Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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X-Frágil

Nuestra desescalada

Os preguntaréis qué hemos estado haciendo en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid durante la cuarentena, ¿no?

¡Os lo contamos!

El 13 de marzo cogíamos los ordenadores de la pequeña oficina cedida por FEDER donde hacemos coordinación y reuniones; los programas de autonomía, IncluXión y XFit se desarrollaban todavía con normalidad. Todavía no sabíamos que iba a haber una cuarentena, o que si la había duraría más de dos semanas, pero ya se veía el ambiente raro y en el súper faltaba papel higiénico.

Y entonces llegó:

el confinamiento.

¡Pero seguimos trabajando!

  • La intervención se mantuvo durante todo marzo. Gracias a la solidaridad de familias y trabajadores continuamos al 100 %.
  • En abril, diversificamos las opciones de intervención: completa, parcial o seguimiento puntual. A través de llamadas, mensajes y videollamadas pudimos mantener el contacto y realizar los apoyos necesarios.
  • Los y las profesionales de la Asociación hicieron un máster en creatividad, demostrando una imaginación sin límites para seguir con la atención a través de las pantallas. Podéis ver, por ejemplo, este cuento con pictogramas que nos regaló Sara:

 

 

  • Se pospuso la #ExcuelaDeFamilias que tantas alegrías nos da: ¡en otoño volveremos cargados de talleres e ideas!
  • Tuvimos que tomar la difícil decisión de solicitar un ERTE parcial en nuestro equipo, ya que al disminuir las cuotas de participantes no podíamos hacer frente al pago de salarios. La ASXFM se comprometió a compensar el 30 % del salario bruto que el SEPE no cubre. Queremos dar las gracias a todas las trabajadoras y trabajadores por continuar en contacto puntual con las familias y seguir demostrando vuestra implicación y cariño.
  • Terminamos esta infografía sobre el Síndrome X Frágil , mejoramos la base de datos, y pusimos en marcha otros proyectos: desarrollamos, entre otros, un Plan de Igualdad.
  • Las videollamadas dieron la oportunidad de encontrarnos en grupos grandes y poder disfrutar de cumpleaños, fiestas como San Isidro o simples charlas entre amigos.
  • Participamos en la campaña #GraciasATi de Plena Inclusión Madrid.
       

 

 

 

Y poco a poco, con días duros y días tranquilos, pasaron las semanas y comenzó:
la desescalada.

Fase 0, fase 1, fase 2. Normas nuevas cada día, pero muchas ganas de volver a las calles.

  • Redactamos varios protocolos de seguridad y de uso de EPIs: ¡las sesiones se reanudan progresivamente!

  • Se suceden día a día los reencuentros, por supuesto, con mascarilla y precauciones.

 

   
  • Celebramos un San Isidro multitudinario… online (¡todavía no se permitían reuniones!). Y fue un éxito.
  • Observamos dificultades de readaptación para muchas personas con X Frágil, mayores y pequeños, por lo que vuelven objetivo prioritario a trabajar para los educadores/as y psicólogos/as de la Asociación.
  • Lanzamos la campaña #SonrisasDelCovid para visibilizar el reto emocional que la cuarentena y desescalada han supuesto para todos y todas, destacando especialmente a las personas con discapacidad intelectual.
  • Realizamos la Asamblea Ordinaria 2020. ¡Nuevos miembros se unieron a la Junta Directiva! Podéis conocerlos aquí.
  • Y, como todos, sacamos muchos aprendizajes de este periodo tan raro. Aunque al final lo que importa es que tenemos que ser responsables, solidarios y permanecer juntos, aunque aún no podamos darnos esos abrazos.

 

 

BONUS TRACK: ¡GRADUACIONES!

Era marzo y, sin darnos cuenta, nos encontramos a finales de junio. Nuestras niñas y niños, jóvenes y adultos/as han continuado con sus estudios desde casa durante el confinamiento, y han realizado un trabajo increíble mientras duraba esta situación complicada.

Y algunos, además, se han graduado. Queremos felicitar a Ionel por terminar sus estudios, y también a Javi por hacer un 2 x 1 y sacarse el graduado escolar (¡sin ser lectoescritor!) mientras estudiaba su módulo de jardinería. Enhorabuena a los dos, sois un ejemplo para los chicos/as más pequeños y un orgullo para la Asociación.

 

 

 

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Actividades 2020

#SonrisasDelCovid 😷

¡Gracias por uniros a esta campaña de comunicación!

