Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Actividades 2018 Noticias 2018 X-Frágil

¡En la ASXFM estamos de ANIVERSARIO!

Hace 20 años que comenzamos nuestro camino unidos por la necesidad de conocer más sobre el Síndrome X-Frágil y crear recursos que diesen respuesta a las necesidades de nuestros hijxs.

De esta manera, durante dos décadas hemos ido promoviendo la investigación y dando difusión de la información sobre Síndrome X-Frágil, compartiéndola con vosotrxs, apoyando a las personas en la realización de sus planes y sueños y mejorando la calidad de vida de nuestras familias. En definitiva, 20 AÑOS JUNTXS.

En estos años hemos ido creciendo en nuestro modo de apoyar a las personas con SXF y sus familias, tomando como base de nuestra visión la autodeterminación, la inclusión social y la personalización de los apoyos.

Queremos celebrarlo con todxs vosotrxs en diferentes eventos que tendrán lugar a lo largo de este 2018 y de los que os iremos informando próximamente.

Hemos creado una nueva imagen que nos acompañará durante todo este año. ¡Esperamos que os guste!

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Noticias 2018 X-Frágil

Restaurada la actividad del síndrome X frágil en neuronas afectadas

Los investigadores del Whitehead Institute están utilizando una estrategia modificada de activación guiada por CRISPR / Cas9 para investigar la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los hombres: el Síndrome X Frágil.

A continuación os dejamos el enlace de la noticia al completo que, aunque está en inglés, es muy interesante,  en ella podemos encontrar líneas de dicen cosas como esta… «Mostramos que este trastorno es reversible a nivel neuronal», dice Liu. «Cuando eliminamos la metilación de las repeticiones de CGG en las neuronas derivadas de las células iPS del síndrome X frágil, logramos la activación completa de FMR1″… Aunque son de momento, investigaciones, son noticias que siempre alientan a un futuro esperanzador:

http://news.mit.edu/2018/mit-whitehead-fragile-x-syndrome-neurons-restored-crispr-0215

 

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Noticias 2018 X-Frágil

«MAPEANDO» el SXF

Es importante poner en marcha nueva iniciativas que visibilicen situaciones de desventaja o causas por las que aún hoy hay que luchar. A continuación, os invitamos a bucear por esta nueva web que da información sobre el SXF.

Se trata de un espacio vivo, donde puedes unirte tanto si eres persona con SXF, familia o asociación, contar tu experiencia y crecer, con la idea posicionar y ofrecer un mapa mundial de esta realidad, así como de otros recursos de atención a personas con otros síndromes.

También ofrece algunas novedades como acceso al cuestionario de salud RAND SF36 cubre 8 áreas de salud: funcionamiento físico, dolor corporal, limitaciones debido a problemas de salud físicos, limitaciones debidas a problemas personales o emocionales, salud mental, funcionamiento social, vitalidad y salud general.

https://www.diseasemaps.org/es/fragile-x-syndrome/

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Noticias 2017 X-Frágil

Integración sensorial en personas con SXF

Esta mañana, 15 alumnos y alumnas del curso ACNEE (Atención a Alumnos con Necesidades Educativas Especiales), han recibido formación en Integración Sensorial cuando el alumnado tiene Síndrome X Frágil.

      Dentro de las iniciativas de difusión y viabilidad en torno al SXF que diseñamos en la Asociación, seguimos realizando los denominados Grupos H.A.D.A. (Hablar de Alarmas Detección y Acción).

Tras el éxito del último de estos grupos realizado con futuros maestros, el pasado 14 de Noviembre se realizó una sesión especializada en integración sensorial específicamente cuando lxs niñxs tienen SXF.

Se trató de un taller teórico-práctico, vivencial, donde lxs asistentes pudieron experimentar, además de conocer, algunas de las sensaciones que pueden llegar a vivir este alumnado. El taller cerró con algunas recomendaciones prácticas, ofreciendo así a estos futuros maestros claves de apoyo y abordaje de estos aspectos, tan presentes en la infancia de lxs niñxs con SXF.