Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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GRUPOS H.A.D.A: ASXFM Y PLENA INCLUSIÓN MADRID

GRUPOS HADA (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).

 ¿Qué son los grupos HADA?:

Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos donde el objetivo principal es dar a conocer el SXF, en este caso,  dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid. Se trata de dar una información accesible y suficiente para que las personas que apoyan a personas con discapacidad o del desarrollo,  directores de centros, trabajadores sociales…. tengan información clara y concisa para poder “sospechar” el que algunas personas a las que atienden puedan tener SXF. Además, de poder empezar a “encender estas alarmas” (Hablar de Alarmas) se trata de dar información sobre la importancia descartar el SXF (Detección) así como pautas de actuación (Acción) que puedan mejorar los apoyos, la comprensión y la calidad de vida de la persona con SXF y sus familias. Este efecto en cadena puede aumentar mucho la detección de portadores/as y por tanto evitar nuevos nacimientos de niños/as con SXF. No debemos olvidar que se estima que cerca del 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar o están mal diagnosticadas.

 ¿De dónde nace esta inquietud?:

Además del 80% de personas con SXF sin diagnóstico mencionado más arriba, dentro del ámbito de atención social y educativo, por lo general,  se maneja poca información y formación sobre este síndrome, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Tras conversaciones con Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo, gerente de ésta, decidió en 2016 apoyar esta iniciativa que le proponíamos desde ASXFM.

 

¿Quién desarrolla los grupos HADA?: Junta Directiva, Coordinación y Equipo Técnico de ASXFM.

 

 

¿A quién va dirigido?:

En este caso, los Grupos HADA, se dirigen a diferentes grupos de trabajo que existen actualmente en esta Federación. Estos grupos los conforman fundamentalmente profesiones, familias y personas con DI/D en algunos casos, y se agrupan por temáticas, empleo, trabajo social…

 

 

¿Dónde se realizan?: En la sede de Plena Inclusión Madrid, Avda. Ciudad de Barcelona, 108.

 

 

 

 

 

 

 

 

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¿Te gusta el Baloncesto?

El próximo VIERNES 26 de MAYO de 2017, nos juntamos en una cancha pública al aire libre en el Municipio de Las Rozas a jugar al Baloncesto: Un 21, Un partido, Una bombilla…

Somos mujeres y hombres, jóvenes y adultos… ya somos 20 personas… ¿te apuntas?. Solo tienes que tener ganas de jugar y pasártelo bien!.

SI ESTÁS INTERESADO/A CONTACTA EN xfragilmadrid@gmail.com o mediante tlf 682 706 151.

TE ESPERAMOS!!!!!!

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PERCUSIÓN CORPORAL y SXF, Sábado 20 de Mayo 2017

La percusión corporal es mucho más que hacer música con el cuerpo!. Nos ayuda a integrar partes de nuestro cuerpo, a tomar conciencia de ellos. también nos ayuda a descubrir posibilidades acústicas y conocer nuestros ritmos. Por supuesto que nos ayuda a crear y a disfrutar del sonido de los cuerpos en un ambiente divertido y festivo!.

CITA tuvo lugar el Sábado 20 de Mayo de 2017, realizamos un Taller de Percusión Corporal.

HORARIO: 17H A 19H.

LUGAR:   Fundación ONCE (c/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). Sala 4.

DIRIGIDO A… jóvenes y adultos con SXF y amigos, y sus personas de apoyo. Máximo 20 personas.

 

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I JORNADA SXF UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID

El 5 de Abril 2017 celebramos las I Jornadas ASXFM-UCM, dirigidas a futuros educadores, otros profesionales y familias.

Aforo completo (100 personas) en el salón de actos de la Facultad de Educación de la  Universidad Complutense de Madrid durante las distintas ponencias de la mañana. 

Y aforo completo también en los Talleres Presenciales de la tarde:1-Adaptación de materiales educativos y  2-Integración Sensorial,

                                     Incluso tuvimos que denegar solicitudes para que cada Taller se mantuviera por debajo de las 25 personas y así, resultara verdaderamente útil. En los talleres  se  pusieron en práctica conocimientos y técnicas que facilitan el apoyo a niños y niñas con SXF.