28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Como viene siendo habitual su majestad la Reina Doña Leticia apoyó el acto y participó activamente pronunciando unas palabras de apoyo y aliento para las personas que conviven con alguna ER (como el SXF) y sus familias. También destacó que “La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica».
Nosotros no perdimos la ocasión de acercarnos y trasladarle nuestra realidad, esta vez con Isabel Serrano, miembro de nuestra Junta Directiva. Cada año la Reina nos atiende y escucha de primera mano:
Pudimos ver a otras personalidades famosas como el presentador Christian Gálvez que «transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado» (extraído página FEDER).
En los siguientes enlaces podrás encontrar más información sobre el 28 de Febrero:
http://enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017
https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
