Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2019

Red Solidaria Bankia

La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

«El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos, propuestos por los propios empleados, con el objetivo de que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente.

En cinco años, casi 200.000 personas se han beneficiado de este programa mediante el apoyo a 275 asociaciones y entidades sin ánimo de lucro.»

La sucursal de Bankia en la que a día de hoy gestionamos el dinero de la Asociación presentó hace unos meses el Programa XFit, de autonomía y autodeterminación para personas con X Frágil a la convocatoria de Red Solidaria Bankia. Y hace poco, resolvieron concedernos 1000 € para sostener, mejorar y cuidar este programa.

Con estos mil euros, cofinanciamos un programa de apoyos específicos e individualizados para cada persona. Así, conseguimos seguir apoyando a los jóvenes y adultos con X Frágil de Madrid mientras desarrollan al máximo sus capacidades y trabajan para forjarse una vida de calidad.

Gracias a premios, subvenciones y donaciones conseguimos ser una Asociación que genera acciones de calidad y de utilidad pública. Por eso, agradecemos a Bankia y a otras empresas y entidades públicas su colaboración con estos proyectos.

Nuestro objetivo es que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias puedan recibir un apoyo, sea de la familia asociativa o por parte de los profesionales expertos, siempre que lo necesiten. Y nada de esto es posible sin empresas solidarias a nuestro lado.

Gracias por volar junto a nosotros. 🦋

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Actividades 2019 X-Frágil

Voluntarios Fundación Telefónica 💙

Los voluntarios de la Fundación Telefónica han organizado una nueva actividad para disfrutar junto a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (¡nosotros!), esta vez con 9 de nuestros peques con X Frágil de entre 6 y 12 años, y sus familias.

¿Quieres saber qué hicimos la vez anterior con Fundación Telefónica? Pincha aquí. 

 

¿Sabéis dónde está el Edificio Telefónica? ¡Sí, en plena Gran Vía! Pues hasta allí hemos ido y montado en el ascensor de forma extraña hasta la 4ª planta del Espacio de la Fundación Telefónica. Objetivo: Vídeojuegos. Los dos lados de la pantalla.

Tuvimos la suerte de disfrutar de esta exposición de la mano de Rocío, quien nos hizo un dinámico tour por la historia, imágenes y maquetas de videojuegos… pero lo mejor fue aprender cómo se crean ¡y probarlos! Pudimos trastear con varias simulaciones de juego, un joystick que maneja juegos de luces, movimientos corporales que crean acciones en las pantallas y otros videojuegos creados por los niños. ¡Súper divertido!

 

 

Si os damos envidia, ¡todavía podéis ir! Esta exposición interactiva seguirá hasta enero 2020.

 

Y por si fuera poco, después, los voluntarios de la Fundación Telefónica nos acompañaron en una merienda, donde pasamos un agradable rato juntos. ¡Gracias por compartir vuestro tiempo con nosotros! Gracias por seguir dándonos alas. 🦋

Solo nos quedan… ¡ganas de repetir!

#EmpresaSolidaria #RSC #Voluntariado

Gracias a actividades como estas, las personas con Síndrome X Frágil continúan su aprendizaje sobre cómo desenvolverse en nuevos ambientes y a relacionarse con conocidos y desconocidos.

En este caso, por ejemplo, visitar una exposición ayuda a los más peques a trabajar sus habilidades sociales (estar tranquilos, atender a la explicación) y mantenerse centrados pese a los muchos distractores (como los distintos elementos expuestos que se pueden manipular).
Damos las gracias al Voluntariado de Fundación Telefónica que, a través de pequeñas adaptaciones, ha posibilitado que personas con SXF disfruten de una tarde maravillosa de ocio y cultura, como cualquier otro ciudadano de pleno de derecho. 
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Actividades 2019 X-Frágil

#YoNoLoSabía ¡Pero ya lo sé!

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando durante meses.

             ✔️Podéis ver más sobre el Mes de Visibilización del SXF aquí.

El evento empezaba a las 11.30 en la Fundación Once, pero ya bastantes socios fueron llegando desde las 10 para poner a punto el espacio. Vanesa y Juanjo habían traído comida y bebida para el aperitivo y con ayuda de Javi y Nati la estuvieron colocando sobre las mesas que Mari Carmen había sacado previamente a la sala. Y poco a poco empezó a llegar gente y tantas manos a la obra no dejaban recordar todas las caras y nombres de las personas que se implicaban en que el evento fuera un éxito.

En paralelo, preparamos una sala en la primera planta de la Fundación para que los peques pudieran realizar unas actividades mientras se proyectaba el documental. Sí, porque el gran reclamo de este evento era la presentación de “Yo no lo sabía”. El docu-testimonial sobre el X Frágil que, dirigido por un papá de la Asociación, Michael Ruiz Collis y protagonizado por varias de las familias, iba por fin a ver la luz.

Esta parte no hubiera sido posible sin la ayuda de los voluntarios, tanto de la Fundación Once (Luz, Alberto, Cristina, Ana), como los habituales (Yasmina, Carlos, María) y nuevo, como Laura, que acudió a la llamada de Aída (madre de la Asociación y profe de la UEM) o María, amiga de Adriana, una de nuestras trabajadoras. Gracias por vuestro entusiasmo, tiempo y ayuda y por el cariño con que tratasteis a nuestros peques.

