Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Reflexionando sobre el Síndrome X Frágil y los apoyos de calidad en AFANIAS

Participamos en una sesión de sensibilización con un equipo implicado y lleno de ganas de seguir mejorando el acompañamiento a las personas con discapacidad.

Recientemente, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, tuvimos la oportunidad de compartir una sesión muy especial en el Centro Ocupacional La Encina de AFANIAS. La actividad la dinamizaron Celia Álvarez, nuestra coordinadora de sensibilización, junto a David Ayuso socio y participante del nuestro Programa XFIT, que aportó su experiencia en primera persona.

La participación de personas con Síndrome X Frágil como formadoras es uno de los valores fundamentales de nuestra asociación. Poder contar con su voz, sus vivencias y su mirada en espacios formativos enriquece enormemente el proceso de sensibilización. No solo hablamos sobre el X Frágil, hablamos desde él, generando un impacto real y transformador.

Durante el encuentro, hablamos sobre el Síndrome X Frágil, sus características, y sobre todo, de cómo acompañar mejor a las personas con discapacidad intelectual desde un enfoque de apoyos centrados en la persona. El equipo de profesionales de AFANIAS se mostró muy participativo, generando debates muy enriquecedores y con muchas ganas de reflexionar y seguir aprendiendo.

Este tipo de encuentros nos demuestran cómo, como no solo difundimos información sobre el Síndrome X Frágil, sino que también compartimos buenas prácticas, metodología y experiencia sobre cómo acompañar con calidad. Nuestra formación va creciendo, así como las oportunidades de colaboración con otras entidades.

Desde aquí queremos agradecer a AFANIAS su interés, su compromiso y su apertura. Estos espacios de intercambio y aprendizaje conjunto son clave para seguir construyendo una red de apoyos más inclusiva, consciente y profesional.

🌟 Seguimos trabajando para que cada vez más personas conozcan el Síndrome X Frágil y podamos construir apoyos que realmente marquen la diferencia.

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El alumnado de Biotecnología de la Universidad Francisco de Vitoria se vuelca con el Síndrome X Frágil

Una jornada de sensibilización en la que las futuras generaciones de profesionales de la ciencia apuestan por la inclusión y la divulgación del Síndrome X Frágil

El pasado miércoles 9 de abril, Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación, y José Luis Sebastián, socio y participante de nuestros programas, acudieron a la Universidad Francisco de Vitoria para colaborar con un grupo de estudiantes de 2º del Grado en Biotecnología.

El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación Síndrome .

El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación.

Durante la jornada, tuvimos la oportunidad de asistir a una presentación sobre el Síndrome X Frágil elaborada por las y los estudiantes, con el acompañamiento y apoyo de la Asociación. Además, José Luis fue el protagonista de una entrevista en la que compartió su historia, sus vivencias y su experiencia como parte activa de nuestra entidad.

Este tipo de iniciativas no solo permiten dar visibilidad al Síndrome X Frágil en entornos académicos, sino que también fomentan una mirada más cercana y empática hacia la diversidad funcional. La participación de Celia permitió además generar un espacio de intercambio directo, resolviendo dudas y acercando la realidad de nuestro colectivo a quienes se están formando como profesionales en el ámbito científico.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente la implicación, sensibilidad y entusiasmo del grupo de estudiantes, así como la acogida por parte de la Universidad Francisco de Vitoria. Acciones como ayudan a que la voz de las personas con Síndrome X Frágil  se escuche con más fuerza.

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El Síndrome X Frágil contado en primera persona: formación en el IES Felipe Trigo

Cuando la sensibilización la lideran quienes viven el SXF, el mensaje cobra más fuerza.

Hablar del Síndrome X Frágil es importante, pero escucharlo de quienes lo viven en primera persona lo cambia todo. Por eso, nuestra compañera Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, y David Ayuso, socio de la asociación y participante en el programa XFIT, han impartido una jornada de formación y sensibilización en el IES Felipe Trigo de Móstoles para el alumnado del ciclo de Técnico en Integración Social.

 David ha sido el protagonista de la sesión, compartiendo su experiencia y rompiendo mitos sobre el Síndrome X Frágil. A través de su testimonio, el alumnado ha comprendido mejor los retos a los que se enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y, sobre todo, han aprendido cómo prestar apoyos desde la empatía, el respeto y la humanización.

Porque la mejor forma de sensibilizar es dar voz a quienes tienen mucho que decir. Apostamos por que las personas con Síndrome X Frágil sean parte activa en la formación de profesionales, porque nadie mejor que ellas para explicar qué necesitan y cómo podemos construir una sociedad más inclusiva.

 Desde la Asociación, seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil tenga más visibilidad y para que la formación de quienes acompañarán a personas con discapacidad sea cada vez más cercana, real y transformadora.

¡Gracias al IES Felipe Trigo por abrirnos sus puertas!

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Ruth Gabriel dona su premio de ‘Cazador Star’ a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Un gesto solidario que da visibilidad y apoyo al Síndrome X Frágil

La generosidad puede marcar la diferencia, y Ruth Gabriel lo ha demostrado con un gesto que nos llena de emoción. Como ganadora del concurso Cazador Star de RTVE, Ruth ha decidido donar su premio a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, contribuyendo así a nuestra labor de apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Pero su gesto va más allá de la donación económica. El Síndrome X Frágil es una enfermedad rara y, como tal, su conocimiento en la sociedad es muy limitado. La falta de visibilidad supone una gran barrera para el diagnóstico temprano, la investigación y el acceso a los apoyos necesarios para las personas que lo viven. Al mencionar nuestra Asociación en televisión y en sus redes sociales, Ruth no solo nos ayuda a continuar nuestra labor, sino que también pone el Síndrome X Frágil en el mapa, dándole la visibilidad que tanto necesita.

Desde la Asociación, queremos agradecer profundamente a Ruth por su solidaridad, su compromiso y por convertirse en altavoz de nuestra causa. Gracias a ella, hoy más personas saben qué es el Síndrome X Frágil y cómo podemos construir un futuro más inclusivo.

Si todavía no has visto el programa, puedes hacerlo a través de RTVE Play

 

¡Gracias, Ruth, por ser parte del cambio!