Desde Málaga nos llega esta gran noticia de la doctora en biología e investigadora, Yolanda de Diego:

«Hoy me siento afortunada, emocionada y enormemente agradecida… Después de 25 años dedicada a la investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante que no puedo dejar de contaros. Ayer la Agencia Europea del Medicamento nos comunicó que nos concedía la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X frágil».

http://www.personasxpeciales.es/2017/02/16/paso-clave-para-un-nuevo-medicamento-para-x-fragil/

 

«El mejor regalo que me podían hacer. Todos estos logros se los dedico a miles de delicadas mariposas que me han robado el corazón todos estos años. Desde aquel primer caso en Andalucía allá por el año 1993 cuando conseguimos diagnosticarlo por Biología Molecular, que por cierto era de Huelva, ha sido un trabajo arduo pero afortunado.. y lo que hemos conseguido podrá ayudar a muchos afectados y a sus familias.. a todos los que vivís siendo supermegaXpeciales merecéis lo mejor.. y lo estamos consiguiendo. Va por vosotros.. .¡¡¡¡ARRIBA EL SXF!!!!!!»

GRUPOS H.A.D.A (Hablar de Alarmas, Detección, Acción).

 ¿Qué son los grupos H.A.D.A?:

Nacen en 2016. Son grupos con duración aproximada de 30-40 minutos aunque se ajustan a las necesidades, pudiendo desarrollarse grupos de mayor duración. Su objetivo principal es dar a conocer el SXF.

Originalmente, se gestan como una iniciativa para poner en marcha dentro del movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid, tratando de dar una información accesible y suficiente para que las personas que apoyan a personas con discapacidad o del desarrollo,  directores de centros, trabajadores sociales…. tengan información clara y concisa para poder “sospechar” el que algunas personas a las que atienden puedan tener SXF. Por otro lado, se quiere conseguir que estos profesionales puedan empezar a “encender estas alarmas” (Hablar de Alarmas), se trata de dar información sobre la importancia descartar el SXF (Detección) así como pautas de actuación (Acción) que puedan mejorar los apoyos, la comprensión y la calidad de vida de la persona con SXF y sus familias. Este efecto en cadena puede aumentar mucho la detección de personas portadoras y por tanto evitar nuevos nacimientos no deseados de niños/as con SXF. No debemos olvidar que se estima que cerca del 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar o están mal diagnosticadas.

Actualmente los Grupos H.A.D.A se desarrollan en otras entidades, colegios, organismos… allí donde detectamos una necesidad o petición.

 

 ¿De dónde nace esta inquietud?:

Además del 80% de personas con SXF sin diagnóstico mencionado más arriba, dentro del ámbito de atención social y educativo, por lo general,  se maneja poca información y formación sobre este síndrome, a pesar de ser la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Tras conversaciones con Plena Inclusión Madrid, Javier Luengo, gerente de ésta, decidió en 2016 apoyar esta iniciativa que le proponíamos desde ASXFM.

 

 

¿Quién desarrolla los grupos HADA?: Junta Directiva, Coordinación y Equipo Técnico de ASXFM.

¿A quién va dirigido?:

Actualmente los Grupos H.A.D.A se desarrollan en otras entidades, colegios, organismos… allí donde detectamos una necesidad o petición.

Principalmente profesionales de atención, personas de apoyo, coordinadores… pero también directores y gerentes.

 ¿Dónde se realizan?: Habitualmente se desarrollan en la sede de las organizaciones, colegios… es decir son grupos itinerantes.