En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.
En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado
en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.
Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.
La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.
Celebramos 25 Años de Compromiso y Apoyo: Este año, conmemoramos un cuarto de siglo de dedicación a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. ¡Es un hito que celebramos con gratitud y emoción!
Crecemos: Nuestra asociación sigue creciendo y fortaleciéndose. Con 82 familias socias, 84 personas con SXF asociadas y 23 personas socias colaboradoras, seguimos construyendo un espacio de apoyo y colaboración.
Alianzas que Transforman: Pertenecemos a la Federación Española de Síndrome X Frágil, Plena Inclusión Madrid. Colaboramos con organizaciones como Fundación la Caixa, Fundación Ibercaja, Fundación Mutua Madrileña, Ingram Micro, Museo del Romanticismo, Apple y muchas más. Gracias a estas alianzas, podemos ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.
EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil: Desde nuestro Servicio de Información y Orientación hasta nuestros programas de IncluXión y autonomía, seguimos explorando nuevas formas de apoyar a nuestras familias y avanzar en la investigación. En 2023 han participado en nuestros servicios 200 personas
Conocimiento y Sensibilización: Organizamos acciones formativas y de sensibilización para informar y concienciar sobre el Síndrome X Frágil. ¡En 2023, llegamos a más de 300 personas con nuestras actividades!
Gestión Participativa: Nuestra gestión asociativa se basa en la transparencia y la participación. Celebramos asambleas, reuniones y jornadas para asegurarnos de que todas las voces sean escuchadas.
