El pasado sábado 16 de marzo tuvimos la oportunidad de participar en un evento familiar de visibilización de las enfermedades raras en Algete organizado por AVADER.
A lo largo de toda la tarde se realizaron actividades para todos los públicos que amenizaron exitosamente la jornada y atrajeron a los ciudadanos tanto de dentro como de fuera del municipio. Disfrutamos de talleres de magia, chapas, juegos, pintacaras, e incluso de una exhibición del ejercito del aire.
Estuvieron presentes representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes entre las que participamos con un stand informativo sobre el Síndrome X-Frágil (SXF).
¡Desde la ASXFM felicitamos a los organizadores y a los participantes del evento y agradecemos a los voluntarixs, y en especial a AVADER y al Ayuntamiento de Algete su implicación con las organizaciones de enfermedades poco frecuentes!