 

#SonrisasDelCovid

 

 

Cuatro fotos, cuatro emociones diferentes… y un montón de historias detrás de una mascarilla. 

Esa era la premisa, y nuestro objetivo visibilizar las emociones vividas durante la cuarentena y progresivo desconfinamiento. Sensaciones como ansiedad, miedo, incomprensión, alegría de estar con la familia, duelo, diversión inesperada en casa, y muchas más. Todos estamos aprendiendo a procesarlas.

 

 

Queremos acompañar a las personas con Síndrome X Frágil – y otras causas de discapacidad intelectual – y recorrer juntos el camino de descifrar, comprender y gestionar las emociones que han venido junto al COVID-19.

Ese es el fin #SonrisasDelCovid, ¿quieres acompañarnos en este «viaje emocional»?

 

¿Qué tienes que hacer? ¡4 pasos!

      1. Prepara un collage con 4 fotos tuyas, con mascarilla, reflejando cuatro distintas emociones. Cualquier app de collages en el móvil te ayudará (si no, puedes subirlas por separado).
      2. Súbela a Instagram / Twitter / Facebook.
      3. Etiqueta a @xfragilmadrid en la publicación
      4. Recuerda el hashtag #SonrisasDelCovid!

 

¿Qué conseguiremos?

 

✔️ Visibilizar el reto emocional que supone esta situación para muchas personas, con especial consideración a las personas con discapacidad intelectual – como aquellas que tienen Síndrome X Frágil.

✔️ Compartir un mensaje de empatía y positividad.

 

¿Cuándo lo haremos?

      • Empezamos el lunes 25 de mayo.
      • El 8 de junio publicaremos una recopilación de todas las imágenes subidas. ¡Súper importante poner la etiqueta #SonrisasDelCovid en tu publicación!

 

¿Preparada/o para poner tus mejores (y peores) caras?

 

➡️ Encuéntranos en redes: 

 

EDITAMOS:

Finalizada la campaña, solo nos queda decir: GRACIAS 💚

Se han unido a esta campaña de visibilización muchas personas:

      • Jóvenes y adultos/as con X Frágil
      • Niños y niñas con X Frágil
      • Papis y Mamis de la Asociación
      • Familiares, amigos…
      • Amigos de Redes Sociales, influencers de la #DiscapacidadIntelectual
      • Profesionales: psicólogos, educadores, terapeutas ¡de varias partes del mundo!
      • Empresas y entidades, grandes y pequeñas: Rastreator, Arrenatura, Centro Interactúa, Fidelitis, SomosPacientes
      • Y otra gente a la que le ha dado un poco de corte mostrar sus emociones o subir su foto a redes, pero que nos ha tenido en mente y ha ayudado a difundir.

A todos vosotros: gracias por acompañarnos, ¡sois geniales! Esperamos que este gesto de empatía ayude a todas las personas, especialmente aquellas con discapacidad intelectual, a abrazar y conocer sus emociones, sean cuales sean. Y juntos, poco a poco, seguir aprendiendo a gestionarlas. 

Gracias especiales, como siempre, a FEDER y a PLENA INCLUSIÓN MADRID por caminar siempre a nuestro lado. 🍀

Os dejamos una recopilación de fotos que habéis ido etiquetando con #SonrisasDelCovid, ¡a ver si encontráis la vuestra!

AlexYDiego
CarlosO
AnaCano
ClaudiaArt
Arrenatura
CentroInteractúa
Emilia
Fidelitis
ElenaMesa
jhadevalen
Julia
Kellitraveller
Michael
Montse
PadeCat
NeuroPsique
PasitosPsicológicos
Perruneando
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Sara Fdz
UnSofáParaTres
Vanesa
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¿Qué es el Síndrome X Frágil?

¿Conoces el Síndrome X Frágil?

¿Quieres saber, de un vistazo, algunos de los datos más importantes del X Frágil? ¿Qué es? ¿Cómo se hereda? ¿En qué afecta a las personas la mutación completa del gen FMR1?

¡Mira abajo!

Hemos creado esta infografía para mostrar qué es el SXF de manera resumida, visual y rápida. Y además te contamos qué hacemos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, por si te apetece unirte: como voluntario, socio, amigo o mandarnos tu CV para cuando surjan vacantes. 

Esperamos que esta imagen te guste y te ayude a difundir la información sobre el X Frágil.

Conocer el Síndrome ayuda a prevenir nuevos casos.

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Infografía SXF

¿Te surgen dudas? ¿Quieres saber más? Escríbenos a xfragil@xfragil.net.