Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Manifiesto Día Internacional de las Mujeres 2025

Por la visibilización y el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil

El 8 de marzo es un día para alzar la voz, para reivindicar la igualdad y para recordar que todas las mujeres tienen derecho a ser escuchadas, incluidas aquellas con Síndrome X Frágil y las portadoras de la mutación.

Las mujeres con Síndrome X Frágil enfrentan una doble barrera: la de la discapacidad intelectual y la del género. Sus voces han sido invisibilizadas durante demasiado tiempo, y sus necesidades, especialmente en el ámbito de la salud, han sido ignoradas por un sistema sanitario que no reconoce sus particularidades.

Las portadoras del Síndrome X Frágil también lidian con dificultades específicas, como la ansiedad, la menopausia precoz, los problemas neurológicos o la fatiga crónica. Sin embargo, sus síntomas siguen sin ser correctamente diagnosticados ni atendidos, dejándolas en un limbo de incertidumbre y falta de apoyo.

Hoy, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, reivindicamos:

🔹 Investigación y formación sanitaria sobre las condiciones médicas que afectan a las portadoras del Síndrome X Frágil.

🔹 Acceso a una atención médica adaptada, que no ignore ni minimice los síntomas de las mujeres portadoras.

🔹 Visibilidad y reconocimiento de las mujeres con Síndrome X Frágil dentro del movimiento feminista y en la sociedad en general.

🔹 Más espacios de empoderamiento y apoyo donde puedan compartir experiencias y alzar sus voces.

Este 8 de marzo, nos unimos a la lucha por una sociedad más justa, más igualitaria y más inclusiva. Porque la discapacidad no puede ser un motivo para que las mujeres queden en un segundo plano. Porque la salud de las mujeres con Síndrome X Frágil y de las portadoras importa. Porque la inclusión es feminismo.

¡Nosotras también somos 8M!

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Más de lo que puedes imaginar: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Nos sumamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Síndrome X Frágil (SXF) es una de las enfermedades raras más frecuentes y, sin embargo, sigue siendo desconocido para muchas personas. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema «Más de lo que puedes imaginar», desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos alzar la voz para dar visibilidad, generar conciencia e impulsar la inclusión de quienes conviven con esta condición.

Hagámoslo visible

Las enfermedades raras afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, pero su falta de conocimiento y reconocimiento sigue siendo un obstáculo para el acceso a recursos, tratamientos y apoyos adecuados. En el caso del Síndrome X Frágil, es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética, pero su diagnóstico aún se retrasa en muchas familias.

¿Qué significa esto? Que muchas personas no reciben la orientación ni los apoyos que necesitan en su infancia, adolescencia y vida adulta. Que las familias tienen que recorrer un camino lleno de incertidumbre. Que la sociedad todavía no está lo suficientemente preparada para garantizar una verdadera inclusión.

Por eso, necesitamos hacer visible el Síndrome X Frágil dentro de las enfermedades raras.

La importancia de los apoyos naturales

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos con un enfoque basado en los apoyos naturales. ¿Qué significa esto? Que la inclusión no es solo un objetivo, sino un proceso en el que participan familiares, amistades, profesorado, profesionales de distintos ámbitos y la comunidad en general.

Cuando entendemos que el bienestar de una persona con Síndrome X Frágil no depende solo de sus capacidades individuales, sino también del entorno que le rodea, damos un paso clave hacia una sociedad más inclusiva, accesible y solidaria.

¡Súmate a la visibilización del SXF!

Este 28 de febrero, nos unimos a la campaña internacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras con un mensaje claro:

✨ ¡YO PARTICIPO en el Día Mundial de las Enfermedades Raras! ✨

Para ello, compartimos un vídeo, ayúdanos a difundirlo. Compartir es visibilizar. Visibilizar es transformar.

🎥 Dale al play y súmate a la campaña: 

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Ruth Gabriel dona su premio de ‘Cazador Star’ a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Un gesto solidario que da visibilidad y apoyo al Síndrome X Frágil

La generosidad puede marcar la diferencia, y Ruth Gabriel lo ha demostrado con un gesto que nos llena de emoción. Como ganadora del concurso Cazador Star de RTVE, Ruth ha decidido donar su premio a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, contribuyendo así a nuestra labor de apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Pero su gesto va más allá de la donación económica. El Síndrome X Frágil es una enfermedad rara y, como tal, su conocimiento en la sociedad es muy limitado. La falta de visibilidad supone una gran barrera para el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a los apoyos necesarios para las personas que lo viven. Al mencionar nuestra Asociación en televisión y en sus redes sociales, Ruth no solo nos ayuda a continuar nuestra labor, sino que también pone el Síndrome X Frágil en el mapa, dándole la visibilidad que tanto necesita.

Desde la Asociación, queremos agradecer profundamente a Ruth por su solidaridad, su compromiso y por convertirse en altavoz de nuestra causa. Gracias a ella, hoy más personas saben qué es el Síndrome X Frágil y cómo podemos construir un futuro más inclusivo.

Si todavía no has visto el programa, puedes hacerlo a través de RTVE Play

 

¡Gracias, Ruth, por ser parte del cambio!

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Un Encuentro de Familias lleno de conexión y apoyo

Las familias de la asociación se reúnen en un nuevo espacio de encuentro, compartiendo experiencias y diversión

El pasado 1 de febrero, celebramos un nuevo Encuentro de Familias en Magic Fiesta (Alcorcón), una tarde en la que compartimos experiencias, nos apoyamos mutuamente y disfrutamos de un espacio de conexión y entendimiento.

Estos encuentros son una parte fundamental de nuestra misión como Asociación, ya que brindan a las familias un lugar donde sentirse acogidas, comprendidas y acompañadas en su camino con el Síndrome X Frágil. Aquí no solo compartimos dudas y preocupaciones, sino también logros, alegrías y ganas de seguir avanzando juntos/as.

A lo largo de la jornada, pudimos hablar sobre nuestras experiencias, intercambiar aprendizajes y reafirmar la importancia de contar con una comunidad que entiende y acompaña. Para muchas familias fue su primer contacto con la Asociación, y nos emociona saber que encontraron un entorno de confianza y apoyo donde poder expresar sus inquietudes sin necesidad de explicaciones.

Mientras tanto, los/as más pequeños/as disfrutaron de un servicio de ludoteca supervisado por nuestras personas voluntarias, quienes organizaron juegos y actividades pensadas para que se divirtieran en un ambiente seguro. Ver sus sonrisas y entusiasmo nos recordó lo importante que es generar estos espacios de convivencia para toda la familia.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a todas las familias que participaron, a las personas voluntarias que hicieron posible la ludoteca y a quienes contribuyeron a que este encuentro fuera un éxito. Estos espacios no solo nos unen, sino que fortalecen nuestra comunidad y nos impulsan a seguir trabajando por el bienestar de todas las familias.

Ya estamos preparando el próximo encuentro… ¡y esperamos contar con todas vosotras y vosotros! 💜💚