Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2019

AMIGXS DE LA ASXFM

+ ALAS + ALTO + GRANDES

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM) ponemos en marcha una campaña de captación socios y socias amigxs que quieran colaborar con la ASXFM dando visibilidad a la asociación, colaborando en actividades de ocio y voluntariado o bien realizando un aportación económica.

Una de las líneas fundamentales de sostenibilidad económica la realizamos a través de las cuotas de los socios, que nos permiten costear y sostener una parte importante de nuestra actividad. Es por ello que desde nuestro plan de acción para este año queremos incrementar el número de AMIGOS/AS de la ASXFM.

 

¿POR QUÉ SER AMIGO/A DE LA ASXFM?

  • Estarás informado/a de nuestras actividades, eventos y novedades
  • Estarás contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de las personas con SXF y sus familias
  • Podrás participar en los encuentros de familias y conocer a todas las personas que conforman la ASXFM
  • Podrás acudir a las jornadas, charlas y talleres de difusión de la ASXFM
  • Obtendrás ventajas fiscales en la declaración de la renta dado que somos una entidad declarada de Utilidad Pública

 

QUIERO SER AMIGO/A DE LA ASXFM ¿CÓMO LO HAGO?

Ponte en contacto con nosotros a través de alguna de las siguientes vías y te enviaremos el formulario de socio/a amigo/a:

programas.xfragilmadrid@gmail.com

Teléfono: 653 33 68 23

 www.xfragil.net / Sección “Colabora”

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NECESITAMOS TU APOYO PARA SEGUIR CRECIENDO

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Actividades 2019

LAS FAMILIAS DE ALGETE CON LAS ENFERMEDADES RARAS

El pasado sábado 16 de marzo tuvimos la oportunidad de participar en un evento familiar de visibilización de las enfermedades raras en Algete organizado por AVADER.

A lo largo de toda la tarde se realizaron actividades para todos los públicos que amenizaron exitosamente la jornada y atrajeron a los ciudadanos tanto de dentro como de fuera del municipio. Disfrutamos de talleres de magia, chapas, juegos, pintacaras, e incluso de una exhibición del ejercito del aire. 

Estuvieron presentes representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes entre las que participamos con un stand informativo sobre el Síndrome X-Frágil (SXF)

¡Desde la  ASXFM felicitamos a los organizadores y a los participantes del evento y  agradecemos a los voluntarixs, y en especial a AVADER y al Ayuntamiento de Algete su implicación con las organizaciones de enfermedades poco frecuentes!

 

 

 

 

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Actividades 2019

8M DÍA DE LA MUJER ASXFM

8 MARZO 2019 – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER

Un año más la Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad de oportunidades y por la eliminación de la triple discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Como parte de nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida de las mujeres a las que acompañamos y apoyamos desde la ASXFM, este año realizamos una actividad especial con la que quisimos crear un espacio de encuentro entre mujeres en el que conocernos en un plano diferente, afianzar lazos y por supuesto ¡disfrutar!. Para ello contamos con la fantástica colaboración de Rebeca Tur Barja (La Diferencial) y su taller de danza “Reencuentros: cuerpo, mujer y danza».

 

Por último, apoyando las iniciativas de las entidades amigas, nos alegra compartir el videoclip “VIVAS” una iniciativa puesta en marcha por Plena Inclusión Madrid en torno al 8 de marzo. Su elaboración ha sido fruto del trabajo de las mujeres con discapacidad intelectual que forman parte de las entidades pertenecientes al Observatorio de la Mujer de Plena Inclusión Madrid en colaboración con las cantautoras María Ruiz y La Mare. Con este videoclip quieren lanzar un mensaje universal en pro de la igualdad de la mujer en la sociedad actual. Podéis acceder al vídeo en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=zlJ0FqWMxTI