Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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XNews Diciembre 2024

Diciembre 2024

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¡Que estas fiestas estén llenas de tranquilidad, ilusión y buenos momentos junto a vuestra familia!

Con todo nuestro cariño,
Equipo de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Nuestra actividad

Iniciamos nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo

Un año más reafirmamos nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. En cada etapa del desarrollo, desde la infancia hasta la edad adulta, seguimos ofreciendo herramientas, recursos y espacios que favorezcan su desarrollo. Saber más…

Nuevo convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida. Saber más…

Día de Concienciación sobre el SXF

Un día para dar visibilidad, unir nuestras voces y reivindicar los derechos de las personas con SXF y sus familias. Saber más…

Encuentro de Familias: Conmemorando el Día Europeo del Síndrome X Frágil
Conmemoramos el Día Europeo del Síndrome X Frágil en familia. Saber más…

Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día de Concienciación sobre el SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada. Saber más…

¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoya. Saber más…

Éxito en la primera edición del Taller «hablemos de autonomía»

Reflexión y Apoyo Familiar en el Camino hacia la Autonomía: Un Éxito en la Primera Sesión del Taller para Familias. Saber más…

Sensibilización y formación sobre el síndrome X Frágil en la Fundación APASCOVI

Una jornada de aprendizaje colaborativo en la que el compromiso y la proactividad de profesionales marcan la diferencia en el apoyo a personas con SXF. Saber más…

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seleccionada en la XIX Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja

La Asociación ha sido una de las entidades seleccionadas en la 19ª Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja. .Saber más…

Reconocimiento en los Premios Solidarios del Seguro 2024

Gracias al apoyo de RSA, nuestra Asociación ha sido reconocida en la 24ª edición de los Premios Solidarios del Seguro. Saber más…

Nos Unimos al 25N: Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

En el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres nos sumamos a la lucha por un mundo libre de violencia. Saber más…

Recibimos el apoyo de la campaña «Tú Eliges» de Ineco en su 10ª edición

En la décima edición de la campaña «Tú Eliges» de Ineco, nuestra Asociación ha sido una de las 28 organizaciones beneficiarias.
Saber más…

Bernal Abad representa a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Primer Encuentro de Nuevas Masculinidades de Plena Inclusión

Bernal Abad representó a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Primer Encuentro de Nuevas Masculinidades de Plena Inclusión Madrid, promoviendo igualdad, respeto y diversidad. .Saber más…

Ocio IncluXivo: Fines de semana para disfrutar y conectar

Organizamos dos salidas de fin de semana a una casa rural, una experiencia llena de diversión, aprendizaje y compañerismo. Saber más…

El viaje de Xicas: Un paso más hacia la autonomía y el empoderamiento

Un fin de semana lleno de emociones y aprendizajes, donde las Xicas vivieron juntas una experiencia que les permitió avanzar en su camino hacia la autonomía y el empoderamiento. Saber más…

Participamos en un desayuno con el Presidente de Renfe por la IV Semana de la Accesibilidad

Renfe agradece nuestra colaboración junto a otras entidades en diversas iniciativas de formación, sensibilización y divulgación que buscan promover la accesibilidad universal. Saber más…

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid sensibiliza sobre discapacidad en dos colegios de la Comunidad de Madrid

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos llevado a cabo actividades de sensibilización en los colegios La Paloma de Parla y Humanitas de Torrejón de Ardoz. A través de dinámicas participativas, manualidades y charlas, se acercó alumnado a la realidad del SXF, promoviendo valores de inclusión. Saber más…

Próximas formaciones y eventos

  • ‘Cuidadoras, el corazón invisible’: la exposición de las personas que dedican su vida a los demás. Más información
  • Comienza la temporada de mercadillos navideños: ¡No te pierdas los más solidarios! Más información…

