Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego:
«Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer la Agencia Europea del Medicamento nos comunicó que nos concedía la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X frágil».
http://www.personasxpeciales.es/2017/02/16/paso-clave-para-un-nuevo-medicamento-para-x-fragil/
«El mejor regalo que me podían hacer. Todos estos logros se los dedico a miles de delicadas mariposas que me han robado el corazón todos estos años. Desde aquel primer caso en Andalucía allá por el año 1993 cuando conseguimos diagnosticarlo por Biología Molecular, que por cierto era de Huelva, ha sido un trabajo arduo pero afortunado.. y lo que hemos conseguido podrá ayudar a muchos afectados y a sus familias.. a todos los que vivís siendo supermegaXpeciales merecéis lo mejor.. y lo estamos consiguiendo. Va por vosotros.. .¡¡¡¡ARRIBA EL SXF!!!!!!»
10 respuestas a «MEDICAMENTO HUÉRFANO para el SXF»
Solicito información sobre el medicamento para el sindrome X FRAGIL de la Dra. Yolanda de Diego, si ya está a la venta.
Gracias
Saludos
X-TOCOMIR ha sido designado como medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento.
Buenas noches! Disculpen donde puedo encontrar este medicamento. Tengo un hijo con trastorno global del desarrollo y pienso que nos ayudaría muchísimo.
Si fuenciona es magnifico. Una abrazo de corazon y las felicitaciones mas calurosas
Hola Armando,buenas noches!
Disculpa,pero vi tu comentario de aprobación hacia el medicamento. Donde lo obtuviste?
Saludos!
Por favor les pido me puedan ayudar a encontrar de estatua comercializándose el medicamento,lograr ubicar donde poder adquirirlo. Saludos!
Mais où en est la commercialisation de ce médicament??? nous n’avons plus aucune information…..
Cómo puedo obtener más información con respecto a este medicamento. Tengo un hijo con síndrome x frágil. Somos de chile.
Buenas noches tengo 2 hijos con este sindrome, como puedo conseguir este medicamento soy de Mexico, se los agradeceria muchisimo
hola buenas tardes soy de Colombia y tengo un hijo con el síndrome de X frágil, me gustaría mucho que me indicaran como podríamos adquirir el medicamento