Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: X-Frágil

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Noticias 2022 X-Frágil

#GivingTuesday

El 29 de noviembre se celebra el #GivingTuesday, un día para incentivar las buenas acciones de las personas. El objetivo es dedicar un día a donar a organizaciones sociales. Esta iniciativa se creo en EEUU en el año 2012 y llegó a España a principios del 2015.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil nos hemos querido unir a este movimiento para promover nuestros programas IncluXión y XFIT. Nuestro objetivo es garantizar que las personas con Síndrome X Frágil consigan alcanzar sus retos personales.

Os animamos a participar con vuestra donación que puedes efectuar haciendo clic en este enlace y a difundir la campaña compartiendo a través de las redes sociales.

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Artículos X-Frágil

25 de noviembre Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

La violencia contra las mujeres y las niñas sigue siendo preocupante.

Una de cada tres mujeres se ve afectada por algún tipo de violencia de género y cada 11 minutos una mujer o niña muere asesinada por un familiar.

Aunque todas las mujeres y niñas, en todas partes del mundo, pueden vivir algún tipo de violencia de género, algunas están en una situación particularmente vulnerable, ejemplo de ellas son las que cuentan con discapacidad intelectual.

Al tópico recurrente al hablar de mujeres y discapacidad de la expresión “doble discriminación” (o doble opresión o doble vulnerabilidad)”, hay que sumar la asociación de los estereotipos negativos existentes sobre la discapacidad intelectual, lo que da lugar a la Triple discriminación. Esta discriminación o vulnerabilidad se hace patente al abordar el tema de las violencias de género.

Tipos de violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual
Sexual, física, psíquica, simbólica… institucional
Violencia de género por parte de sus parejas o exparejas
Violencias en el ámbito de la salud y de la autonomía del propio cuerpo
Esterilizaciones forzosas y tratamiento coercitivos
Violencia Obstétrica
Violencia de género en el entorno familiar o por cuidadores
Violencia en el lugar de trabajo
Coerción económica

 

Algunos estudios reportan que las mujeres con discapacidad tienen entre tres y cinco veces más probabilidades de experimentar algún tipo de violencias de género a lo largo de su vida

En el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, en la petición de ayuda interseccionan diferentes factores: la triple devaluación cultural por ser mujer, tener una discapacidad y que ésta sea intelectual, la menor autoestima y menosprecio de su propia imagen, el desempoderamiento a que están sometidas, la percepción del perpetrador del abuso de un menor riesgo de ser descubierto, la menor credibilidad de su relato cuando denuncian estos abusos.

Una vez que dan el paso de pedir ayuda se encuentran con diferentes obstáculos que les dificulta poder salir de la situación. Son vistas como un grupo social que necesita el papel protector del Estado (lo quieran o no) y se lo imponen por la fuerza si es necesario. Se crea un mecanismo de sobreprotección que conlleva a la infantilización de las mujeres con discapacidad intelectual.

Existe ineficacia en la prevención y protección de la violencia, explotación y abuso en las mujeres con discapacidad intelectual

  • Falta de representatividad en las campañas;
  • Campañas poco o nada accesibles ni inclusivas;
  • Carencia de una educación afectivo-sexual adatada, inclusiva y fuera de estándares heteronormativos.
  • Falta de formación con perspectiva interseccional en las primeras etapas del mecanismo de asistencia (policía y trabajadores/as de la salud, etc.);
  • Mecanismos de asistencia ineficaces, falta de accesibilidad en los mecanismos de denuncias

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, contemplamos los siguientes factores para efectivizar la prevención y protección de las violencias contra las mujeres con discapacidad intelectual y la promoción de una vida libre de violencias:

  • Reconocimiento de la capacidad jurídica de las mujeres con discapacidad;
  • Consulta y participación de las propias mujeres con discapacidad y sus organizaciones representativas cuando se legisle e implementen políticas públicas;
  • Reforzar la prevención y la representatividad de las mujeres con discapacidad intelectual en los espacios públicos;
  • Identificar estereotipos nocivos contra las mujeres con discapacidad intelectual
  • Fortalecer los mecanismos y protocolos existentes para proteger ante casos de violencia y abuso:
  • Poner a disposición recursos humanos y materiales adecuados para supervisar efectivamente el acceso a la asistencia y seguimiento de los casos de violencia con los apoyos y ajustes razonables necesarios;
  • Lenguaje judicial accesible (accesibilidad cognitiva y sensorial);
  • Provisión de apoyos (antes: comprensión de lo que son los apoyos, diferenciarlos de la sustitución de la voluntad)

Así mismo, en la asociación, trabajamos en la construcción de redes con el movimiento feminista, en compartir experiencias y visibilizarlas, y acompañar en el proceso de denuncia y facilitamos espacios para que las mujeres con Síndrome X Frágil sean escuchadas como lo que son, ciudadanas de pleno derecho

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El Síndrome X Frágil en Hola.com

Hola.com, la aplicación de Revista HOLA con noticias y artículos exclusivos y de actualidad de alcance nacional, ha dedicado un amplio reportaje a dar a conocer el Síndrome X Frágil.

