Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: Noticias 2017

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Actividades 2017 Noticias 2017

Arrancamos el curso con fuerza!

Cada año somos más trabajando por la inclusión, la autonomía y la autodeterminación. Cada año más familias y personas con SXF se suman a la fascinante experiencia de participar en los Programas IncluXión y XFIT.

Este mes arrancamos el curso 2017-2018 con:

  • 14 niños y niñas en IncluXión a los que se les prestará apoyos individualizados en sus contextos naturales, desde su familia, hasta su colegio o extra-escolares.
  • 25 chicos y chicas en el programa XFIT que recibirán los apoyos en sus contextos y crearán nuevas redes de apoyo en su barrio y su ciudad.

Y las familias siempre presentes con su valor y su peso específico siempre acompañando los procesos de sus hijxs:

 

78 padres y madres se verán envueltos en los procesos de crecimiento, apoyo y planes de intervención.

Alrededor de 35 hermanos y hermanas serán cómplices de los cambios que viven sus hermanxs.

 

No cabe duda que así da gusto comenzar el curso.  Seguiremos celebrando noticias como esta!!!.

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ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. Cada mes, acude una asociación invitada, el mes de Septiembre le toca a la ASXFM.

¿Te lo vas a perder?, habrá para todos los gustos:

  • Productos BIO.
  • Talleres infantiles.
  • Personas con ganas de compartir y comer bien.

Nosotros daremos información sobre el Síndrome, venderemos productos corporativos y hechos a mano y realizaremos taller «Si fueras una mariposa, ¿cómo serías?».

¡¿TE LO VAS A PERDER?!

       

Allí te esperamos!: ¡¡¡ DALES ALAS!!!

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Avances en el tratamiento del SXF

Recientemente se ha publicado en  webconsultas.com una noticia relativa al SXF y algunos posibles tratamientos farmacológicos novedosos. La noticia comienza así:

«La metformina, un fármaco que se emplea para tratar la diabetes, es capaz de mejorar las conexiones cerebrales y las pautas de conducta en ratones con síndrome de X frágil, una enfermedad genética aún sin cura».
…. Siempre recomendamos ser cautelosos en la lectura de este tipo de noticias.
Para leerla entera os dejamos el link donde se puede consultar la información completa:
http://www.webconsultas.com/noticias/salud-al-dia/sindrome-de-x-fragil/la-metformina-eficaz-para-tratar-los-sintomas-de-x-fragil
Esperamos que sea útil esta información.
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Pediatría Social: más calidad en el diagnóstico de SXF

La Pediatria Social es una rama del tronco de la Pediatria, la ciencia que se dedica a la atención a la salud de los niños y abarca todas las situaciones en las que la salud de los niños y niñas se ve afectada por causa externas y/o sociales; también contempla aquellas situaciones de la salud de lxs niñxs que afectan en su entorno social.

El pasado 27 de Julio de 2017, parte de la Junta Directiva de ASXFM estuvo reunida con el Dr. Julián Lirio Casero, de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Esta reunión se centró en dos grandes temas:

1- Se facilitó a la Unidad de Pediatría Social mayor información sobre el SXF así como panfletos informativos para poder hacer entrega de los mismos a las familias que llegan a esta unidad con hijxs con diagnóstico de SXF.

2- Colaboración con estudios de investigación entre la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús y ASXFM.

Tras esta reunión se abrieron nuevos canales de comunicación, facilitando así el acompañamiento a las familias  y personas con SXF.

En este enlace se puede acceder al Manual de Pediatría Social  por si fuera de vuestro interés profundizar más en esta rama.  

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

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