                                                 

Y sin más, nos encontrábamos en el auditorio. El aforo de casi 200 personas, completo. Un éxito de convocatoria. A las 12 daba comienzo el acto en sí, con la Presidenta de la ASXFM dando la bienvenida a todos. En este instante, Diego, de 8 años y autodesignado jefe del evento, se alza en pie y aplaude gritando “Viva la Presidenta”. El efecto de sus fuertes palmadas contagia a todos los asistentes, reímos, aplaudimos, y sabemos que todo va a salir genial. 

 

Presentación

Nati y Silvia
Diego
Presentación
Presentación
Nati y Silvia Diego Presentación Presentación

Silvia Sánchez, directora general de Plena Inclusión Madrid, pronuncia unas palabras y nos dejamos conquistar por la sensación de pertenencia a una gran familia. Gracias por pasar tu domingo con nosotros y por el apoyo que nos dais como entidad.

Nati, la presidenta, menciona y reconoce el esfuerzo de los profesionales que trabajan para la Asociación: Cristina, Carlos, Adriana, Jacob y otros compañeros que no han podido acudir y presenta a los socios a las nuevas incorporaciones, Sara y Lara. Y Rebeca, nuestra antigua coordinadora, nos habla de cómo sigue siendo parte de la familia aunque ahora trabaje en otro sitio.

Tenemos también el gusto de escuchar las palabras de la doctora Mª Teresa Ferrando, neuropediatra conquistada por el SXF y apoyo esencial a nuestras familias.

Después de estas pequeñas intervenciones, nos lanzamos a la proyección. Sin más comentarios al respecto, podéis disfrutar del vídeo aquí mismo:

 

Acaba el documental con un aplauso generalizado, algunas personas emocionadas y en general la certeza de que juntos se afrontan mejor los retos y de que con dedicación vamos poco a poco progresando.

Protagonistas

Protagonistas
Protagonistas
Protagonistas
Protagonistas Protagonistas Protagonistas

Se invita al escenario a varios de los protagonistas del vídeo dispuestos a someterse a las preguntas del público. Aquí nos encontramos con María, madre de dos adultos con SXF; Ana y Jorge, hermanos de un adulto y dos pequeños con SXF, respectivamente; Michael, director del documental, y su hijo con SXF, Víctor; Iván, joven con X Frágil y su padre, Tony; y Vanesa, madre de dos peques con SXF.

Nos responden con gusto a cuestiones sobre cómo conviven con el X Frágil, qué tal se habían sentido grabando el vídeo (“muy bien, siguiente pregunta” – en palabras de Iván) y cómo pertenecer a la Asociación les sirve de apoyo a cada uno en su día a día. Se habló de soporte mutuo, de compartir información, de cómo conocer a otras personas en tu misma situación ayuda a comprender, de los retos que tenemos por delante.

Iván, que solía ser muy tímido, responde micro en mano a las preguntas de los asistentes; comenta con Guille, su amigo, cómo se lo pasaron en el karaoke celebrando un cumple. Tony comparte con el público el asombro y felicidad que siente al ver a su hijo en el escenario: antes de participar en el programa de autonomía, Iván no solo no se veía capaz de usar el transporte público para quedar con sus amigos sino que, tampoco podía hablar delante de tanta gente. Y ahí estaba, lleno de confianza, moderando las intervenciones y hablando sobre su vida.

Jorge y Ana nos hablan de lo difícil que resulta a veces tener hermanos con discapacidad, pero también de lo mucho que han aprendido y crecido junto a ellos. Michael nos habla de nuevos proyectos audiovisuales; y Vanesa agradece al programa de IncluXión, y a Carlos, el camino que recorren junto a Diego y Alejandro, sus peques.

Al final, y muy especialmente, queda patente el orgullo que todos ellos sienten por los logros conseguidos, con esfuerzo y constancia, las pequeñas y grandes alegrías y las capacidades que no paran de crecer.

Cerramos el evento con un aperitivo y una bonita sensación en el cuerpo: juntos, cada vez volamos más alto. 🦋

 

 

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Actividades 2019 X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver aquí:

 

🦋

Esperamos que cada vez más personas lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a alcanzar la calidad de vida óptima para las personas que lo padecen. Sobre todo, se aspira a que mediante el conocimiento del síndrome, la inclusión de las personas con SXF sea efectiva y se logre en todos los ámbitos de su vida (educación, mundo laboral, ocio, familia…). 

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid estará realizando actividades de sensibilización a lo largo de todo el mes de octubre, entre ellas:

  • Mesas Informativas en el Hospital Gregorio Marañon (15/10) y en el Hospital Infanta Cristina de Parla (16/10).
  • El #XTrivial en redes.
  • DÍA 10 de OCTUBRE (#DíaEuropeoDElSXF)
    • Dinámica y X gigante en la Universidad Europea de Madrid
    • Reto en redes #SúmateALaX
    • Talleres en Centros Educativos de Ed. Primaria
  • Y el punto fuerte… ¡la presentación del vídeo documental «X – Frágil», que tendrá lugar el 27 de octubre en el Salón de Actos de la Fundación Once (¡estáis invitados!).

Para que si algún día te preguntan puedas decir «Yo sí lo sabía».

Además, la ASXFM se une a las reivindicaciones que lanza la Federación Española del X Frágil de cara al #DíaEuropeoDelSXF (10 de octubre) y que recoge en este documento: