Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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Presentación de la Memoria Anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Presentación de la Memoria Anual 2023 y nuestro camino hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

Nos complace anunciar la publicación de la memoria anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este documento recoge los principales hitos, actividades y avances logrados por nuestra asociación durante el último año, reflejando el compromiso y esfuerzo conjunto de todas las familias, profesionales y alianzas que forman parte de nuestra asociación.

Descubre los Momentos Destacados de Nuestra Asociación en 2023 🎉

🌟 Celebramos 25 Años de Compromiso y Apoyo: Este año, conmemoramos un cuarto de siglo de dedicación a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. ¡Es un hito que celebramos con gratitud y emoción!

💙 Crecemos: Nuestra asociación sigue creciendo y fortaleciéndose. Con 82 familias socias, 84 personas con SXF asociadas y 23 personas socias colaboradoras, seguimos construyendo un espacio de apoyo y colaboración.

🤝 Alianzas que Transforman: Pertenecemos a la Federación Española de Síndrome X Frágil, Plena Inclusión Madrid. Colaboramos con organizaciones como Fundación la Caixa, Fundación Ibercaja, Fundación Mutua Madrileña, Ingram Micro, Museo del Romanticismo, Apple y muchas más. Gracias a estas alianzas, podemos ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

🔍 EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil: Desde nuestro Servicio de Información y Orientación hasta nuestros programas de IncluXión y autonomía, seguimos explorando nuevas formas de apoyar a nuestras familias y avanzar en la investigación. En 2023 han participado en nuestros servicios 200 personas

📚 Conocimiento y Sensibilización: Organizamos acciones formativas y de sensibilización para informar y concienciar sobre el Síndrome X Frágil. ¡En 2023, llegamos a más de 300 personas con nuestras actividades!

💡 Gestión Participativa: Nuestra gestión asociativa se basa en la transparencia y la participación. Celebramos asambleas, reuniones y jornadas para asegurarnos de que todas las voces sean escuchadas.

Descubre más sobre nuestros logros, desafíos y próximos pasos en nuestra Memoria Anual 2023. ¡Te invitamos a sumergirte en nuestras historias y ser parte de nuestro futuro! 💙✨

 

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.