Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Participantes del Programa XFIT organizan un Cineforum

Bernal Núñez, participante del programa XFIT y aficionado al séptimo arte, con el apoyo de Irene, su facilitadora, organizó un Cineforum para sus compañeros.

Explotamos las oportunidades que ofrece el intercambio social con las amistades en situaciones de libertad, sin obligaciones restrictivas y en entornos naturales y normalizados de ocio.

Bernal fue el encargo de toda la organización: elección y adquisición de la película en función de las preferencias del grupo, planteamiento de las cuestiones a debatir tras el visionado y gestión de toda la logística (compra de palomitas, refrescos e incluso ir a buscar a la Renfe a un compañero suyo.

Se trata de una actividad muy significativa puesto que las características del Síndrome X Frágil ocasionan dificultades para la participación e inclusión social, entre las que nos encontramos:

  • Interacciones sociales con altas tasas de ansiedad y estrés.
  • Evitación de las interacciones sociales (foco de ansiedad), lo cual contribuye a la ausencia de relaciones significativas y a medio plazo, al aislamiento social y manifestación de trastornos psiquiátricos como la depresión o la ansiedad social.
  • Dificultades para disfrutar de actividades de ocio. Esto se relaciona con las alteraciones a nivel atencional, memorísticas y de aprendizaje, que se plasman en dificultades para comprender ciertas normas, esperar turnos, cierta inflexibilidad cognitiva, etc.

Sin embargo, las personas con SXF si desean y sienten interés por las interacciones y relaciones sociales, pero el desajuste en las mismas se debe a la falta de herramientas y estrategias para afrontarlas.

Así, desde la asociación creamos espacios donde puedan poner en práctica estrategias de manera segura pero real y contando con los apoyos necesarios que proporcionen tranquilidad y promuevan la confianza en sí mismos/as, además de potenciar sus capacidades de autonomía y autodeterminación que les permitan prepararse para la vida adulta.

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Asociación Síndrome X Frágil imparte una sesión al profesorado del Colegio Joaquín Dicenta

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha visitado el Colegio Joaquín Dicenta con el fin de impartir una sesión a su profesorado sobre el Síndrome X Frágil.

Paula Pérez (Coordinadora del área de Infancia), impartió en el día de ayer una sesión formativa en el CEIP Joaquín Dicenta, en la que participó el profesorado de primaria, así como profesionales especialistas del centro como técnicos/as integración, pedagogos/as terapeutas, y profesionales de la audición y lenguaje.

En el marco del asesoramiento y orientación que desarrolla la asociación una de las líneas es la formación y asesoramiento a profesorado.

Durante la sesión, Paula explicó qué es el Síndrome X Frágil, sus características y necesidades educativas y detalló los programas y actividades que la asociación desarrolla en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos de la sesión van encaminados a proporcionar al profesorado información sobre el síndrome en general; contribuir desde la práctica profesional a una adecuada respuesta a las necesidades del alumnado y facilitar recursos para promover en el aula el desarrollo de tolerancia, respeto y aceptación hacia la diversidad.

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Reunión del equipo técnico de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para seguimiento de los programas

El equipo técnico de la Asociación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha mantenido una reunión de trabajo con el fin de analizar el funcionamiento los programas.

Las coordinadoras de los programas IncluXión y XFIT se han reunido con los equipos técnicos que prestan ambos programas con el fin de llevar a cabo el seguimiento y análisis del desarrollo de los programas, recoger sus inquietudes y propuestas de cara a mejorar el funcionamiento de los programas y la atención a personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación síndrome X Frágil de Madrid cuenta en la actualidad con 6 profesionales de diferentes disciplinas que prestan los apoyos a las personas con Síndrome X Frágil en sus entornos naturales. Además, dos de ellos/as prestan el Servicio de Información y Orientación (SIO) dirigido a personas con SXF, familiares, profesionales, estudiantes y personas interesadas, dando respuesta y colaborando en acciones de apoyo, orientación, investigación….

Conoce al Equipo

Celia Álvarez

Paula Pérez

Irene Muñoz

Sara Fernández

Luis Soriano

Ángela Moreno-Manzano

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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seleccionada como una de las beneficiarias de los Fondos FEDER 2022

En esta edición las ayudas ascienden a 145.000€ que serán destinados a 112 entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Los Fondos Feder «Haciendo crecer la Esperanza» están destinados a cubrir gastos derivados de la puesta en marcha de las entidades, mantenimiento y funcionamiento de sus sedes sociales, equipamientos para la realización de actividades y gastos derivados de las tareas de coordinación, asesoramiento, gestión y otras actividades cotidianas de la organización.

 

Nuestro movimiento asociativo es el motor de la Federación, por ello, desde FEDER queremos estar a su lado y hacer crecer la esperanza de los miles de personas que conviven con estas patologías en nuestro país”, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

 

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinará los fondos recibidos a cubrir parte de los gastos derivados de la gestión de recursos y humanos y gestión financiera de la entidad.

Muchas gracias a FEDER por seguir trabajando por fortalecer y capacitar a su movimiento asociativo.