Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: Noticias 2023

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Noticias 2023 X-Frágil

Ya está aquí la Rifa Xolidaria 2023

Cartel Rifa 2023
¡Apoya a las personas con Síndrome X Frágil! ¡Únete a nuestra Rifa Xolidaria!

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome X Frágil, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzamos nuestra Rifa Xolidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por este trastorno genético. Esta iniciativa busca generar conciencia sobre el síndrome X frágil y brindar un apoyo invaluable a las familias que se enfrentan a los desafíos asociados.

El síndrome X frágil es una enfermedad genética que puede causar discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para brindar información, recursos y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

La rifa solidaria contará con los siguientes premios:

1 Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€

5 entradas con visita guiada al Museo Romanticismo de Madrid

Museo del Romanticismo

4 packs de entradas al Museo Cerralbo de Madrid, compuestos cada uno por entrada gratuita al museo (para 4 personas), cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y la Guía del Museo Cerralbo en castellano

Museo cerralbo

Queremos invitaros a uniros a nuestra Rifa Xolidaria y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil. Cada boleto comprado contribuirá directamente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X frágil y respaldará los programas proporcionados por la asociación.

La difusión de esta rifa solidaria es esencial para alcanzar el objetivo de recaudación de fondos y garantizar que se logre un impacto significativo en la comunidad. Por ello, os invitamos a todos compartir la información sobre la rifa en redes sociales, entre amistades, familiares y colegas. Cada persona que se involucre contribuirá a crear conciencia y brindará apoyo a las personas con síndrome X frágil.

La Rifa Xolidaria se llevará a cabo el día 22 de julio del 2023 coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome X Frágil, y se publicarán los números premiados a través de nuestra web y redes sociales.

¡Podéis adquirir las papeletas enviando un bizum al teléfono 619 717 429 o al 605 405 068 indicando nombre y apellidos, nº de teléfono y nº de papeletas con una aportación de 5€ cada papelata

No pierdas la oportunidad de participar y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil.

Únete a la rifa solidaria y demostremos nuestro apoyo a las personas con síndrome X frágil. Podemos marcar la diferencia y construir un futuro más inclusivo y solidario.

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Fiesta solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil en Madrid

La Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una emocionante fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil.

El pasado 2 de junio, la Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil. El evento, que reunió a estudiantes, padres, madres, profesorado y miembros de la comunidad local, tuvo como objetivo concienciar sobre Síndrome X Frágil y recaudar fondos para respaldar los programas y servicios ofrecidos por la asociación.

La fiesta solidaria fue un éxito rotundo, con una gran afluencia de asistentes y una atmósfera llena de entusiasmo y solidaridad. El evento contó con una variedad de actividades divertidas para todas las edades, como juegos, concursos, talleres y puestos de comida. Las personas voluntarias del AMPA se esforzaron por garantizar que hubiera algo para todo el mundo, asegurándose de que tanto las y los más pequeños como las personas adultas disfrutaran de un día inolvidable.

Además de la diversión, el aspecto más destacado de la fiesta fue el objetivo benéfico que impulsó el AMPA. Todos los fondos recaudados durante el evento fueron destinados íntegramente a la Asociación Síndrome X Frágil, para brindar apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Estos fondos contribuirán a financiar el servicio de información y orientación, acciones de sensibilización y lo programas que desarrolla la asociación y que mejorarán la calidad de vida de quienes viven con síndrome X frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil agradece sinceramente a participantes, donantes y personas voluntarias que hicieron posible esta exitosa fiesta solidaria. Su generosidad y compromiso ayudar a brindar un mayor apoyo a las personas afectadas por este trastorno genético y a fomentar una mayor conciencia y comprensión en la comunidad.

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¡Descubre la actividad de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el último año!

En el último año, nuestra asociación ha estado trabajando arduamente para lograr un impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil.

Compartimos nuestra memoria de actividades, donde destacamos los logros y las iniciativas que hemos llevado a cabo a lo largo del año 2022. A través de ella, queremos difundir nuestra labor y mostrar cómo hemos trabajado para cumplir nuestra misión. 

¡Contribuir a mejorar la calidad de vida de cada persona con X Frágil y su familia, favoreciendo su inclusión social, el ejercicio de sus derechos y, mediante la difusión de información sobre el Síndrome, la prevención de nuevos casos!

Avances en nuestros programas: Durante el último año, hemos realizado grandes avances en nuestros programas IncluXión y XFIT. Por ejemplo, la puesta en marcha de IncluXFIT una iniciativa para acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (X-FIT Madrid). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Colaboraciones y alianzas: Valoramos la importancia de la colaboración y la sinergia en nuestra labor. Durante el último año, hemos realizado convenio con otras entidades para fortalecer nuestro impacto: Convenio con el Museo del Romanticismo: y con el Instituto Bernabéu.

Eventos y actividades comunitarias: Para fomentar la participación y el compromiso de la comunidad, hemos organizado una variedad de eventos y actividades a lo largo del año. Desde encuentros de familias hasta jornadas de concientización, hemos brindado oportunidades para que las personas se involucren y se sumen a nuestra causa.

A medida que compartimos nuestra memoria de actividades, esperamos haber transmitido la pasión, el compromiso y los resultados positivos que hemos logrado en el último año.

La Asociación Síndrome X Frágil seguirá trabajando para continuar nuestro impacto en las personas con Síndrome X Frágil.

Puedes descarga la memoria aquí

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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

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