Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Un Encuentro de Familias lleno de conexión y apoyo

Las familias de la asociación se reúnen en un nuevo espacio de encuentro, compartiendo experiencias y diversión

El pasado 1 de febrero, celebramos un nuevo Encuentro de Familias en Magic Fiesta (Alcorcón), una tarde en la que compartimos experiencias, nos apoyamos mutuamente y disfrutamos de un espacio de conexión y entendimiento.

Estos encuentros son una parte fundamental de nuestra misión como Asociación, ya que brindan a las familias un lugar donde sentirse acogidas, comprendidas y acompañadas en su camino con el Síndrome X Frágil. Aquí no solo compartimos dudas y preocupaciones, sino también logros, alegrías y ganas de seguir avanzando juntos/as.

A lo largo de la jornada, pudimos hablar sobre nuestras experiencias, intercambiar aprendizajes y reafirmar la importancia de contar con una comunidad que entiende y acompaña. Para muchas familias fue su primer contacto con la Asociación, y nos emociona saber que encontraron un entorno de confianza y apoyo donde poder expresar sus inquietudes sin necesidad de explicaciones.

Mientras tanto, los/as más pequeños/as disfrutaron de un servicio de ludoteca supervisado por nuestras personas voluntarias, quienes organizaron juegos y actividades pensadas para que se divirtieran en un ambiente seguro. Ver sus sonrisas y entusiasmo nos recordó lo importante que es generar estos espacios de convivencia para toda la familia.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a todas las familias que participaron, a las personas voluntarias que hicieron posible la ludoteca y a quienes contribuyeron a que este encuentro fuera un éxito. Estos espacios no solo nos unen, sino que fortalecen nuestra comunidad y nos impulsan a seguir trabajando por el bienestar de todas las familias.

Ya estamos preparando el próximo encuentro… ¡y esperamos contar con todas vosotras y vosotros! 💜💚

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Noticias 2025 X-Frágil

Sensibilización y aprendizaje en la Asociación Rudolf Steiner

La importancia de la formación sobre el Síndrome X Frágil desde la experiencia

El pasado 29 de febrero, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo el privilegio de impartir una formación sobre el Síndrome X Frágil (SXF), el apoyo a las personas con esta condición y la importancia de la humanización en la atención, en la Asociación Rudolf Steiner, en Pozuelo de Alarcón. Esta sesión formativa fue dirigida por nuestras facilitadoras Sara Fernández Vela y Celia Álvarez López, y contó con la participación especial de Iván Cebrián, persona con SXF, socio de nuestra entidad y participante en nuestros programas.

Durante la formación, abordamos aspectos clave sobre el Síndrome X Frágil, destacando no solo las características de esta condición, sino también estrategias de apoyo y acompañamiento que favorecen el desarrollo y la autonomía de las personas con SXF en diferentes entornos. Además, se enfatizó la importancia de la humanización en la atención, promoviendo un enfoque centrado en la persona, basado en la comprensión, el respeto y la inclusión.

Uno de los momentos más valiosos de la jornada fue la intervención de Iván Cebrián, quien compartió su experiencia en primera persona. Su testimonio no solo aportó un enfoque real y tangible sobre el SXF, sino que también permitió a quienes asistieron comprender mejor los retos y fortalezas de quienes viven con esta condición. La presencia y participación de Iván en este tipo de formaciones refuerza la necesidad de dar voz a las propias personas con Síndrome X Frágil, promoviendo su papel activo en la sensibilización y la formación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos firmemente por este enfoque participativo, en el que las personas con Síndrome X Frágil no solo sean destinatarias de los apoyos, sino también protagonistas de su propia historia y agentes de cambio en la sociedad. La formación en la Asociación Rudolf Steiner ha sido un claro ejemplo de cómo la colaboración y el aprendizaje mutuo pueden generar un impacto positivo en la comunidad educativa y social.

Agradecemos a la Asociación Rudolf Steiner por su interés y compromiso en la formación sobre el Síndrome X Frágil y por brindarnos la oportunidad de compartir conocimientos y experiencias. Seguiremos trabajando para construir una sociedad más inclusiva, donde todas las personas tengan un papel activo y sean escuchadas.

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Noticias 2017 Noticias 2025 X-Frágil

La voz de las personas con Síndrome X Frágil llega a los espacios de decisión de nuestra asociación

Bernal e Iván participan por primera vez en la Junta Directiva de la Asociación

El pasado 23 de enero, Bernal e Iván, jóvenes adultos con Síndrome X Frágil, participaron por primera vez en la reunión de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este hito es el resultado del acuerdo tomado en la reunión del pasado mes de mayo, en el que la Junta decidió dar un paso adelante en su compromiso con la inclusión real, incorporando la voz de las propias personas con Síndrome X Frágil en los espacios de toma de decisiones.

Su participación marca un antes y un después en nuestra Asociación. Poder contar con su mirada y sus experiencias nos permite tomar decisiones más ajustadas a la realidad del colectivo, garantizando que las iniciativas y programas que impulsamos respondan realmente a sus necesidades y aspiraciones.

Durante la reunión, Bernal e Iván compartieron sus ideas y opiniones, demostrando que la inclusión no es solo un concepto, sino una práctica que enriquece y fortalece a toda la comunidad Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seguiremos trabajando para que esta participación sea cada vez más activa y significativa. Porque avanzar en autonomía también significa tener voz y espacio en la toma de decisiones.

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Noticias 2025 X-Frágil

Iván Cebrián lleva la voz del Síndrome X Frágil al Comité de Plena Inclusión Madrid

Iván Cebrián, socio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se incorpora al Comité Autonómico de Representantes de Plena Inclusión Madrid

El año 2025 arranca con una gran noticia para nuestra Asociación: Iván Cebrián, socio con Síndrome X Frágil, se ha unido como nuevo integrante del Comité Autonómico de Representantes de Plena Inclusión Madrid. Este comité es un órgano clave para representar los intereses del colectivo de la discapacidad intelectual en nuestra comunidad, y la participación de Iván supone un importante paso hacia la inclusión y el empoderamiento de las personas con Síndrome X Frágil.

Iván ha sido recibido con entusiasmo por el resto de los representantes del comité y asume su nuevo rol con compromiso e ilusión. Su incorporación es un ejemplo claro de cómo las personas con Síndrome X Frágil pueden ocupar espacios de decisión y representación, aportando una perspectiva única y necesaria para lograr una sociedad verdaderamente inclusiva. 

Durante la primera reunión del año, celebrada esta semana, el Comité definió su hoja de ruta para los próximos meses, con prioridades como la visibilización de temas clave para el colectivo, la participación activa en eventos estratégicos y la promoción de cambios concretos en la sociedad. Iván se suma a un equipo comprometido con ser un altavoz para las personas con discapacidad intelectual y sus familias. 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, celebramos esta noticia como un hito importante no solo para Iván, sino para todas las personas que forman parte de nuestra asociación. Su participación en este espacio es un recordatorio del valor y el potencial que tienen las personas con Síndrome X Frágil cuando cuentan con las oportunidades adecuadas. 

La incorporación de Iván refuerza la necesidad de garantizar la participación activa de las personas con discapacidad intelectual en órganos de decisión. 

Tenemos la seguridad de que Iván desempeñará un papel crucial en los retos y avances que están por venir.