Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Menú
Contáctanos

Categoría: X-Frágil

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Asociación Síndrome X Frágil Celebra 25 Años de Superación

Un Cuarto de Siglo de Apoyo a Personas con Síndrome X Frágil y sus familias

En la Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid estamos de fiesta mientras celebramos un cuarto de siglo de logros, apoyo y avances. Fundada en 1998 por un grupo de cinco familias que enfrentaban los desafíos de esta rara enfermedad genética, la asociación ha recorrido un largo camino en la promoción de la conciencia, la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Nuestra comunidad de familias socias ha sido el corazón y el alma de nuestra asociación durante estos 25 años. Juntas hemos superado desafíos, celebrado éxitos y construido un futuro más brillante para quienes viven con el Síndrome X Frágil.

A lo largo del mes de octubre llevaremos una campaña de difusión de nuestro 25 aniversario lo que supone una oportunidad para unirnos aún más y extender nuestro impacto. Con tu colaboración, podemos llegar a más personas, concienciar a la sociedad y continuar con nuestra misión.

Para ello necesitamos vuestra colaboración para llevar nuestro mensaje aún más lejos y hacer una diferencia aún mayor.

¡Únete a la celebración y hagamos que los próximos 25 años sean aún más extraordinarios!
  1. Comparte nuestras Publicaciones: En las próximas semanas, estaremos compartiendo historias inspiradoras, logros y eventos relacionados con nuestro aniversario en nuestras redes sociales. Te animamos a compartir estas publicaciones en tus propias redes y canales personales. Cada vez que compartes, aumenta nuestra visibilidad y alcance.
  2. Cuéntanos Tu Historia: Si eres parte de una familia afectada por el Síndrome X Frágil y tienes una historia que te gustaría compartir, contáctanos. Tu testimonio puede inspirar a otras familias y ayudar a crear conciencia sobre los desafíos y triunfos que enfrentamos.
  3. Únete a Nuestra Campaña de Hashtags: Utiliza nuestro hashtag oficial #ASXFM25años en tus propias publicaciones relacionadas con el síndrome. Cuantas más personas lo utilicen, más amplio será nuestro alcance en las redes sociales.
  4. Invita a tus amistades y familiares a seguir nuestras redes sociales y unirse a nuestra comunidad en línea. Cuantas más personas se involucren, más fuerte será nuestra voz.
  1. Difunde colabora con nuestra campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil» para recaudar fondos y apoyar a las personas con síndrome X Frágil y sus familias.  Cada compra contribuye a nuestra misión.
Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Empoderamiento y Autonomía para Mujeres con Síndrome X Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid da continuidad al Grupo “Xicas”, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil para el fomento de su autonomía personal.

En un esfuerzo por abordar las necesidades únicas de las mujeres con discapacidad, el año pasado la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puso en marcha un grupo centrado en el empoderamiento y la autonomía personal. Coordinada por Sara Fernández, esta iniciativa busca proporcionar un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil puedan aprender y empoderarse mutuamente.

Esta iniciativa nace de la observación y la necesidad de abordar las disparidades de género dentro de los programas existentes, reconociendo que las mujeres con discapacidad a menudo enfrentan desafíos únicos y necesitan espacios diseñados pensando en ellas.

Sara Fernández comparte que la iniciativa se originó debido a que la mayor prevalencia del Síndrome X Frágil ha llevado a que las experiencias y actividades se adapten a las necesidades de este grupo, dejando a las mujeres con Síndrome X Frágil con necesidades y expectativas no satisfechas.

El grupo, que tendrá continuidad durante este curso, se propone superar estas barreras, ofreciendo un espacio donde las mujeres con Síndrome X Frágil no solo puedan participar plenamente, sino también liderar y contribuir con sus propias perspectivas y experiencias únicas. El objetivo principal es empoderar a estas mujeres, brindándoles herramientas y oportunidades para desarrollar su autonomía personal en un entorno que celebra y respeta su diversidad.

Objetivos Clave del Grupo

Empoderamiento Individual y Colectivo

El grupo se centra en fomentar la autoestima y la confianza de cada mujer. A través de actividades personalizadas, se busca construir un sentido de empoderamiento que se traduzca en su vida cotidiana.

Desarrollo de Habilidades

Se desarrollan habilidades prácticas y emocionales. Desde habilidades sociales hasta autonomía en tareas diarias, el grupo actúa como un espacio de aprendizaje constante.

Apoyo Mutuo

La importancia de la comunidad y el apoyo entre las participantes es fundamental. Se fomenta la creación de vínculos sólidos y de comprensión mutua, brindando un espacio seguro donde las mujeres pueden compartir sus experiencias y aprender unas de otras.

Promoción de la Autonomía

A través de actividades diseñadas para promover la independencia, el grupo busca equipar a las mujeres con las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas y ejercer su autonomía personal.

