Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2021

LeasePlan dona a X Frágil Madrid la recaudación de su rifa solidaria

La empresa LeasePlan, dedicada al alquiler de vehículos y gestión de flotas, o lo que es lo mismo el Coche como Servicio (CaaS), ha entregado a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid (ASXFM) la recaudación íntegra de su rifa anual solidaria de regalos. En total, 1.512 € que nos ayudarán a sostener nuestra entidad sin ánimo de lucro así como a mantener nuestros programas de apoyo a personas con síndrome X Frágil.

Durante el sorteo se han conseguido vender 504 papeletas, gracias a la participación de la plantilla de LeasePlan, de las familias y participantes de la asociación y de las personas que han querido colaborar en esta acción solidaria. Entre los regalos que se han sorteado, destacan los siguientes: pata de jamón 100% ibérico, cestas de comercio justo Oxfam, cajas de Rituals, aceites de autor, gafas de sol, pulsera TOUS, pulsera de actividad, maquillaje L’Oreal, botellas de vino o baterías externas.

El sorteo, celebrado el 26 de mayo, ha premiado también 45 papeletas compradas por las familias de la ASXFM, por lo que nos sentimos doblemente afortunados.

Desde la asociación queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a LeasePlan por esta iniciativa y por todas facilidades dadas y que han hecho posible que esta rifa haya sido un auténtico éxito.

Agradecemos no solo la aportación económica para el mantenimiento de la entidad, sino también la ayuda que suponen estas acciones para la visibilización y difusión de información sobre el síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario.

De parte de la familia de la ASXFM: ¡GRACIAS!

Categorías
Artículos

El deporte como elemento de inclusión de las personas con discapacidad

Hace tan solo 7 años, en 2013, el 6 de abril fue proclamado por la Organización de Naciones Unidas como el Día Internacional del Deporte para el Desarrollo y la Paz. Fue escogida esta fecha para conmemorar los primeros Juegos Olímpicos llevados a cabo en Atenas en 1896. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2018), la actividad física se define como “cualquier movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos, con el consiguiente consumo de energía. Ello incluye las actividades realizadas al trabajar, jugar y viajar, las tareas domésticas y las actividades recreativas”.

Hoy en día, no cabe duda de que el deporte, más allá de un modelo competitivo, es un elemento esencial para crear entornos de tolerancia, cooperación, solidaridad, salud e inclusión. Las actividades físicas proporcionan un ambiente motivador capaz de promover el aprendizaje de habilidades nuevas y fomentar la coordinación, el equilibrio, o la orientación, capacidades que pueden estar en muchos casos afectadas por algún tipo de discapacidad. En este sentido, se ha demostrado que el deporte puede mejorar el bienestar de las personas reduciendo tanto el estrés como la ansiedad y permitiéndoles tener una mejor imagen de sí mismas, favoreciendo la autoestima. En niños, además, mejora las habilidades del lenguaje y motrices, la postura y el equilibrio.

deporte y discapacidad

Sin embargo, hizo falta esperar unas cuantas décadas después de aquel 6 de abril de 1896 para poder comenzar a hablar del deporte adaptado a personas con discapacidad. Este llegó después de la Segunda Guerra Mundial y surgió de la mente de un doctor inglés llamado Guttman que pretendía mejorar la calidad de vida de una gran cantidad de personas que la guerra había castigado a su manera (lesionados medulares, amputados, personas con discapacidad visual…). Al mismo tiempo que influía en su bienestar psicológico haciendo un uso funcional y lúdico de su tiempo libre, causaba efectos positivos en el sistema neuromuscular y ayudaba a la reinserción social y la creación de lazos afectivos.

deporte y discapacidad

Gracias a Guttman surgieron los hoy conocidos como Juegos Paralímpicos, celebrados por primera vez en Roma en 1960. En España, en concreto, se crea la Federación Española de Deportes para Minusválidos (FEDM) en 1968.

Si bien, a la hora de hablar de deporte y discapacidad, es necesario ir más allá de los beneficios para la salud o la motivación. No cabe duda de que, en lo que respecta a la salud física y psicológica de cualquier persona, la práctica deportiva bien realizada es beneficiosa. Esto incluye a las personas con discapacidad. Es necesario, en este sentido, además, hablar de inclusión. Como hemos comentado, se ha demostrado que la práctica de actividades físicas es beneficiosa para la creación de estrechos lazos afectivos, el desarrollo de habilidades sociales y/o la reinserción social.

