Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Bernal Núñez Abad reimagina a Robin Hood en una versión LGTBI y lo presenta en FANZIMAD

Bernal Núñez, participante del programa XFIT, reescribe e ilustra su propia versión del clásico Robin Hood, demostrando que el arte y la cultura deben ser accesibles para todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Bernal Núñez Abad, joven artista con Síndrome X Frágil y participante del programa XFIT, ha dado un gran paso en su carrera creativa presentando su obra en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid, un evento clave para artistas emergentes y amantes de la ilustración y la narrativa gráfica. Su versión de «Robin Hood de los bosques de Sherwood» no es la típica historia que conocemos: está ilustrada por él mismo y aporta una perspectiva LGTBI que da una mirada fresca e inclusiva a la leyenda. Su trabajo es una muestra de cómo, con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome X Frágil pueden desarrollar proyectos artísticos increíbles y formar parte de la escena cultural.

Un proyecto con alma propia

La idea de esta obra nació de la pasión de Bernal por contar historias y dibujar. No se trata solo de una adaptación de Robin Hood, sino de una reinterpretación en la que introduce diversidad y una visión más realista de las relaciones humanas. Su trazo, su forma de narrar y su sensibilidad artística hacen que esta historia cobre vida de una manera única.

Para dar forma a su obra, Bernal ha contado con la edición de Natalia Velarde (@nix.conbotas), quien ha trabajado junto a él para hacer que el resultado final reflejara su visión. Además, este proyecto ha sido posible gracias a las Becas Lumbre, otorgadas por Plena Inclusión Madrid, que apoyan la inclusión de artistas con discapacidad en el mundo del arte y la ilustración.

Un artista en acción

FANZIMAD, celebrada los días 21, 22 y 23 de marzo en la Biblioteca Iván de Vargas, fue el escenario perfecto para que Bernal compartiera su trabajo con el mundo. Durante el evento, firmó ejemplares de su obra, interactuó con el público y recibió el reconocimiento de otros/as artistas. Fue una experiencia enriquecedora que le permitió mostrar su talento y comprobar de primera mano que hay un espacio para su arte en el mundo editorial y en la comunidad artística.

Lo que viene

Este ha sido solo el principio para Bernal. Su obra ha sido recibida con entusiasmo, y ya está explorando nuevas oportunidades para seguir creando. En el grupo de teatro del que forma parte, están valorando la posibilidad de representarla, llevando su historia a un nuevo formato y dándole aún más visibilidad.

Con su talento, esfuerzo y el apoyo adecuado, no hay límites para lo que puede conseguir en el mundo del arte, la ilustración y el teatro.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebramos su éxito y seguimos apoyando el talento de las personas con Síndrome X Frágil. La cultura debe ser accesible para todas las personas, y Bernal es un ejemplo de cómo el arte puede transformar vidas.

¡Que esta sea solo la primera de muchas historias por contar! 🌟

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Noticias 2022 X-Frágil

Presentación del capítulo: Caracterización del síndrome X frágil

El Museo del Romanticismo, acogió el pasado día 21 de octubre la presentación del capítulo “Caracterización del síndrome X frágil: fenotipo, desarrollo lingüístico e intervención en entornos naturales”, elaborado por María Sotillo (doctora en Psicología de la UAM), Cristina Ruiz Tapia (Coordinadora General de ASXFM) y Sara Fernández Vela (Coordinadora del Área de Infancia de ASXFM.

El capítulo forma parte del libro “Necesidades complejas de comunicación y enfermedades minoritarias” coordinado por Marina Calleja Reina, profesora titular de Psicología Básica y coordinadora del proyecto NECCO-ENMI, la Red Temática de la Universidad de Málaga para el estudio de las Necesidades Complejas de Comunicación (NCC) en Enfermedades Minoritarias, de la que la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid forma parte desde 2019.

El objetivo de la Red NECCO-ENMI es investigar de la mano de profesionales y personas con enfermedades minoritarias acerca de sus necesidades de comunicación más complejas y con esa información, poder elaborar protocolos y herramientas de apoyo a la comunicación y mejoren su calidad de vida.

En el capítulo 4 Cristina, Sara y María realizan una profunda revisión del síndrome X-frágil, que opinión de Francisco J. Carrero Barril (profesor de psicología evolutiva y de la educación Universidad de Málaga) es la más completa y actualizada realizada hasta la fecha en nuestro país. “La descripción de los fenotipos, especialmente los relacionados con aspectos cognitivos, sociales y lingüísticos, la descripción del perfil comunicativo de las personas afectadas, su caracterización exhaustiva en todos los niveles y procesos del lenguaje… han sido expuestas con precisión y definiendo con eficacia un marco comparativo de cara a la evaluación y posterior tratamiento. La revisión de estudios recientes es pormenorizada y muy relevante”.

Como conclusiones de Sara Fernández, en relación a la revisión realizada del Síndrome X Frágil, lo más destacado es la actualización realizada de su prevalencia. Afecta a 1 de cada 4000 hombres y a 1 de cada 8000 mujeres, siendo la prevalencia las personas portadoras de 1:250 en mujeres y de 1:750 en hombres.

Así mismo, otra de las cuestiones importantes que señala Sara, es la identificación de que a las manifestaciones que presentan las personas portadoras de la premutación (el fallo ovárico precoz (FOP), el síndrome de temblor/ataxia asociado al X frágil (FXTAS) hay que añadir los trastornos neuropsiquiátricos asociados al X frágil (FXAND), cuyos síntomas principales se relacionan con: una mayor prevalencia Trastornos de Ansiedad: Ansiedad Generalizada, Fobias Específicas, Fobia Social y Trastorno Obsesivo-Compulsivo, Depresión y otras afectaciones como mayor tasa de dolor crónico, fibromialgia, fatiga crónica y mayor vulnerabilidad a problemas del sueño.

En el capítulo también se desarrolla en detalle el modelo de intervención de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, en el cual destaca la importancia de la perspectiva centrada en la persona y sus familiares y de la práctica en entornos naturales, avalada por diferentes evidencias. Y se presentan los programas IncluXión y XFIT como ejemplos de la práctica cotidiana a la vez que trabajan, de forma simultánea, otras áreas del desarrollo.

Una vez finalizada la presentación de las autoras, se abrió un debate en el que las personas asistentes pudieron exponer sus experiencias en relación a la dificultad en la realización de la prueba diagnóstica, en los casos de mosaicismo la repetición de las pruebas para poder llegar a un diagnóstico y todo lo que ello supone. También se pudieron compartir ideas sobre la utilización de toda la información recibida como una herramienta útil para las familias de personas afectadas por el Síndrome X Frágil.

El acto se cerró con una visita guiada al Museo del Romanticismo, organizada y ofrecida por el equipo de Mediación Cultural del Museo, en el que las y los asistentes pudieron conocer cómo se vivía en el Romanticismo, admirar cuadros de Goya, Esquivel o Carlos Luis de Rivera, una colección de litografías maravillosa y mobiliario isabelino.