Memoria Actividades 2019
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
Estamos muy contentas y contentos por informaros de que ya está lista la Memoria de Actividades de 2019.
Pasaos por aquí, y podréis conocer todo lo que se hizo durante este año.
Os preguntaréis qué hemos estado haciendo en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid durante la cuarentena, ¿no?
¡Os lo contamos!
El 13 de marzo cogíamos los ordenadores de la pequeña oficina cedida por FEDER donde hacemos coordinación y reuniones; los programas de autonomía, IncluXión y XFit se desarrollaban todavía con normalidad. Todavía no sabíamos que iba a haber una cuarentena, o que si la había duraría más de dos semanas, pero ya se veía el ambiente raro y en el súper faltaba papel higiénico.
Y entonces llegó:
el confinamiento.
¡Pero seguimos trabajando!
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Y poco a poco, con días duros y días tranquilos, pasaron las semanas y comenzó:
la desescalada.
Fase 0, fase 1, fase 2. Normas nuevas cada día, pero muchas ganas de volver a las calles.
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BONUS TRACK: ¡GRADUACIONES!
Era marzo y, sin darnos cuenta, nos encontramos a finales de junio. Nuestras niñas y niños, jóvenes y adultos/as han continuado con sus estudios desde casa durante el confinamiento, y han realizado un trabajo increíble mientras duraba esta situación complicada.
Y algunos, además, se han graduado. Queremos felicitar a Ionel por terminar sus estudios, y también a Javi por hacer un 2 x 1 y sacarse el graduado escolar (¡sin ser lectoescritor!) mientras estudiaba su módulo de jardinería. Enhorabuena a los dos, sois un ejemplo para los chicos/as más pequeños y un orgullo para la Asociación.
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¡Gracias por uniros a esta campaña de comunicación!
#SonrisasDelCovid
Cuatro fotos, cuatro emociones diferentes… y un montón de historias detrás de una mascarilla.
Esa era la premisa, y nuestro objetivo visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento. Sensaciones como ansiedad, miedo, incomprensión, alegría de estar con la familia, duelo, diversión inesperada en casa, y muchas más. Todos estamos aprendiendo a procesarlas.
Queremos acompañar a las personas con Síndrome X Frágil – y otras causas de discapacidad intelectual – y recorrer juntos el camino de descifrar, comprender y gestionar las emociones que han venido junto al COVID-19.
Ese es el fin #SonrisasDelCovid, ¿quieres acompañarnos en este «viaje emocional»?
¿Qué tienes que hacer? ¡4 pasos!
¿Qué conseguiremos?
✔️ Visibilizar el reto emocional que supone esta situación para muchas personas, con especial consideración a las personas con discapacidad intelectual – como aquellas que tienen Síndrome X Frágil.
✔️ Compartir un mensaje de empatía y positividad.
¿Cuándo lo haremos?
¿Preparada/o para poner tus mejores (y peores) caras?
➡️ Encuéntranos en redes:
EDITAMOS:
Finalizada la campaña, solo nos queda decir: GRACIAS 💚
Se han unido a esta campaña de visibilización muchas personas:
A todos vosotros: gracias por acompañarnos, ¡sois geniales! Esperamos que este gesto de empatía ayude a todas las personas, especialmente aquellas con discapacidad intelectual, a abrazar y conocer sus emociones, sean cuales sean. Y juntos, poco a poco, seguir aprendiendo a gestionarlas.
Gracias especiales, como siempre, a FEDER y a PLENA INCLUSIÓN MADRID por caminar siempre a nuestro lado. 🍀
Os dejamos una recopilación de fotos que habéis ido etiquetando con #SonrisasDelCovid, ¡a ver si encontráis la vuestra!
¿Conoces el Síndrome X Frágil?
¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1?
¡Mira abajo!
Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera resumida, visual y rápida. Y además te contamos qué hacemos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, por si te apetece unirte: como voluntario, socio, amigo o mandarnos tu CV para cuando surjan vacantes.
Esperamos que esta imagen te guste y te ayude a difundir la información sobre el X Frágil.
Conocer el Síndrome ayuda a prevenir nuevos casos.
No lo dudes, compártela.
¿Te surgen dudas? ¿Quieres saber más? Escríbenos a xfragil@xfragil.net.