Categoría: Noticias 2018

13 DE MARZO 2018- CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

Continuando con la línea de años anteriores, la ASXFM participamos en el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (28 de febrero ) y en la entrega de los “Premios FEDER 2018”.
Su majestad la Reina Doña Leticia participó activamente pronunciando un emotivo discurso de concienciación y apoyo a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y destacado la necesidad de potenciar la investigación científica.

Un año más pudimos contar con la presencia y participación del presentador Christian Gálvez, quien recibió el premio al embajador de las enfermedades raras.

Podéis encontrar más información sobre el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el siguiente enlace:

https://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/10266-su-majestad-la-reina-presidir%C3%A1-el-acto-oficial-por-el-d%C3%ADa-mundial-de-las-er-3

8 DE MARZO – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER.

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad y en especial seguirá trabajando para erradicar la doble discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Desde la ASXFM apoyamos y contribuimos a la investigación y el desarrollo de estrategias y acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de niñas y mujeres con SXF, así como aquellas mujeres portadoras del SXF.

 Algunos ejemplos de este compromiso con la mujer son la reciente colaboración en el mes de Febreroen el estudio sobre el fenotipo conductual femenino de niñas y mujeres con SXF o la participación en la organización y desarrollo de encuentros nacionales para mujeres jóvenes con SXF.

Reivindicamos y apostamos por el espacio merecido y necesario de las mujeres a las que apoyamos y acompañamos desde ASXFM.

Así mismo celebrarnos y apoyamos la iniciativa puesta en marcha por Plena Inclusión Madrid en torno al 8 de marzo: una ODA de Mujeres, escrita por mujeres con y sin discapacidad intelectual o del desarrollo. Su elaboración ha sido fruto del trabajo del Observatorio de mujer, creando el siguiente poema encadenado:

PoemaEncadenado2018

También puedes visitarlo en el siguiente enlace: http://plenainclusionmadrid.org/noticias/observatorio-mujer-crea-poema-encadenado-8m/

En el marco de los Foros Populares Abiertos y dentro de la #rutasocial, con motivo del día de las enfermedades raras, el Partido Popular de Torrelodones organizó ayer una charla coloquio con el objetivo de dar voz en primera persona al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales.

Moderado por la doctora María Teresa Ferrando, neuropediatra y asesora clínica de varias asociaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo  y sus familias, y con participación de Doña Nuria Pombó, presidenta de la Fundación Síndrome de West y de Doña Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid, tuvo lugar una sesión de sensibilización y conocimiento sobre estas enfermedades y las acciones principales desarrolladas en las asociaciones. 

En el siguiente enlace puedes leer la noticia entera: Charla-Coloquio PP Torrelodones