Quizás te interese…

  • Marta Prieto, PT, escritora y madre de dos chicos con X frágil: «Falta mucha formación y sensibilización» Leer más…
  • El Ayto de Madrid elaborará un Plan Estratégico de Atención a la Discapacidad con la participación de Plena Inclusión Madrid. Leer más…
  • La Asociación Síndrome X Frágil de Calahorra edita un libro infantil sobre esta enfermedad. Leer más…
  • 7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico. Leer más…
  • Se estrena un servicio inclusivo para facilitar que las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo accedan al carnet de conducir. Leer más…
  • La Comunidad de Madrid modificará en su normativa más de 120 términos peyorativos sobre discapacidad. Leer más…
  • La accesibilidad cognitiva llega a la Alta Velocidad y se consolida en la red de transporte ferroviario. Leer más…

 

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XNews Julio 2024




 

 
Julio 2024

Memoria Anual 2023: Nuestro camino hacia la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias

¡Descúbrela!

Nuestra actividad

 
 

La Fundación Inocente, Inocente Apoya a la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid

Nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente. Saber más…

 

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual. Saber más…
 

¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Saber más…

Voces que rompen: Celia Álvarez y Alicia Centenera comparten su experiencia en «Échale papas»

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas», un Programa de Radio con Propósito. Saber más…
 

 

Fomentamos la participación de personas con Síndrome X Frágil en la Junta Directiva

En la última Asamblea de la asociación, se acordó la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva. Saber más…

Participamos en el Encuentro Educativo por la integración organizado por CREP de Parla

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Saber más…

Segunda actividad de voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por la Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión. Saber más…

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Beneficiaria del Programa «Te Acompaño» de FEDER

La Asociación ha sido seleccionada como beneficiaria del programa «Te Acompaño» Esta ayuda se destinará a impulsar el apoyo a lo largo del Ciclo vital a personas con SXF. Saber más…

Gran Éxito en la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso en Apoyo al Síndrome X Frágil

260 participantes se unieron en Coca de Alba para apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, disfrutando de un día lleno de deporte y solidaridad. Saber más…

 

Actividades de Respiro para familiares de personas con SXF: Un éxito de inclusión y apoyo.

Tres emocionantes salidas, en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, brindaron a las familias momentos inolvidables y esenciales de descanso. Saber más…

 


Culmina el Curso 23/24 de los Programas IncluXión y XFIT con resultados excepcionales

41 personas con SXF y 35 familiares se benefician de 1761 horas de apoyo a través de 689 sesiones, alcanzando un 88% de los objetivos planteados. Saber más…

 

 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 
 
 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 
 
 
 
 
 

Para profesionales

 
 
 
 

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    • EI Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Amacio Ortega firman un convenio de colaboración para la creación de un centro pioneroen la investigación de las enfermedades minoritarias. Leer más…
    • La Comunidad de Madrid deje sin efecto la resolución educativa 254. Leer más…
    • Este verano, viaja con apoyo. Leer más….

 

 

 
 
 
 

 

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XNews Abril 2024

 

 
Abril 2024

Nuestra actividad

 
 

Renovación del compromiso por la inclusión cultural entre la asociación y el Museo del Romanticismo

Fortaleciendo Lazos: Renovamos Nuestra Alianza con el Museo del Romanticismo para Impulsar la Inclusión Cultural Saber más…

 

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

Una alianza inclusiva: Apple España y Asociación Síndrome X Frágil unen fuerzas para promover la inclusión digital y la accesibil

idad tecnológica. Saber más…

 

Celebración del encuentro de familias de la asociación

El sábado 17 de febrero tuvo lugar el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. fue un día significativo para muchas familias, especialmente para aquellas recién incorporadas. Saber más…

Fiesta Toquisqui: Celebrando la inclusión y la diversidad en el corazón de Madrid

Una noche de música, baile y encuentro, donde la comunidad de XFIT participó de la diversidad en un ambiente festivo e inclusivo. Saber más…

 

