Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Comienza una Nueva Edición de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación con Síndrome X Frágil de Madrid

Con el inicio del curso escolar también comienza la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha estado trabajando incansablemente para brindar recursos y apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, y los programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT son ejemplos sobresalientes de su compromiso continuo.

Estos programas se han convertido en una fuente invaluable de apoyo y empoderamiento para las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la comunidad madrileña.

IncluXión: dirigido a menores hasta los 12 años con el objetivo de dotar al niño o la niña y a su familia de estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias que favorezcan su adecuado desarrollo evolutivo. La nueva edición de IncluXión promete traer aún más oportunidades de crecimiento y aprendizaje.

XFIT: Dirigida a los y las más mayores, se centra en el apoyo individualizado en los entornos naturales para mejorar la autonomía personal (alimentación, el autocuidado, manejar el teléfono, coger un autobús, comprar el pan, etc.) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.

IncluXFIT: Destinado a acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (XFIT). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Los tres programas son el resultado del trabajo y dedicación de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid SXFM, con la colaboración de diversas entidades que nos apoyan en nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esperamos que esta nueva edición de IncluXión y XFIT siga marcando la diferencia en las vidas de las personas con Síndrome X Frágil, brindándoles las herramientas y el apoyo necesario para prosperar en su comunidad.

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¡Ya están aquí los números premiados de la Rifa Solidaria 2023 de la Asociación Síndrome X Frágil!

Anunciamos el RESULTADO de nuestra Rifa Xolidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. 💙🌟

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se complace en anunciar los números premiados de la Rifa Xolidaria, que se ha llevado a cabo con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a personas con Síndrome X Frágil.

  • 230: Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€,
  • 167: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 119: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 232: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 291: 1 pack del Museo Cerralbo de Madrid compuestos por: Entrada gratuita al museo (para 4 personas máximo), Cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y una Guía del Museo en castellano
  • 191: 1 Pack 3 Entradas Museo Del Romanticismo
  • 116: 1 Pack 3 Entradas Museo Del Romanticismo

Para la recogida de los premios, pónganse en contacto con la comunicación a través del correo comunicacion@xfragil.net

Gracias a la generosidad de participantes, entidades patrocinadoras como el Museo del Romanticismo y el Museo Cerralbo, así como de personas voluntarias hemos logrado recaudar una suma importante para continuar con nuestros programas.

Además de la satisfacción de contribuir a nuestra causa, las personas participantes de la rifa tuvieron la oportunidad de ganar atractivos premios donados por generosas entidades patrocinadoras. La asociación se complace en felicitar a las y los ganadores y agradece a todas las personas que se unieron en esta campaña solidaria.

Cada boleto vendido representa un apoyo hacia las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Los fondos recaudados nos permitirán continuar brindando apoyo y recursos esenciales para mejorar sus vidas.

Los recursos recaudados en la rifa se destinarán a programas y servicios que beneficiarán directamente a las personas con Síndrome X Frágil. Entre ellos se incluyen el Servicio de Información y Orientación, programas de apoyo a lo largo del ciclo vital a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias y la promoción de la concienciación y la investigación sobre esta condición genética..

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradece a todas personas que difundieron esta importante iniciativa, contribuyendo a su éxito. Además, se destaca la labor de las personas voluntarias de la Junta Directiva que han dedicado su tiempo para hacer posible la rifa.

Este éxito es un recordatorio de la fuerza que se obtiene cuando la comunidad se une para apoyar una causa significativa. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reafirma su compromiso de continuar trabajando en beneficio de las personas con esta condición y sus familias.

¡Gracias pro vuestro valioso apoyo y solidaridad! Estamos construyendo un futuro más inclusivo para las personas con Síndrome X Frágil.

 

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¡Cierre de Curso de los Programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!

Las y los participantes de los programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid finalizan el curso con grandes logros.

El programa IncluXión, que se centra en prestar apoyo en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as, acompañando desde una perspectiva técnica, pero sin olvidar la parte humana, ha sido un verdadero éxito este año.

