Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: X-Frágil

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Noticias 2022 X-Frágil

Participamos en la Semana Solidaria de la UCM

La Asociación Síndrome X Frágil participa en la semana solidaria de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid

La Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid ha llevado a cabo su «II Semana Solidaria», una actividad organizada por el Servicio de Orientación Universitaria.

El objetivo de la Semana Solidaria, que fue del 13 al 15 de diciembre del 2022, es la sensibilización de las y los jóvenes y su formación como ciudadanía crítica con la realidad que les rodea, trabajando para que en la comunidad universitaria se desarrollen los valores de la solidaridad y para que la Universidad se convierta en un espacio de reflexión y debate sobre los problemas  que  se  viven  en  las sociedades actuales.

Con este fin se han desarrollado diferentes charlas y talleres y la feria del voluntariado en la cual ha participado la Asociación Síndrome X Frágil.

Nuestras compañeras Celia Álvarez y Sara Fernández han facilitado al alumnado información sobre el Síndrome X Frágil y ofrecido la posibilidad de realizar voluntariado en nuestra asociación.

Muchas gracias a la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid por invitarnos a participar por segundo año consecutivo.

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Gala Benéfica Cuento de Navidad

La recaudación estará destinada al desarrollo de los programas IncluXion y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La escuela de Danza “Estudio Danza” celebrará el sábado 17 de diciembre a las 18 horas la Gala Benéfica “Cuenta de Navidad” que contará con las actuaciones del alumnado de la escuela.

La Gala Benéfica “Cuento de Navidad”, dirigida por Carmen Matey, se celebrará en la Casa de la Cultura de Azuqueca de Henares, a las 18:00 horas y, como cada año, al finalizar la gala se realizará un sorteo de lotes donados por algunos comercios de Azuqueca. Las participaciones se podrán comprar a la entrada del salón de espectáculos de la Casa de la Cultura antes del comienzo de la gala.

Las entradas, al precio de 4 euros, se pueden adquirir en la sede de la escuela de baile “Estudio Danza” en la Calle Toledo nº 26 de Azuqueca de Henares (de lunes a viernes de 17:30 a 22:00h)

La recaudación de la Gala, con la venta de entradas y las participaciones en el sorteo, estará destinada al mantenimiento de los programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid destinados a las personas con Síndrome X Frágil.

El X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

Las necesidades planteadas por las personas con síndrome X Frágil hacen necesaria la creación de programas específicos que ofrezcan apoyo tanto a la familia como a la propia persona.

Es por ello que desde la asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil a través de los programas IncluXión y XFIT además de desarrollar otras líneas como la difusión de los conocimientos actuales sobre el Síndrome X Frágil y el fomento de la investigación con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Escuela de Danza “Estudio Danza”, a las empresas colaboradoras de Azuqueca de Henares y especialmente a Carmen Mayte por su gran implicación.

Esta Gala Benéfica cuenta con el apoyo de diferentes comercios locales de Azuqueca de Henares

k’Pedro – Jugueteria Papelería Javier

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Inauguración Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes 2022

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, se compromete con las personas con Síndrome X Frágil, donando lo recaudado de la venta de participaciones de la Lotería de Navidad.

El 1 de diciembre ha tenido lugar la inauguración del Belén Monumental de San Sebastián de los Reyes, de cuya realización se encarga la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes.

 

El acto estuvo presidido por el vicealcalde de San Sebastián de los Reyes, Miguel Ángel Martín Perdiguero (Cs), el presidente de la Asociación Local de Belenistas, José María Esteban, y Santiago Pilar Martín, párroco local de la Iglesia de San Sebastián Mártir desde 2007 hasta 2020.

La Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes, nos invitó a la inauguración y Teresa Calvo Da Cunha, socia de nuestra asociación, tuvo la oportunidad de presentar nuestro trabajo.

 

El Belén se encuentra en el nuevo edificio polivalente de San Sebastián de los Reyes, y cuenta con una superficie aproximada de 300m2 de exposición. Se puede visitar de manera gratuita desde el 2 de diciembre al 6 de enero.

Además, el Belén cuenta con una importante obra solidaria, se venderán participaciones del Sorteo de Navidad a la entrada y lo recaudado irá destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La aportación recibida contribuirá a seguir con el desarrollo de nuestros programas IncluXión y XFIT y a seguir impulsado las diversas líneas de actuación de la asociación Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid agradecemos enormemente el esfuerzo realizado por la Asociación de Belenistas de San Sebastián de los Reyes y su apoyo a nuestros programas.

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El Síndrome X Frágil en la 29a media maratón rural en Miguelturra

Jesús Rodrigo y 19 amigos y amigas corrieron la 29ª media maratón rural en Miguelturra (Castilla la Mancha - España) para concienciar sobre el síndrome X Frágil

El pasado 20 de noviembre se celebró la 29 edición de la media Maratón Rural de Villa Miguel Turra, en Ciudad Real.

Hubo cerca de 500 participantes, y 19 llevaron camisetas de varias asociaciones para personas con Síndrome X Frágil. Muchas mas quisieron participar en la visibilización y seguro que en la próxima edición se aumenta el alcance.

 
La idea de visibilizar el Síndrome X Frágil en esta oportunidad es de la familia del peque Marcos Rodrigo, familia socia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Su padre, Jesús, corrió la maratón junto a otros familiares y amigos/as y quiso crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil

La visibilidad del Síndrome X Frágil es clave en la prevención

El síndrome del cromosoma X frágil (SXF), es una enfermedad rara que constituye la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual. 

Las personas con SXF presentan diferentes grados de discapacidad intelectual, déficit de atención, ansiedad y rasgos característicos del Trastorno del Espectro Autista (TEA), entre otros síntomas. Estos síntomas aparecen en la población que presenta esta mutación genética, en una proporción diferente y de forma diferenciada entre hombres y mujeres, ya que la enfermedad afecta a uno de cada 4.000 hombres y a una de cada 6.000 mujeres y además son portadoras (es decir, pueden trasmitir el síndrome, aunque no presenten síntomas) 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres.

A pesar de la alta prevalencia del síndrome, no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre colectivos profesionales. El X Frágil se considera una enfermedad rara debido a la escasa ratio de diagnóstico: se calcula que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar.

Por ello acciones con está son importantes para generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y lograr dar visibilidad a este síndrome entre la sociedad y profesionales.

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