Más allá de la duración del Grupo Xicas, la iniciativa de empoderamiento continúa su impacto a largo plazo. Se establecen redes de apoyo, se fomenta el liderazgo y se abren oportunidades para que estas mujeres participen activamente en la configuración de sus propias vidas y en la comunidad en general.

Esta iniciativa no solo es una respuesta a una brecha evidente, sino también un modelo inspirador. En el proceso, están demostrando que el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no solo es esencial, sino también transformador, construyendo un camino hacia un futuro más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.

El empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil no es solo un objetivo, sino un viaje continuo hacia un mundo más inclusivo y equitativo.
Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, presente en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente, no solo proporcionando información sobre el diagnóstico y la naturaleza del Síndrome X Frágil, sino enfatizando de manera significativa las características. y necesidades particulares de quienes viven con esta condición genética.

 

La coordinadora de sensibilización, Celia Álvarez, resaltó el compromiso de la asociación en comprender las singularidades y desafíos cotidianos que enfrentan aquellos con Síndrome X Frágil. Su presentación no solo abordó cómo se diagnostica y en qué consiste esta condición genética poco común, sino que se centró en la necesidad crítica de proporcionar un acompañamiento integral y específico para cada individuo afectado.

La información proporcionada no solo amplía el conocimiento sobre el síndrome en sí, sino que resalta la importancia de un acompañamiento adecuado y personalizado.

Celia subrayó la importancia de adaptar los recursos y estrategias de apoyo a las características únicas de cada persona con Síndrome X Frágil, haciendo hincapié en la sensibilidad y comprensión necesarias para mejorar su calidad de vida. La labor de sensibilización de la Asociación se enfoca no solo en informar, sino en crear un entorno de apoyo que se adapta a las necesidades individuales y fomenta un mayor entendimiento y empatía en la sociedad.

La Universidad Francisco de Vitoria con este VI encuentro reafirma así su compromiso con la difusión del conocimiento y la colaboración entre expertos y asociaciones para abordar los desafíos y avances en el campo de las enfermedades raras.

Invitamos a quienes estén interesados  en profundizar sobre las características y necesidades de las personas con esta condición a explorar más sobre su trabajo y detalles del síndrome a través del enlace

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

La Fundación «la Caixa» Impulsa el Apoyo a Personas con Síndrome X Frágil a través de su Convocatoria Social 2023

Fundación "la Caixa" apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid

En un esfuerzo continuo por promover el bienestar y la inclusión social, la Fundación «la Caixa» ha anunciado su compromiso de apoyar a personas con Síndrome X Frágil, colaborando estrechamente con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Esta iniciativa forma parte de la Convocatoria Social 2023 de la Fundación, que busca impulsar proyectos y programas que aborden diversas necesidades sociales.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética que afecta al cromosoma X y puede dar lugar a diversas dificultades cognitivas y conductuales. Consciente de los desafíos que enfrentan las personas y las familias afectadas por esta condición, la Fundación «la Caixa» ha decidido respaldar el programa integral de apoyo a lo largo del ciclo vital de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se ha destacado como una de las entidades seleccionadas para recibir apoyo a través de esta convocatoria. La colaboración se traducirá en una colaboración al programa integral diseñado para brindar apoyo a lo largo de todo el ciclo vital de las personas afectadas por esta condición y sus familias.

 

La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 de la Fundación “la Caixa” se centra en proyectos que buscan mejorar la calidad de vida de grupos vulnerables y promover la inclusión social. En este contexto, la colaboración con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se presenta como una oportunidad clave para avanzar en la comprensión y el apoyo a quienes viven con esta condición genética.

El programa “Apoyo a lo largo del Ciclo Vital” se enfoca en proporcionar recursos y servicios que aborden las necesidades específicas de las personas con Síndrome X Frágil en cada etapa de su vida. Desde la infancia hasta la edad adulta, se implementan medidas para mejorar la calidad de vida, la inclusión social y la autonomía de quienes enfrentan los desafíos asociados al síndrome.

En el acto de presentación la resolución de la convocatoria, representantes de la Fundación “la Caixa” expresaron su entusiasmo por colaborar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, destacando la importancia de trabajar conjuntamente para generar un impacto positivo y duradero en la comunidad.

La vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Alicia Centenera, expresó su agradecimiento por la colaboración con la Fundación “la Caixa”: «No solo proporciona recursos financieros, sino también un respaldo valioso que contribuirá a crear conciencia y comprensión en la sociedad«.

Con este compromiso, la Fundación La Caixa refuerza su papel como agente de cambio social y continúa contribuyendo al bienestar de las comunidades en situación de vulnerabilidad. La Convocatoria de Proyectos Sociales 2023 se convierte así en una plataforma para impulsar proyectos innovadores y sostenibles que generen un impacto positivo a largo plazo.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

Colabora