Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Iniciamos una nueva edición de nuestros programas XFIT, IncluXión y Ocio IncluXivo

Arrancamos una nueva edición de nuestros programas clave: XFIT, IncluXión y Ocio IncluXivo

Un año más reafirmamos nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. En cada etapa del desarrollo, desde la infancia hasta la edad adulta, seguimos ofreciendo herramientas, recursos y espacios que favorezcan su desarrollo. Nuestro objetivo es ofrecer oportunidades para fomentar la inclusión social y crear espacios de disfrute en actividades recreativas.

Este año participan 39 personas con SXF, con edades entre los 6 y 46 años. De ellas, 10 participan en IncluXión, 29 en XFIT, y 6 de quienes participan también forman parte del programa Ocio IncluXivo Además, 16 familiares participan en el programa IncluXión, lo que refleja nuestro enfoque integral, brindando apoyo tanto a las personas con SXF como a sus familias.

IncluXión: Desarrollo evolutivo y familiar 

El programa IncluXión, dirigido a menores de hasta 12 años, no solo ayuda a los niños y niñas a adquirir estrategias para su desarrollo, sino que también brinda un valioso apoyo a las familias. Las sesiones individuales semanales o quincenales se realizan en sus entornos naturales, como el hogar, parque, centro de salud… o el centro educativo, asegurando un enfoque personalizado. En esta edición, ampliamos nuestra intervención con la creación de dos nuevos grupos, destinados a fomentar la interacción social y el desarrollo de habilidades socioemocionales desde una edad temprana. A través de actividades lúdicas y estructuradas, los niños y niñas mejoran su empatía, cooperación y resolución de conflictos, todo ello en un entorno seguro y colaborativo.

XFIT: Autonomía y autodeterminación en entornos naturales 

XFIT continúa siendo un pilar fundamental para los mayores. También incluye sesiones individuales en entornos naturales, donde quienes participan desarrollan habilidades clave para su vida diaria, como la responsabilidad en sus objetos personales, el manejo del transporte público o la toma de decisiones. Este programa fomenta la autodeterminación y autonomía en su día a día. Además, seguimos impulsando la intervención grupal con los Grupos Maripoxas y Grupo de los Amigos, donde se refuerzan la autoestima, comunicación y habilidades sociales, a la vez que fortalecen sus lazos afectivos.

Xicas: Empoderando a mujeres con SXF 

Este año también celebramos la tercera edición del grupo de Xicas, un espacio específico para mujeres con SXF. La mayor prevalencia del SXF en la población masculina ha llevado a que los programas y servicios se adapten principalmente a las necesidades de los hombres y niños. Esta adaptación, sin embargo, no siempre contempla las necesidades específicas de las mujeres y niñas con SXF. Este grupo se propone superar estas barreras, ofreciendo un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil no solo puedan participar plenamente, sino también liderar y contribuir con sus propias perspectivas y experiencias únicas. El objetivo principal es empoderar a estas mujeres, brindándoles herramientas y oportunidades para desarrollar su autonomía personal en un entorno que celebra y respeta su diversidad. Este año, el grupo crece, pasando de 3 a 4 participantes.

 

Ocio IncluXivo: Actividades recreativas y culturales incluxivas 

Después del éxito del año pasado, el programa Ocio IncluXivo vuelve con más participantes y nuevas actividades. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, eventos deportivos y excursiones culturales, este programa ofrece opciones adaptadas a los intereses y necesidades de todas las personas. Nuestro objetivo es garantizar que cada actividad sea accesible e inclusiva, fomentando la participación activa de las personas con SXF en una amplia gama de actividades recreativas.

Un equipo comprometido y especializado 

Estos programas no serían posibles sin nuestro equipo de 9 profesionales con especialización en diversas disciplinas, coordinados por Paula Pérez. Este equipo está formado por Celia, Luis, Irene, Ángela Moreno, Nieves, Sara, Irene Camacho, Amanda Ortiz y Raquel, quienes con su dedicación y experiencia aseguran que cada participante reciba una atención de calidad y adaptada a sus necesidades.

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