Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2017 X-Frágil

MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF

Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego:

«Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer la Agencia Europea del Medicamento nos comunicó que nos concedía la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X frágil».

http://www.personasxpeciales.es/2017/02/16/paso-clave-para-un-nuevo-medicamento-para-x-fragil/

 

«El mejor regalo que me podían hacer. Todos estos logros se los dedico a miles de delicadas mariposas que me han robado el corazón todos estos años. Desde aquel primer caso en Andalucía allá por el año 1993 cuando conseguimos diagnosticarlo por Biología Molecular, que por cierto era de Huelva, ha sido un trabajo arduo pero afortunado.. y lo que hemos conseguido podrá ayudar a muchos afectados y a sus familias.. a todos los que vivís siendo supermegaXpeciales merecéis lo mejor.. y lo estamos consiguiendo. Va por vosotros.. .¡¡¡¡ARRIBA EL SXF!!!!!!»

11 respuestas a «MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF»

hola buenas tardes soy de Colombia y tengo un hijo con el síndrome de X frágil, me gustaría mucho que me indicaran como podríamos adquirir el medicamento

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