Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Actividades 2019 X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos encantados de aprovechar cada oportunidad de mostrar al mundo esta enfermedad poco frecuente.

Para seguir progresando, asistiremos al:

CURSO DE ACTUALIZACIÓN Y AVANCES SOBRE EL SÍNDROME X-FRÁGIL: NUEVOS DESAFÍOS

Los días 9, 10 y 11 de octubre de 2019, la Universidad Internacional del Mar, la Universidad de Murcia y D’Genes organizan en Águilas, MURCIA, un curso con las últimas novedades sobre el SXF: investigación, diagnóstico, dificultades de conducta…

La ASXFM ha sido invitada a dar una ponencia y serán nuestra coordinadora, Cristina Ruiz, y uno de los participantes del Programa XFit quienes nos representarán.

Contamos con las familias ASXFM para asistir y animar a sus familiares y amigos a participar en este Congreso. Porque juntxs seguimos aprendiendo, seguimos mejorando. 

Aquí podéis encontrar el programa y otros datos prácticos:  https://www.um.es/unimar/ficha-curso.php?estado=X&cc=51807

 

¡Nos vemos en Murcia!

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Actividades 2019

II ENCUENTRO FAMILIAS ASXFM 2019

Tras el éxito del año pasado y dando la bienvenida al verano, el pasado domingo 9 de junio de 2019 disfrutamos del II ENCUENTRO DE FAMILIAS, SOCIXS Y AMIGXS de la ASXFM.

Disfrutamos de un precioso y soleado día en La Esgaravita (Alcalá de Henares) en el que las familias realizaron una interesante dinámica de más de dos horas sobre asociacionismo y participación de la mano de Samuel Martínez. Mientras tanto, los jóvenes y pequeños de la asociación conocieron a los animales de la granja y montaron a caballo.

Después de una exquisita comida en la que nos deleitamos con lo mejor de cada casa, juntxs cantamos, bailamos, jugamos, y por supuesto, ¡nos mojamos! 

Gracias a todxs lxs que hicisteis de este día un encuentro inolvidable.¡Esperamos seguir repitiendo!

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Noticias 2019

YO NO LO SABÍA

¿Y TÚ LO SABES?

Bajo el lema #yonolosabia la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid pone de manifiesto la invisibilidad del SXF en nuestra sociedad y la relevancia de la prevención y el diagnóstico temprano.

El Síndrome X-Frágil (SXF) es la primera causa de discapacidad intelectual de origen hereditario. Sin embargo, se calcula que el 90% de las personas con SXF están sin diagnosticar. Es por ello que la ASXFM lanza una nueva campaña de difusión de información sobre el Síndrome X-Frágil (SXF) que se desarrollará hasta finales de 2019.

Ayúdanos a dar difusión a esta campaña visualizando nuestro spot en el siguiente enlace  https://www.youtube.com/watch?v=DmViW3yoLfQ y compartiendo en las redes sociales con el hagstag #yonolosabia

En las próximas semanas publicaremos el vídeo completo con varias entrevistas a las familias de nuestra asociación. 

¡Esperamos que os guste!

 

 

 

 

 

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Actividades 2019

FUNDACIÓN TELEFÓNICA Y ASXFM

TALLER EDUCATIVO EN EXCLUSIVA PARA LA ASXFM EN EL ESPACIO FUNDACIÓN TELEFÓNICA DE MADRID

Gracias a los voluntarixs de Fundación Telefónica el sábado 25 de mayo disfrutamos de un divertido e interesante taller educativo en exclusiva para la ASXFM en el Espacio Fundación Telefónica de Madrid.

Durante 2 horas descubrimos e interactuamos con diferentes elementos de la naturaleza creados por el grupo japonés Team Lab. También nos sumergimos en las olas del mar que llenan las diferentes salas de la exposición.

Team Lab es un colectivo artístico multidisciplinar interesado en explorar a través del arte digital una nueva forma de relación de los seres humanos con la naturaleza y con el mundo que nos rodea.

Una exposición diferente y que invita a despertar nuestros sentidos ¡100% recomendable!

Damos las gracias a Fundación Telefónica por la oportunidad de descubrir y disfrutar de esta magnífica exposición y sobre todo a sus voluntarixs, ya que fueron encantadores y desde el primer minuto interactuaron de manera natural y divertida con todxs. Nos fuimos con ganas de volver y repetir.

 ¡GRACIAS A TODXS!