📙📘 El 27 de febrero 2020 tuvieron lugar las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes dedicadas al #SíndromeXFrágil en la Universidad Europea de Madrid.
🍀 Tenemos la suerte de poder mostraros online todas las ponencias, en estos dos enlaces:
*En el segundo video, a partir de 1h30 podéis encontrar a la Asociación Sìndrome X Frágil de Madrid representada por Cristina, nuestra coordinadora; Vanesa, miembro de la Junta y mamá de Álex y Diego; y los MaripoXas: Guille, Iván y Pablo. 🦋
¿Sabes que la ASXFM se alinea con muchas de sus metas?
Los ODS – Objetivos de Desarrollo Sostenible – son una iniciativa de Naciones Unidas para continuar con la agenda del desarrollo después de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. Los ODS constan de 17 objetivos (y 169 metas) para transformar nuestro mundo entre 2015 y 2030, incluyendo novedades como el consume sostenible, la justicia o la innovación tecnológica.
Algunos ejemplos de estos objetivos son:
Fin de la pobreza
Agua limpia y saneamiento
Acción por el clima
Ciudades inclusivas y sostenibles
Encuentra todos los ODS pinchando aquí:
Sin duda, parecen metas complicadas de alcanzar, pero todos podemos aportar nuestro granito de arena. Naciones Unidas nos propone 170 Acciones Diarias para Transformar Nuestro Mundo donde cada uno, desde casa o en nuestro entorno podemos ser parte del cambio.
__ O __
¿Cómo contribuímos con los ODS?
La ASXFM alinea su actividad con los ODS desde su misión de mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil. Esto, sin duda, va de la mano de la reducción de desigualdades. Apostamos por la plena inclusión de las personas con discapacidad intelectual a todos los niveles: social (inclusión), económico (empleo y autonomía) y político (autodeterminación y participación).
En materia de educación, trabajamos por la inclusión de los niños y niñas con X Frágil en sus comunidades educativas. Se realizan apoyos específicos en colegios y centros formativos. Queremos garantizar el acceso y el éxito educativo de las personas con SXF en todos los niveles de enseñanza.
Trabajamos bajo una perspectiva de género, evitando toda discriminación. Promovemos el empoderamiento de niñas y mujeres con X Frágil a todos los niveles. Además, la Asociación, junto a la Federación, realiza talleres específicos para mujeres – poniendo en relevancia las particularidades del síndrome en el sexo femenino (discapacidad límite – más leve que en el caso de los hombres -, ansiedad social más acusada, menor prevalencia, etc.).
A nivel de empleo, trabajamos para la inserción laboral de las personas con SXF. Se ofrecen apoyos específicos para alcanzar la máxima autonomía, colaborando en procesos formativos y de búsqueda de empleo, con el fin de que estas personas obtengan un trabajo digno y acorde a sus preferencias y capacidades.
Por supuesto, creemos en las alianzas como medio para lograr fines comunes. Somos una entidad no lucrativa y no productiva, nuestra actividad está ligada al apoyo económico público y privado. Juntos trabajamos por la mejora de las capacidades de las personas con discapacidad intelectual.
Además, somos parte de varias federaciones: Plena Inclusión, FEDER, Federación Española de X Frágil. En nuestro día a día, también promovemos la creación de sinergias con otras entidades, para intercambiar conocimientos, experiencias o recursos: asociaciones, universidades, empresas, colegios, centros de investigación…
Esta es la pequeña aportación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para transformar el mundo. ¿Y tú? ¿Quieres ser parte del cambio?
Ya lo dijeron en Plena Inclusión Madrid, ¡el equipo X Frágil se ha puesto los gorros de chefs! 👨🏽🍳👩🍳 (figuradamente, claro, que somos aprendices…).
Terminamos enero siendo invitados por la Consultora CGI a realizar un taller de cocina. ¡Un taller de cocina! 🍽️ Y… lo mejor de todo… ¡degustación!
Alamasa – Educando en la Cocina 🧂 acogió a 7 participantes del Programa XFit, hombres y mujeres con X Frágil y con muchas ganas de probarse en las cocinas y a 5 trabajadoras de CGI que nos acompañaron durante todo el cocinado.
Menú
🥣 Crema de calabaza con leche de coco
🍄Esparracada (albóndigas de butifarra con setas)
🍎Empanadillas de manzana
Algunos de nuestros cocineros ya tenían experiencia entre fogones, otros son de los que se dedican con más afán a la degustación. Sin embargo, todos acabaron encantados y habiendo comido y disfrutado de sus propias creaciones.
#EmpresaSolidaria #RSC #Voluntariado
Gracias a actividades como estas, las personas con Síndrome X Frágil demuestran (y se demuestran a sí mismos) sus capacidades. Se desafían actuando en nuevos ambientes y relacionándose con personas que no conocen. Compartir nuevos aprendizajes y, sobre todo, disfrutar de un rato de ocio entre amigos es tan enriquecedor como para cualquiera. Gracias, compañeras de CGI por acompañarnos en esta tarde culinaria tan divertida. ¡Encontramos la inclusión entre fogones!
La Red Solidaria Bankia ha concedido este año 1000 € a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.
«El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos, propuestos por los propios empleados, con el objetivo de que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente.
En cinco años, casi 200.000 personas se han beneficiado de este programa mediante el apoyo a 275 asociaciones y entidades sin ánimo de lucro.»
La sucursal de Bankia en la que a día de hoy gestionamos el dinero de la Asociación presentó hace unos meses el Programa XFit, de autonomía y autodeterminación para personas con X Frágil a la convocatoria de Red Solidaria Bankia. Y hace poco, resolvieron concedernos 1000 € para sostener, mejorar y cuidar este programa.
Con estos mil euros, cofinanciamos un programa de apoyos específicos e individualizados para cada persona. Así, conseguimos seguir apoyando a los jóvenes y adultos con X Frágil de Madrid mientras desarrollan al máximo sus capacidades y trabajan para forjarse una vida de calidad.
Gracias a premios, subvenciones y donaciones conseguimos ser una Asociación que genera acciones de calidad y de utilidad pública. Por eso, agradecemos a Bankia y a otras empresas y entidades públicas su colaboración con estos proyectos.
Nuestro objetivo es que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias puedan recibir un apoyo, sea de la familia asociativa o por parte de los profesionales expertos, siempre que lo necesiten. Y nada de esto es posible sin empresas solidarias a nuestro lado.
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
Gestionar el consentimiento de las cookies
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional
Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.
Trabajamos bajo una perspectiva de género, evitando toda discriminación. Promovemos el empoderamiento de niñas y mujeres con X Frágil a todos los niveles. Además, la Asociación, junto a la Federación, realiza talleres específicos para mujeres – poniendo en relevancia las 
