Visibilización del Síndrome X Frágil en el foro de enfermería más relevante a nivel mundial
Del 9 al 13 de junio de 2025, la ciudad de Helsinki acogió una nueva edición del Congreso Internacional de Enfermería (ICN Congress), el evento más prestigioso del sector a nivel global.
La enfermera María Heredia Reina presentó el trabajo titulado:
“Vacunación en Síndrome de X Frágil y otros trastornos socio-comunicativos”, elaborado en colaboración con profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y entidades sociales entre las que se encuentra nuestra asociación.
Un paso más hacia una salud verdaderamente inclusiva
En el marco de las enfermedades raras, como el Síndrome X Frágil, el acceso a la atención sanitaria continúa suponiendo importantes desafíos. Las personas con alteraciones socio-comunicativas, ya sea por SXF, TEA, parálisis cerebral, Síndrome de Down o trastornos de salud mental, pueden experimentar situaciones de estrés, ansiedad o desregulación cuando se enfrentan a entornos sanitarios no adaptados.
Por ello, el objetivo de esta comunicación fue compartir el modelo de vacunación adaptada desarrollado por el equipo de Medicina Preventiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en estrecha colaboración con entidades sociales como la nuestra. Este modelo ha logrado atender a más de 200 personas con trastornos socio-comunicativos, incorporando estrategias de anticipación, comunicación visual, atención sin esperas y espacios controlados sensorialmente.
Un reconocimiento de las buenas prácticas impulsadas desde el trabajo en red
La participación en el Congreso ha supuesto una valiosa oportunidad para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en un espacio de referencia internacional, así como para reconocer el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y entidades del tercer sector. Como asociación, nos sentimos especialmente orgullosas de haber podido contribuir con una experiencia concreta y replicable que demuestra que otra forma de hacer las cosas es posible: una enfermería más humana, respetuosa y centrada en la persona.
Seguimos impulsando una atención sanitaria accesible para todas las personas
Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos promoviendo alianzas y proyectos que mejoren el bienestar de las personas con SXF y sus familias. Creemos firmemente en el papel transformador de la investigación, la sensibilización y la formación para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.