Durante este curso han participado en el programa 15 niños y niñas con diagnóstico de Síndrome X Frágil entre 2 y 12 años quienes han superado obstáculos y han demostrado su valía en todos sus entornos, logrando avances significativos en sus habilidades cognitivas, sociales y emocionales, lo que refuerza la importancia de la inclusión como un camino hacia la igualdad de oportunidades.

Por otro lado, el programa XFIT, centrado en ofrecer apoyos personalizados en entornos naturales para la autonomía, autodeterminación y participación de adolescentes, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil, también ha dejado una huella profunda este año.

Durante este curso han participado en el programa 19 personas quienes han descubierto el valor de sus activos y han adquirido herramientas que les brindarán beneficios a largo plazo.

El cierre de curso de los programas IncluXión y XFIT de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid no solo es el fin de un ciclo, sino también el comienzo de nuevas oportunidades y metas por alcanzar. Con el fin de curso, las y los participantes de IncluXión y XFIT cierran un capítulo lleno de aprendizaje, crecimiento y superación.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguirá trabajando para ampliar estos programas y brindar cada vez más oportunidades a las personas con esta condición.

 ¡Enhorabuena a las y los participantes y al equipo técnico por su labor ejemplar!

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132 personas se benefician del programa respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

30 participantes en las salidas de fin de semana y 102 familiares se benefician de las actividades de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, durante el mes de junio se han llevado a cabo algunas actividades del Programa Conciliación Familiar (Respiro)  de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este programa, organizado por el equipo técnico de la asociación ha brindado una experiencia enriquecedora tanto para las y los participantes como para sus familias.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético que puede afectar el desarrollo cognitivo, conductual y emocional de las personas. Las familias que cuidan a alguien con esta condición a menudo enfrentan desafíos únicos en su vida diaria. Es aquí donde entra en juego el programa de respiro, el cual ha sido organizado por un equipo de profesionales comprometido y personas voluntarias dedicadas. El programa ofrece a las familias la oportunidad de tomarse un merecido descanso mientras sus seres queridos son atendidos y participan en una variedad de actividades estimulantes y divertidas.

Las actividades de respiro han sido diseñadas con gran atención a las necesidades individuales de cada participante y se han tomado medidas especiales para asegurar un entorno seguro, accesible y amigable.

Durante la duración del programa, se han llevado a cabo 2 salidas de fin de semana para las y los más mayores y un fin de semana en la Granja Top donde las y los más pequeños disfrutaron de actividades como: piscina, fútbol, rocódromo, pintas caras, además, de poder pasar el día con los animales.

Lo más destacado del programa de respiro es el ambiente acogedor y amigable que se crea entre participantes y el equipo de apoyo. Las relaciones significativas que se forman aquí permiten que las personas con Síndrome X Frágil se sientan cómodas y seguras, lo que a su vez, fomenta una experiencia enriquecedora.

El programa también se centró en fomentar el desarrollo de habilidades sociales, emocionales y cognitivas y se brindaron oportunidades para practicar habilidades de comunicación y autonomía. El objetivo era brindar un entorno de apoyo que permitiera a las y los participantes crecer y desarrollarse en un ambiente inclusivo.

Para las familias, el programa ha sido un respiro muy necesario. Les ha brindado la oportunidad de descansar, recargar energías y cuidar de su bienestar. Saber que sus hijos e hijas estaban en buenas manos y disfrutando de experiencias positivas les facilita tranquilidad y les ayuda a disfrutar de un tiempo de calidad para sí mismos.

Esperamos que este programa de respiro continúe creciendo y expandiéndose, brindando apoyo a más personas con Síndrome X Frágil y marcando un impacto positivo y duradero en sus vidas.

Gracias a todas las personas involucradas en el Programa Respiro y a las y los participantes que disfrutaron de esta experiencia única.

¡Seguiremos generando más oportunidades como esta!