Hasta ahora hemos hablado del deporte convencional y el deporte adaptado. Existe otro gran desconocido en este ámbito, que es el deporte inclusivo. Este término se emplea para identificar la práctica deportiva realizada conjuntamente por personas con y sin discapacidad ajustándose a las posibilidades de los participantes y manteniendo el objetivo de la especialidad deportiva que se trate. Puede ser muy variado, si bien normalmente se realiza desde modalidades deportivas adaptadas o singulares. Suele suponer un ajuste o adaptación en las reglas y el material utilizado, buscando así fomentar la participación activa y efectiva de todos los participantes. En España, existe el Centro de Estudios sobre el Deporte Inclusivo (CEDI), que busca fomentar la proliferación de este tipo de deporte, y tiene su sede en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte (INEF) de la Universidad Politécnica de Madrid, que creó este centro mediante un convenio con la Fundación Sanitas. Se dedican a la investigación y conocimiento, formación, difusión e implementación del deporte para personas con discapacidad en España, en relación a diferentes ámbitos (rehabilitador, recreativo, educativo…).

Es más, el CEDI es la base de la Alianza Estratégica por el Deporte Inclusivo, que ha promovido el Manifiesto por el Deporte Inclusivo, recogiendo los que considera puntos fundamentales a la hora de contribuir a que las personas con discapacidad puedan acceder a la educación física y beneficiarse de ella:

  •  Ningún niño con discapacidad debe quedar sin acceso a la educación física
  • Los colegios dispondrán de profesores e instalaciones para la enseñanza y práctica del deporte para alumnos con y sin discapacidad
  • Las ciudades tendrán instalaciones deportivas adaptadas y accesibles para la práctica conjunta del deporte
  • Las federaciones deportivas adaptarán sus reglamentos para regular y permitir la práctica inclusiva del deporte.
  • Los niños con discapacidad podrán mejorar su salud y condición física, además de su calidad de vida e integración social, a través del deporte.
  • La práctica conjunta del deporte estará presente en los medios de comunicación social.
  • Las Administraciones Públicas incluirán en la agenda política el “Deporte Inclusivo”.
  • Se crearán competiciones inclusivas periódicas en todas las categorías, empezando desde las infantiles.
  • Se promoverá que el Parlamento español desarrolle iniciativas que permi­tan que se generalice la integración social de las personas con discapaci­dad también en el ámbito del deporte.
  • Todas las personas con discapacidad tienen derecho a una educación física, la práctica deportiva, la salud, el bienestar físico y mental, la inte­gración, el ocio y las posibilidades profesionales que ofrece el deporte.

(Os animamos a que echéis un vistazo en su página web para que podáis observar todas las posibilidades e información que recoge)

Estrechando un poco más el lazo, en lo que al síndrome x frágil respecta, se ha demostrado que el ejercicio físico tiene potencial terapéutico que influye en características tales como las estereotipias, los trastornos del sueño, las capacidades físicas (equilibro, flexibilidad, coordinación motora…) y la hiperactividad. En algunas ocasiones, puede existir una necesidad imperiosa de movimiento que a veces deriva en conductas desadaptativas. En este sentido, hablamos de «hacer funcional esa necesidad de movimiento». Es importante realizar actividades físicas que impliquen desplazamiento y desgaste físico, ya que puede ayudar a calmar esa necesidad, reduciendo así las posibles conductas indeseadas adheridas a ella y mejorando la calidad de vida de la persona y de su ambiente más cercano.

Por otro lado, el ejercicio físico también podría conducir a un aumento de la función neuronal, promoviendo la vascularización cerebral y la génesis de neuronas y glías, lo que se traduce en una mejora de la función cognitiva y de aptitudes como la memoria, la atención o la solución de problemas.

Desde una perspectiva psicológica, el deporte tiene la llave para mejorar el estado emocional de las personas, debido a que desarrolla el autocontrol, la autoconfianza, la identidad y el auto concepto positivo, mejorando la autoestima y la capacidad de superación y logro, creando y regulando hábitos, promoviendo la socialización, el aprendizaje en equipo, el respeto por las reglas, el control de impulsos y la solución de problemas. Por último, previene el sedentarismo, promoviendo un estilo de vida saludable.

Ahora bien, a la hora de implementar el deporte como rutina en la vida de una persona con síndrome x frágil, se debe tener en cuenta que cada individuo es diferente y único, por lo tanto, es importante buscar y reconocer sus puntos fuertes y trabajar en ellos. Si se encuentra la estimulación adecuada, es muy probable que se consiga ayudar a la persona alcanzar su máximo potencial.

Debemos tener en cuenta también las dificultades que nos podemos encontrar, y conocerlas, adaptando las demandas a dichas dificultades (físicas, cognitivas o conductuales).

