Categoría: Noticias 2017

28 de FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial del las Enfermedades Raras (28 de Febrero 2017), como todos los años la ASXFM nos unimos al Acto que organiza y Celebra FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Como viene siendo habitual  su majestad la Reina Doña Leticia apoyó el acto y participó activamente pronunciando unas palabras de apoyo y aliento para las personas que conviven con alguna ER (como el SXF) y sus familias. También destacó que “La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica». 

Nosotros no perdimos la ocasión de acercarnos y trasladarle nuestra realidad, esta vez con Isabel Serrano, miembro de nuestra Junta Directiva. Cada año la Reina nos atiende y escucha de primera mano:

Pudimos ver a otras personalidades famosas como el presentador Christian Gálvez que «transmitió su compromiso con la investigación en enfermedades poco frecuentes en un emotivo discurso realizado en el marco de la entrega de Reconocimientos a la Investigación organizada por la Fundación FEDER en el Museo del Prado» (extraído página FEDER).

En los siguientes enlaces podrás encontrar más información sobre el 28 de Febrero:

http://enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017

https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/

FORMACIÓN A FAMILIAS

Buenas prácticas: Relación Colaborativa Programa IncluXión.

Durante el mes de Abril de 2017, tuvo lugar una formación para las familias de ASXFM. Esta formación tenía como objetivo principal:

Facilitar y actualizar información sobre el Programa IncluXión y conocer el modelo de Relación Colaborativa Familia-«Profesional» que lo sustenta.

 

 

 

También se abordaron aspectos específicos del desarrollo de niños y niñas con SXF.

Un total de 17 madres y padres se formaron en estos campos tan importantes.

Para ASXFM es un hito en su historia atender de manera específica la primera infancia. Desde mediados de 2015 comenzamos esta andadura y esta formación supone UN ANTES Y UN DESPUÉS.

 

GRUPOS HADA (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).

 ¿Qué son los grupos HADA?:

Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos donde el objetivo principal es dar a conocer el SXF, en este caso,  dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid. Se trata de dar una información accesible y suficiente para que las personas que apoyan a personas con discapacidad o del desarrollo,  directores de centros, trabajadores sociales…. tengan información clara y concisa para poder “sospechar” el que algunas personas a las que atienden puedan tener SXF. Además, de poder empezar a “encender estas alarmas” (Hablar de Alarmas) se trata de dar información sobre la importancia descartar el SXF (Detección) así como pautas de actuación (Acción) que puedan mejorar los apoyos, la comprensión y la calidad de vida de la persona con SXF y sus familias. Este efecto en cadena puede aumentar mucho la detección de portadores/as y por tanto evitar nuevos nacimientos de niños/as con SXF. No debemos olvidar que se estima que cerca del 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar o están mal diagnosticadas.

 ¿De dónde nace esta inquietud?:

Además del 80% de personas con SXF sin diagnóstico mencionado más arriba, dentro del ámbito de atención social y educativo, por lo general,  se maneja poca información y formación sobre este síndrome, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Tras conversaciones con Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo, gerente de ésta, decidió en 2016 apoyar esta iniciativa que le proponíamos desde ASXFM.

 

¿Quién desarrolla los grupos HADA?: Junta Directiva, Coordinación y Equipo Técnico de ASXFM.

 

 

¿A quién va dirigido?:

En este caso, los Grupos HADA, se dirigen a diferentes grupos de trabajo que existen actualmente en esta Federación. Estos grupos los conforman fundamentalmente profesiones, familias y personas con DI/D en algunos casos, y se agrupan por temáticas, empleo, trabajo social…

 

 

¿Dónde se realizan?: En la sede de Plena Inclusión Madrid, Avda. Ciudad de Barcelona, 108.