Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024

Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

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Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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Noticias 2024 X-Frágil

Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano

Participantes del programa XFIT imparte una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del síndrome X Frágil entre estudiantes.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha tenido el honor de compartir su experiencia directa con estudiantes de primer curso de Atención a Personas en Situación de Dependencia en el IES Ciudad Escolar. La charla, dirigida por los participantes del programa XFIT Samu, Hugo y Marcos, fue un momento invaluable de aprendizaje e inspiración.

Con el apoyo de las facilitadoras Ángela y Paula, la charla ofreció una visión única sobre el Síndrome X Frágil, brindando a los y las estudiantes una comprensión más profunda y personal sobre esta condición genética. La participación de Samu, Hugo y Marcos no solo enriqueció la charla, sino que también permitió a los estudiantes escuchar de primera mano las experiencias y desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil en su vida diaria.

La presencia y la participación activa de Samu, Hugo y Marcos demostraron que las personas con Síndrome X Frágil no solo pueden contribuir significativamente a la comunidad, sino que también tienen mucho que enseñar y compartir. Su valentía y apertura al compartir sus experiencias personales dejaron una impresión duradera en los estudiantes y destacaron la importancia de la inclusión y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus habilidades o circunstancias.

Agradecemos al IES Ciudad Escolar el haber hecho posible esta charla y esperamos continuar colaborando con la comunidad educativa para promover la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil en el futuro.

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio