Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2024 X-Frágil

Presentación de la Memoria Anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Presentación de la Memoria Anual 2023 y nuestro camino hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

Nos complace anunciar la publicación de la memoria anual 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este documento recoge los principales hitos, actividades y avances logrados por nuestra asociación durante el último año, reflejando el compromiso y esfuerzo conjunto de todas las familias, profesionales y alianzas que forman parte de nuestra asociación.

Descubre los Momentos Destacados de Nuestra Asociación en 2023 🎉

🌟 Celebramos 25 Años de Compromiso y Apoyo: Este año, conmemoramos un cuarto de siglo de dedicación a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. ¡Es un hito que celebramos con gratitud y emoción!

💙 Crecemos: Nuestra asociación sigue creciendo y fortaleciéndose. Con 82 familias socias, 84 personas con SXF asociadas y 23 personas socias colaboradoras, seguimos construyendo un espacio de apoyo y colaboración.

🤝 Alianzas que Transforman: Pertenecemos a la Federación Española de Síndrome X Frágil, Plena Inclusión Madrid. Colaboramos con organizaciones como Fundación la Caixa, Fundación Ibercaja, Fundación Mutua Madrileña, Ingram Micro, Museo del Romanticismo, Apple y muchas más. Gracias a estas alianzas, podemos ampliar nuestro impacto y mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

🔍 EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil: Desde nuestro Servicio de Información y Orientación hasta nuestros programas de IncluXión y autonomía, seguimos explorando nuevas formas de apoyar a nuestras familias y avanzar en la investigación. En 2023 han participado en nuestros servicios 200 personas

📚 Conocimiento y Sensibilización: Organizamos acciones formativas y de sensibilización para informar y concienciar sobre el Síndrome X Frágil. ¡En 2023, llegamos a más de 300 personas con nuestras actividades!

💡 Gestión Participativa: Nuestra gestión asociativa se basa en la transparencia y la participación. Celebramos asambleas, reuniones y jornadas para asegurarnos de que todas las voces sean escuchadas.

Descubre más sobre nuestros logros, desafíos y próximos pasos en nuestra Memoria Anual 2023. ¡Te invitamos a sumergirte en nuestras historias y ser parte de nuestro futuro! 💙✨

 

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VII Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso: Únete y Corre por el Síndrome X Frágil

Corre por una causa: Apoya a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y visibiliza el Síndrome X Frágil.

El Club Cokalba-Running, en colaboración con la Diputación de Salamanca, por segundo año consecutivo organiza la «VII Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso», con el objetivo de apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Esta carrera es una oportunidad única para combinar deporte y solidaridad, ayudando a visibilizar y recaudar fondos para una causa importante.

7 de julio de 2024

Coca de Alba (Salamanca) Calle Larga nº16 (Salida y Meta)

9.735 Varas Castellanas (8.128 metros)

La carrera, con su tradicional recorrido de 8.128 metros, ofrece a los corredores y corredoras un reto emocionante mientras contribuyen a una causa significativa. Quienes participen podrán disfrutar del recorrido, la comunidad y el ambiente solidario que caracteriza este evento.

Además de la carrera principal, habrá carreras gratuitas para los y las más peques, para que también puedan participar y disfrutar del evento.

Al finalizar la carrera, todas las personas que asistan podrán disfrutar de un ágape. Esta será una excelente oportunidad para compartir experiencias, celebrar los logros y disfrutar de un merecido descanso después del esfuerzo.

Un Evento con Causa

El Síndrome X Frágil es una condición genética que afecta a muchas familias, y eventos como esta carrera son vitales para aumentar la visibilidad y los fondos necesarios para apoyar a las personas afectadas y sus familias. La Asociación Síndrome X Frágil trabaja incansablemente para brindar apoyo, información y recursos a quienes lo necesitan.

No pierdas la oportunidad de ser parte de esta increíble jornada solidaria. Inscríbete y corre por una buena causa. 

Para quienes deseen contribuir pero no puedan correr, existe la posibilidad de inscribirse como «Dorsal 0» y mostrar su apoyo de esta manera.

 

Cada paso que das contribuye a un nuevo impulso para la visibilidad y el apoyo del Síndrome X Frágil.

 

Para más información y para inscribirte, visita aquí

 

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil

En un mundo donde la diversidad es un valor que nos enriquece, es esencial crear espacios de inclusión donde cada persona, independientemente de sus habilidades o capacidades, pueda participar plenamente en la sociedad. Con este objetivo en mente, nos complace anunciar el lanzamiento del Programa Ocio IncluXivo, una iniciativa destinada a promover el ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil.

El ocio es una parte fundamental de la vida humana, no solo como una forma de entretenimiento, sino también como un medio para desarrollar habilidades sociales, fomentar la creatividad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, para muchas personas, el acceso a actividades de ocio puede ser limitado debido a barreras físicas, sociales o culturales.

Conscientes de esta realidad, el Programa Ocio IncluXivo surge como una respuesta comprometida a promover la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en una amplia gama de actividades recreativas y culturales. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, pasando por eventos deportivos y excursiones culturales, nuestro programa ofrece una variedad de opciones diseñadas para satisfacer los intereses y necesidades de todos los participantes.

Uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación es la autodeterminación y el desarrollo de los propios intereses de las personas con Síndrome X Frágil, por ello el Programa posibilita el que los y las integrantes tengan voz a la hora de proponer sus actividades y también que pueda darse espacio al diálogo y negociación de cara a que creen su propia programación de actividades. Todo esto, por supuesto, se adapta en función de la edad y las necesidades de apoyo de cada grupo y persona.

Además, el Programa Ocio IncluXivo se basa en principios de accesibilidad universal, asegurando que todas nuestras actividades sean accesibles. Desde la elección de ubicaciones adecuadas hasta la adaptación de materiales y recursos, nos esforzamos por eliminar cualquier barrera que pueda impedir la participación plena.

Nuestro objetivo es claro: queremos que todas las personas, independientemente de su capacidad, tengan la oportunidad de disfrutar de una vida plena y satisfactoria. El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con Síndrome X Frágil, sino que enriquece a toda la comunidad al promover la diversidad, la empatía y la comprensión.

Así que únete mientras damos el primer paso en este emocionante viaje hacia la diversión y la inclusión. Si tienes interés en participar en el Programa Ocio IncluXivo como voluntario/a, patrocinador/a o participante, ¡contáctanos hoy mismo!

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