Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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ASXFM INVITADA EN MERCADO BIO DE LAS ROZAS

EL SÁBADO 2 DE SEPTIEMBRE DE 2017 de 11:00h a 15:00h, en C/ Camilo José Cela, en el municipio de Las Rozas, Madrid, la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid acudirá como asociación invitada en el Mercado BIO que se organizan los primeros sábados de mes de aquí a final de año. Cada mes, acude una asociación invitada, el mes de Septiembre le toca a la ASXFM.

¿Te lo vas a perder?, habrá para todos los gustos:

  • Productos BIO.
  • Talleres infantiles.
  • Personas con ganas de compartir y comer bien.

Nosotros daremos información sobre el Síndrome, venderemos productos corporativos y hechos a mano y realizaremos taller «Si fueras una mariposa, ¿cómo serías?».

¡¿TE LO VAS A PERDER?!

       

Allí te esperamos!: ¡¡¡ DALES ALAS!!!

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San Martín de Valdeiglesias, un municipio inclusivo

El pasado 29 de Julio de 2017 se celebró en San Martín de Valdeiglesias la tradicional fiesta de VALDESTRELLAS:  Ocio, cultura y comercio.

Jóvenes de ASXFM participaron como actores para poder llevar a cabo la visita teatralizada al Castillo de Coracega, con que la que se dio cierre al evento.

Fue una jornada cargada de actividades, desde por la mañana hasta por la noche. En el programa pudimos encontrar desde clases de Yoga, Zumba, conciertos… El broche final con la visita al castillo sirvió como ejemplo de un municipio solidario e inclusivo que brindó la oportunidad a 4 chicos con SXF a participar de manera activa en esta celebración VALDESTRELLAS.

A continuación podréis ver el programa y algunas imágenes de la visita teatralizada.

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Los pequeños en la granja la Esgaravita

El Viernes 2 de Junio de 2017, un grupo de 16 menores salieron rumbo a la Granja La Esgaravita, en Alcalá de Henares. Niños y niñas con SXF y algunos de sus hermanos hemos disfrutado del finde semana en esta granja cercana a Madrid.

El Sábado 3 de Junio, fue un día muy completo: visita a los animales de granja, incluido un paseo a caballo, donde muchos de los pequeños con SXF pudieron trabajar sus miedos y fobias a los animales. Todos y cada uno de ellos, superaron barreras y pudieron disfrutar de la compañía de «Galleta», una preciosa poni que paseó delicadamente por el picadero.

  

La visita continuó disfrutando de otros animales a los que dimos de comer y cuidamos.

Ya por la tarde, sobre las 17h, empezaron a llegar las familias para disfrutar de la tarde con un Gymkana familiar, con pruebas y piezas de puzzle… pero antes recargamos las pilas con merienda «yo traje» y nos refrescamos con una guerra de agua improvisada…

 

 

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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Como viene siendo habitual  su majestad la Reina Doña Leticia apoyó el acto y participó activamente pronunciando unas palabras de apoyo y aliento para las personas que conviven con alguna ER (como el SXF) y sus familias. También destacó que “La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica». 

Nosotros no perdimos la ocasión de acercarnos y trasladarle nuestra realidad, esta vez con Isabel Serrano, miembro de nuestra Junta Directiva. Cada año la Reina nos atiende y escucha de primera mano:

Pudimos ver a otras personalidades famosas como el presentador Christian Gálvez que «transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado» (extraído página FEDER).

En los siguientes enlaces podrás encontrar más información sobre el 28 de Febrero:

http://enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017

https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/