Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Actividades 2019

8M DÍA DE LA MUJER ASXFM

8 MARZO 2019 – DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER

Un año más la Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) se suma a la lucha de las mujeres por la igualdad de oportunidades y por la eliminación de la triple discriminación y vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Como parte de nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida de las mujeres a las que acompañamos y apoyamos desde la ASXFM, este año realizamos una actividad especial con la que quisimos crear un espacio de encuentro entre mujeres en el que conocernos en un plano diferente, afianzar lazos y por supuesto ¡disfrutar!. Para ello contamos con la fantástica colaboración de Rebeca Tur Barja (La Diferencial) y su taller de danza “Reencuentros: cuerpo, mujer y danza».

 

Por último, apoyando las iniciativas de las entidades amigas, nos alegra compartir el videoclip “VIVAS” una iniciativa puesta en marcha por Plena Inclusión Madrid en torno al 8 de marzo. Su elaboración ha sido fruto del trabajo de las mujeres con discapacidad intelectual que forman parte de las entidades pertenecientes al Observatorio de la Mujer de Plena Inclusión Madrid en colaboración con las cantautoras María Ruiz y La Mare. Con este videoclip quieren lanzar un mensaje universal en pro de la igualdad de la mujer en la sociedad actual. Podéis acceder al vídeo en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=zlJ0FqWMxTI

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Noticias 2018

HOMENAJE A LAS FAMILIAS DE PLENA INCLUSIÓN MADRID

PLENA INCLUSIÓN MADRID REALIZA UN ACTO HOMENAJE A LAS FAMILIAS EN SU 40 ANIVERSARIO

Ayer lunes 3 de diciembre, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Discapacidad, Plena Inclusión Madrid realizó un acto homenaje a las familias como creadoras e impulsoras del movimiento asociativo Plena Inclusión.

El acto estuvo presidido por Angel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid y en él participó Natividad Garcia Padilla en representación de todas las familias de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM).

Mariano Casado, presidente de Plena Inclusión Madrid, reconoció la valentía de las familias del movimiento asociativo que hace cuatro décadas decidieron unirse y poner los cimientos de lo que es hoy Plena Inclusión Madrid.

Asimismo, destacamos el emocionante testimonio de Pilar Fernández Díaz, mujer con discapacidad intelectual que agradeció a las familias los 40 años de lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

¡Enhorabuena a Plena Inclusión Madrid y a todas las familias por estas 4 décadas defendiendo los derechos de las personas con discapacidad intelectual y promoviendo la inclusión social!

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Actividades 2018

II JORNADAS ASXFM Y UCM

II Jornadas sobre el Sindrome X-Frágil en la Universidad Complutense de Madrid 

El día 23 de noviembre celebraremos las II Jornadas Síndrome X Frágil en la Universidad Complutense de Madrid.

PROGRAMA DE LA JORNADA

9:45 Apertura de la Jornada. Natividad García Padilla. Presidenta ASXFM
10:00 Aspectos clínicos y genéticos del SXF: asesoramiento genético desde el rango de premutación al de afecto”

María Fenollar Cortés. Doctora en Genética por la Universidad Autónoma de Madrid. Hospital Clínico San Carlos.

10:45 Mesa redonda Infancia y SXF. Necesidades Educativas Familiares, más allá de las especiales (NEE)

Familias y maestros de niños/as con SXF

Modera: Carlos Osteso Pascual. Psicólogo. Responsable de Infancia en ASXFM

11:30 Descanso
12:00 «Síndrome X Frágil. Estudio del perfil neurocognitivo en población femenina. Resultados preliminares y futuras líneas de investigación“

Lorena Joga Elvira. Neuropsicóloga adjunta en el servicio de neurología pediátrica del Hospital Parc Tauli de Sabadell.

12:45 Mesa redonda Juventud y Vida Adulta: Inserción laboral y Vida independiente.

Inserción laboral: Javier López García. Cocinero y socio ASXFM

Vida Independiente: José Luis Sebastián Valbuena. Socio ASXFM

Juan Carlos Prieto. Asistente personal del Servicio de Vida Independiente de Aprocor

Modera: Cristina Ruíz Tapia. Psicóloga. Responsable de Juventud y Vida Adulta en ASXFM

13:30 Clausura de la Jornada. Azucena Reina. Personal Docente Investigador en el Departamento de Psicobiología y Metodología en Ciencias del Comportamiento. Universidad Complutense de Madrid
16:00 Talleres Prácticos:

1. Trastorno del Procesamiento Sensorial: «ponte en mi piel, siente como yo siento“

Sara Amor Sirera. Terapeuta Ocupacional.

Vanesa Mesa y Alicia Centenera. Familias de personas con SXF

2. Estrategias para fomentar la comunicación de niños/as con SXF en entornos naturales

Beatriz Pérez de Miguel Infante. Psicóloga en ASXFM

En el documento adjunto podéis encontrar toda la información.

Podéis inscribiros en el siguiente enlace:

https://goo.gl/forms/TOjBWyQ0eWyOrWBZ2

¡Las plazas son limitadas!

¡Os esperamos!

Cartel-Programa Jornadas UCM-ASXFM

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Noticias 2018

CONGRESO SXF LIEJA (BÉLGICA)

SOBRE LA AUTOPISTA DE LA INCLUSIÓN PASANDO POR LA GENÉTICA

El próximo 15 y 16 de noviembre tendrán lugar las Jornadas Internacionales «Sobre la autopista de la inclusión pasando por la genética» en Lieja (Bélgica) organizadas por la Asociación X-Fragile Europe.

La inclusión social es la acción de incluir a una persona en la sociedad, así como el resultado de esta acción, la sociedad inclusiva. Durante estos dos días se presentarán los últimos estudios sobre las condiciones necesarias para una sociedad inclusiva y reflexionaremos sobre el significado de la verdadera inclusión.

Desde la ASXFM participaremos en estas jornadas presentando nuestro programa X-FIT Madrid Autonomía y Autodeterminación y Javier López García (participante del programa) hablará en primera persona sobre la repercusión que el programa ha tenido en su vida.

¡Todavía quedan plazas!

Podéis ampliar información sobre el congreso y apuntaros en el siguiente  enlace http://www.provincedeliege.be/fr/evenement/12/14058nid=14058&from=actu&retour=actu&bloc_retour=12