En cualquier sentido, existen una serie de orientaciones que nos pueden ayudar a presentar la tarea, como son:

  • Dar informaciones precisas, concretas, organizadas y simplificadas con frecuentes repeticiones de las mismas cuando sea necesario.
  • La información debe llegar por la mayor cantidad de vías posibles: verbal, visual, auditiva, táctil… potenciando la verbalización y la comprensión.
  • Debemos ser coherentes con nuestros actos y lo que transmitimos verbalmente para unir los signos verbales y la experiencia y facilitar la comprensión de los mensajes.
  • Simplificar las tareas de manera que se busque el éxito en todo momento, planteando retos asequibles.
  • Dinamizar la situación buscando la motivación constantemente.
    Centrar la atención de la persona, apoyándole y ayudándole a identificar las demandas del entorno y eliminando las fuentes de distracción.
  • Plantearnos objetivos a corto y a largo plazo.

Por último, y no por ello menos importante, debemos tener en cuenta los gustos de la persona a la que vamos a presentar las actividades, adaptándolas a ellos para que pueda presentarse como más atractiva, y teniendo en cuenta sus preferencias.

Es importante, a su vez, respetar las fases del desarrollo motor, proponiendo trabajos de acuerdo a su nivel de desarrollo madurativo. Son muy positivas las actividades que posibiliten la exploración del cuerpo y el entorno para estimular los sentidos, la organización espacio-temporal, el esquema corporal, la lateralidad… potenciando la expresión corporal y la creatividad (danza, artes marciales, escalada…). Los trabajos de contrastes (tensión-relajación) y las actividades de coordinación y motricidad fina son también recomendables como alternativa. Los deportes en equipo, por supuesto, ofrecen el añadido de fomentar la interacción social.

En definitiva, las personas con discapacidad, a través del deporte y la actividad física mejoran su autoestima, fomentan su autonomía y nivel de independencia, y, en general, mejoran su calidad de vida. Además, favorece la inclusión en todos los ámbitos de la persona.

Nos despedimos animándoos a reflexionar sobre los beneficios del deporte en la vida de las personas, y a incluirlo en las vuestras si es que no está ya. En situaciones normales, os invitaríamos también a realizar algún ejercicio físico al aire libre, o disfrutar del día participando en alguna actividad relacionada con el deporte, sin embargo, y debido a la situación actual por la crisis del coronavirus, os animamos a realizar ejercicios en casa, como yoga, aerobic, zumba, o cualquier otra actividad deportiva de preferencia, y a grabarlo en vídeo y subirlo a las redes sociales, dejando vuestro mensaje sobre la importancia del deporte para el desarrollo de la salud y la paz. ¡No os olvidéis de etiquetarnos!

¡Feliz y deportivo día!

 

Marta Domínguez, psicóloga de los programas XFit e Incluxión de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2020 X-Frágil

Día Europeo del Síndrome X Frágil, un año para superar retos

El 10 de octubre se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil, un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X que puede producir un amplio espectro de dificultades a nivel cognitivo.

Las personas afectadas por este síndrome se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres y en 1 de cada 6.000 en mujeres; y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la COVID19, la capacidad de superación de las personas con SXF (Síndrome X Frágil) y sus familias. Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación que demuestran que con los apoyos adecuados todas las personas afectadas por el síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

yo supero el reto x frágil

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclamamos un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar); consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico; que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España; que se garantice igualmente una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral; atención adecuada a otros trastornos asociados, así como aumentar los presupuestos en investigación.

En este 2020 las asociaciones que trabajamos con personas con discapacidad estamos sufriendo un periodo de mucha incertidumbre por el descenso de las subvenciones públicas y privadas como consecuencia de la crisis del COVID19. No podemos dejar de recordar que la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad recoge la obligación de los Estados de tomar las medidas necesarias para hacer efectivos los derechos y libertades de las personas con discapacidad, en la actualidad sostenidos por asociaciones como X Frágil Madrid.

Debido a las restricciones a la movilidad impuestas en Madrid y al deber de salvaguardar la salud de todas las personas, este año la asociación no ha desarrollado actividades en la calle, como viene siendo habitual en años anteriores. Nuestro reto en este Día Europeo de 2020 es visibilizar el SXF con el objetivo de aumentar las investigaciones sobre esta enfermedad y contribuir así a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen, garantizando su inclusión real en todos los ámbitos de la vida.

#YoSuperoElReto

Categorías
Artículos

¿Qué es el Síndrome X Frágil?

¿Conoces el Síndrome X Frágil?

¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1?

¡Mira abajo!

Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera resumida, visual y rápida. Y además te contamos qué hacemos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, por si te apetece unirte: como voluntario, socio, amigo o mandarnos tu CV para cuando surjan vacantes. 

Esperamos que esta imagen te guste y te ayude a difundir la información sobre el X Frágil.

Conocer el Síndrome ayuda a prevenir nuevos casos.

No lo dudes, compártela.

Infografía SXF

¿Te surgen dudas? ¿Quieres saber más? Escríbenos a xfragil@xfragil.net.