Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2017

Avances en el tratamiento del SXF

Recientemente se ha publicado en  webconsultas.com una noticia relativa al SXF y algunos posibles tratamientos farmacológicos novedosos. La noticia comienza así:

«La metformina, un fármaco que se emplea para tratar la diabetes, es capaz de mejorar las conexiones cerebrales y las pautas de conducta en ratones con síndrome de X frágil, una enfermedad genética aún sin cura».
…. Siempre recomendamos ser cautelosos en la lectura de este tipo de noticias.
Para leerla entera os dejamos el link donde se puede consultar la información completa:
Esperamos que sea útil esta información.
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Noticias 2017

Pediatría Social: más calidad en el diagnóstico de SXF

La Pediatria Social es una rama del tronco de la Pediatria, la ciencia que se dedica a la atención a la salud de los niños y abarca todas las situaciones en las que la salud de los niños y niñas se ve afectada por causa externas y/o sociales; también contempla aquellas situaciones de la salud de lxs niñxs que afectan en su entorno social.

El pasado 27 de Julio de 2017, parte de la Junta Directiva de ASXFM estuvo reunida con el Dr. Julián Lirio Casero, de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Esta reunión se centró en dos grandes temas:

1- Se facilitó a la Unidad de Pediatría Social mayor información sobre el SXF así como panfletos informativos para poder hacer entrega de los mismos a las familias que llegan a esta unidad con hijxs con diagnóstico de SXF.

2- Colaboración con estudios de investigación entre la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús y ASXFM.

Tras esta reunión se abrieron nuevos canales de comunicación, facilitando así el acompañamiento a las familias  y personas con SXF.

En este enlace se puede acceder al Manual de Pediatría Social  por si fuera de vuestro interés profundizar más en esta rama.  

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Actividades 2017 Noticias 2017

San Martín de Valdeiglesias, un municipio inclusivo

El pasado 29 de Julio de 2017 se celebró en San Martín de Valdeiglesias la tradicional fiesta de VALDESTRELLAS:  Ocio, cultura y comercio.

Jóvenes de ASXFM participaron como actores para poder llevar a cabo la visita teatralizada al Castillo de Coracega, con que la que se dio cierre al evento.

Fue una jornada cargada de actividades, desde por la mañana hasta por la noche. En el programa pudimos encontrar desde clases de Yoga, Zumba, conciertos… El broche final con la visita al castillo sirvió como ejemplo de un municipio solidario e inclusivo que brindó la oportunidad a 4 chicos con SXF a participar de manera activa en esta celebración VALDESTRELLAS.

A continuación podréis ver el programa y algunas imágenes de la visita teatralizada.

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Actividades 2017 Noticias 2017

Los pequeños en la granja la Esgaravita

El Viernes 2 de Junio de 2017, un grupo de 16 menores salieron rumbo a la Granja La Esgaravita, en Alcalá de Henares. Niños y niñas con SXF y algunos de sus hermanos hemos disfrutado del finde semana en esta granja cercana a Madrid.

El Sábado 3 de Junio, fue un día muy completo: visita a los animales de granja, incluido un paseo a caballo, donde muchos de los pequeños con SXF pudieron trabajar sus miedos y fobias a los animales. Todos y cada uno de ellos, superaron barreras y pudieron disfrutar de la compañía de «Galleta», una preciosa poni que paseó delicadamente por el picadero.

  

La visita continuó disfrutando de otros animales a los que dimos de comer y cuidamos.

Ya por la tarde, sobre las 17h, empezaron a llegar las familias para disfrutar de la tarde con un Gymkana familiar, con pruebas y piezas de puzzle… pero antes recargamos las pilas con merienda «yo traje» y nos refrescamos con una guerra de agua improvisada…