Categoría: X-Frágil

El domingo 27 de octubre de 2019, como sabéis, ha sido un día muy importante para la ASXFM. Hemos dedicado todo el mes a dar visibilidad al Síndrome X Frágil con diversas acciones y estábamos deseando que llegara la conclusión que con tanto esfuerzo y cariño se había ido gestando durante meses.

             ✔️Podéis ver más sobre el Mes de Visibilización del SXF aquí.

El evento empezaba a las 11.30 en la Fundación Once, pero ya bastantes socios fueron llegando desde las 10 para poner a punto el espacio. Vanesa y Juanjo habían traído comida y bebida para el aperitivo y con ayuda de Javi y Nati la estuvieron colocando sobre las mesas que Mari Carmen había sacado previamente a la sala. Y poco a poco empezó a llegar gente y tantas manos a la obra no dejaban recordar todas las caras y nombres de las personas que se implicaban en que el evento fuera un éxito.

En paralelo, preparamos una sala en la primera planta de la Fundación para que los peques pudieran realizar unas actividades mientras se proyectaba el documental. Sí, porque el gran reclamo de este evento era la presentación de “Yo no lo sabía”. El docu-testimonial sobre el X Frágil que, dirigido por un papá de la Asociación, Michael Ruiz Collis y protagonizado por varias de las familias, iba por fin a ver la luz.

Esta parte no hubiera sido posible sin la ayuda de los voluntarios, tanto de la Fundación Once (Luz, Alberto, Cristina, Ana), como los habituales (Yasmina, Carlos, María) y nuevo, como Laura, que acudió a la llamada de Aída (madre de la Asociación y profe de la UEM) o María, amiga de Adriana, una de nuestras trabajadoras. Gracias por vuestro entusiasmo, tiempo y ayuda y por el cariño con que tratasteis a nuestros peques.

Y sin más, nos encontrábamos en el auditorio. El aforo de casi 200 personas, completo. Un éxito de convocatoria. A las 12 daba comienzo el acto en sí, con la Presidenta de la ASXFM dando la bienvenida a todos. En este instante, Diego, de 8 años y autodesignado jefe del evento, se alza en pie y aplaude gritando “Viva la Presidenta”. El efecto de sus fuertes palmadas contagia a todos los asistentes, reímos, aplaudimos, y sabemos que todo va a salir genial. 

Silvia Sánchez, directora general de Plena Inclusión Madrid, pronuncia unas palabras y nos dejamos conquistar por la sensación de pertenencia a una gran familia. Gracias por pasar tu domingo con nosotros y por el apoyo que nos dais como entidad.

Nati, la presidenta, menciona y reconoce el esfuerzo de los profesionales que trabajan para la Asociación: Cristina, Carlos, Adriana, Jacob y otros compañeros que no han podido acudir y presenta a los socios a las nuevas incorporaciones, Sara y Lara. Y Rebeca, nuestra antigua coordinadora, nos habla de cómo sigue siendo parte de la familia aunque ahora trabaje en otro sitio.

Tenemos también el gusto de escuchar las palabras de la doctora Mª Teresa Ferrando, neuropediatra conquistada por el SXF y apoyo esencial a nuestras familias.

Después de estas pequeñas intervenciones, nos lanzamos a la proyección. Sin más comentarios al respecto, podéis disfrutar del vídeo aquí mismo:

Acaba el documental con un aplauso generalizado, algunas personas emocionadas y en general la certeza de que juntos se afrontan mejor los retos y de que con dedicación vamos poco a poco progresando.

Se invita al escenario a varios de los protagonistas del vídeo dispuestos a someterse a las preguntas del público. Aquí nos encontramos con María, madre de dos adultos con SXF; Ana y Jorge, hermanos de un adulto y dos pequeños con SXF, respectivamente; Michael, director del documental, y su hijo con SXF, Víctor; Iván, joven con X Frágil y su padre, Tony; y Vanesa, madre de dos peques con SXF.

Nos responden con gusto a cuestiones sobre cómo conviven con el X Frágil, qué tal se habían sentido grabando el vídeo (“muy bien, siguiente pregunta” – en palabras de Iván) y cómo pertenecer a la Asociación les sirve de apoyo a cada uno en su día a día. Se habló de soporte mutuo, de compartir información, de cómo conocer a otras personas en tu misma situación ayuda a comprender, de los retos que tenemos por delante.

Iván, que solía ser muy tímido, responde micro en mano a las preguntas de los asistentes; comenta con Guille, su amigo, cómo se lo pasaron en el karaoke celebrando un cumple. Tony comparte con el público el asombro y felicidad que siente al ver a su hijo en el escenario: antes de participar en el programa de autonomía, Iván no solo no se veía capaz de usar el transporte público para quedar con sus amigos sino que, tampoco podía hablar delante de tanta gente. Y ahí estaba, lleno de confianza, moderando las intervenciones y hablando sobre su vida.

Jorge y Ana nos hablan de lo difícil que resulta a veces tener hermanos con discapacidad, pero también de lo mucho que han aprendido y crecido junto a ellos. Michael nos habla de nuevos proyectos audiovisuales; y Vanesa agradece al programa de IncluXión, y a Carlos, el camino que recorren junto a Diego y Alejandro, sus peques.

Al final, y muy especialmente, queda patente el orgullo que todos ellos sienten por los logros conseguidos, con esfuerzo y constancia, las pequeñas y grandes alegrías y las capacidades que no paran de crecer.

Cerramos el evento con un aperitivo y una bonita sensación en el cuerpo: juntos, cada vez volamos más alto. 🦋