Una de las principales razones por las que nació la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es para favorecer la divulgación y difusión de la información sobre el Síndrome X Frágil, dado que es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente y, por tanto, desconocida.

Queremos visibilizar la existencia de personas con X Frágil porque el conocimiento genera comprensión y facilita la inclusión

Cristina Ruíz Tapia, coordinadora general y Sara Fernández Vela Coordinadora del área de infancia de la asociación, han sido entrevistas por Terry Gragera, reportera de Hola.com, dando lugar a un reportaje muy completo sobre el síndrome en el que se ha podido explicar no sólo qué es y cómo se manifiesta sino también la importancia del diagnóstico precoz y las necesidades que presentan las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Un honor recibir esta atención de una publicación nacional como Hola.com que nos permite seguir dando a conocer el Síndrome X Frágil y sumando  la visibilización.

Puedes acceder al artículo completo aquí

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Presentación del capítulo: Caracterización del síndrome X frágil

El Museo del Romanticismo, acogió el pasado día 21 de octubre la presentación del capítulo “Caracterización del síndrome X frágil: fenotipo, desarrollo lingüístico e intervención en entornos naturales”, elaborado por María Sotillo (doctora en Psicología de la UAM), Cristina Ruiz Tapia (Coordinadora General de ASXFM) y Sara Fernández Vela (Coordinadora del Área de Infancia de ASXFM.

El capítulo forma parte del libro “Necesidades complejas de comunicación y enfermedades minoritarias” coordinado por Marina Calleja Reina, profesora titular de Psicología Básica y coordinadora del proyecto NECCO-ENMI, la Red Temática de la Universidad de Málaga para el estudio de las Necesidades Complejas de Comunicación (NCC) en Enfermedades Minoritarias, de la que la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid forma parte desde 2019.

El objetivo de la Red NECCO-ENMI es investigar de la mano de profesionales y personas con enfermedades minoritarias acerca de sus necesidades de comunicación más complejas y con esa información, poder elaborar protocolos y herramientas de apoyo a la comunicación y mejoren su calidad de vida.

En el capítulo 4 Cristina, Sara y María realizan una profunda revisión del síndrome X-frágil, que opinión de Francisco J. Carrero Barril (profesor de psicología evolutiva y de la educación Universidad de Málaga) es la más completa y actualizada realizada hasta la fecha en nuestro país. “La descripción de los fenotipos, especialmente los relacionados con aspectos cognitivos, sociales y lingüísticos, la descripción del perfil comunicativo de las personas afectadas, su caracterización exhaustiva en todos los niveles y procesos del lenguaje… han sido expuestas con precisión y definiendo con eficacia un marco comparativo de cara a la evaluación y posterior tratamiento. La revisión de estudios recientes es pormenorizada y muy relevante”.

Como conclusiones de Sara Fernández, en relación a la revisión realizada del Síndrome X Frágil, lo más destacado es la actualización realizada de su prevalencia. Afecta a 1 de cada 4000 hombres y a 1 de cada 8000 mujeres, siendo la prevalencia las personas portadoras de 1:250 en mujeres y de 1:750 en hombres.

Así mismo, otra de las cuestiones importantes que señala Sara, es la identificación de que a las manifestaciones que presentan las personas portadoras de la premutación (el fallo ovárico precoz (FOP), el síndrome de temblor/ataxia asociado al X frágil (FXTAS) hay que añadir los trastornos neuropsiquiátricos asociados al X frágil (FXAND), cuyos síntomas principales se relacionan con: una mayor prevalencia Trastornos de Ansiedad: Ansiedad Generalizada, Fobias Específicas, Fobia Social y Trastorno Obsesivo-Compulsivo, Depresión y otras afectaciones como mayor tasa de dolor crónico, fibromialgia, fatiga crónica y mayor vulnerabilidad a problemas del sueño.

En el capítulo también se desarrolla en detalle el modelo de intervención de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, en el cual destaca la importancia de la perspectiva centrada en la persona y sus familiares y de la práctica en entornos naturales, avalada por diferentes evidencias. Y se presentan los programas IncluXión y XFIT como ejemplos de la práctica cotidiana a la vez que trabajan, de forma simultánea, otras áreas del desarrollo.

Una vez finalizada la presentación de las autoras, se abrió un debate en el que las personas asistentes pudieron exponer sus experiencias en relación a la dificultad en la realización de la prueba diagnóstica, en los casos de mosaicismo la repetición de las pruebas para poder llegar a un diagnóstico y todo lo que ello supone. También se pudieron compartir ideas sobre la utilización de toda la información recibida como una herramienta útil para las familias de personas afectadas por el Síndrome X Frágil.

El acto se cerró con una visita guiada al Museo del Romanticismo, organizada y ofrecida por el equipo de Mediación Cultural del Museo, en el que las y los asistentes pudieron conocer cómo se vivía en el Romanticismo, admirar cuadros de Goya, Esquivel o Carlos Luis de Rivera, una colección de litografías maravillosa y mobiliario isabelino.

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