Promotoras Diversas: Abordando la Sexualidad en Mujeres con Discapacidad Intelectual

Abordando la Importancia de la Sexualidad en Mujeres con Discapacidad Intelectual: Un Enfoque Vital para la Inclusión. Saber más…

Adi Shakti. Mujeres estre versos y lienzos

«ADI SHAKTI / Mujeres entre versos y lienzos»: Un Proyecto Inclusivo Impulsado por nuestra compañera Rebeca Tur y la participación activa de nuestra socia Eva Cuéllar. Saber más…

Reanudamos las prácticas laborales en colaboración con el Museo del Romanticismo

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reinicia prácticas laborales en colaboración con el Museo del Romanticismo, fomentando la inclusión y el desarrollo profesional. Saber más…

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en Acción: Participación en el Consejo de Familias de Plena Inclusión Madrid.

Fortaleciendo vínculos y promoviendo la inclusión. Participamos en el Consejo de Familias de Plena Inclusión Madrid. Saber más…

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se une a la Manifestación del 8 de Marzo. Día Internacional de las Mujeres.

Uniendo fuerzas por la igualdad, participamos en la manifestación del 8 de marzo. Saber más…

 

¡El Taller «El Buen Trato» ya está en marcha!

Iniciamos un espacio para la reflexión, el aprendizaje y la conexión mediante el taller «El Buen Trato». Saber más…

 


Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano.

Participantes del Programa XFIT imparten una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil entre estudiantes. Saber más…

 

 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 
 
 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 
 
 
 
 
 

Para profesionales

 
 
 
 

Quizás te interese…

 
    • Informe ReeR 2023: Situación de las Enfermedades Raras en España. Leer más…
    • Una guía apuesta por la acción preventiva en puestos de trabajo para personas con TEA. Leer más…
    • ¨Mujeres en Construcción¨, un documental que da voz a madres con discapacidad intelectual. Ver documental
    • El Proyecto DetERminantes revela que el impacto psicosocial de las enfermedades raras es mayor en las personas con retraso diagnóstico. Leer más…
    • Plena Inclusión Madrid y APRAMP unen fuerzas en la lucha contra la trata de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Leer más…
    • Investigadores reciben 2,7 millones de euros del Gobierno para el desarrollo de un fármaco contra el síndrome X frágil. Leer más…
 

 
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XNews Diciembre’23

 

 

Diciembre 2023

 

Nuestra actividad

 

 

¡Ya está aquí la Lotería de Navidad 2023!

¡Como ya es tradición la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid brinda la oportunidad de realizar una donación de 1 euro comprando participaciones para el Sorteo de la Lotería de Navidad 2023 que se celebrará el día 22 de diciembre.!

Saber más…

 

Campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil»

Estamos llevando a cabo la campaña «Dale Alas al Síndrome X Frágil» para recaudar fondos y apoyar a las personas con síndrome X Frágil y sus familias. Saber más

Comenzamos la nueva edición de nuestros programas

Con el inicio del curso escolar también comienzó la nueva edición de nuestros programas IncluXión, XFIT e IncluXFIT. Saber más…

 

Empoderamiento y autonomía para mujeres con SXF

Este curso damos continuidad al Grupo Xicas, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con SXF para el fomento de su autonomía personal. Saber más…

Participamos en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras.

Organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación, participó como ponente.. Saber más…

 

Fundación «la Caixa» impulsa el apoyo a las personas con SXF

Fundación «la Caixa»apoya a Asociación Síndrome X Frágil de Madrid junto a 163 asociaciones de la Comunidad de Madrid Saber más…

Celebramos 25 años de superación

Celebramos nuestro 25º aniversario en un evento memorable que reunión a familias, colaboradores/as y entidades en una emotiva mañana. Saber más…

Continuamos nuestro Programa Respiro

En una continuación de nuestro compromiso con las familias socias, en colaboración con el Área de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid, llevamos a cabo la segunda edición del programa de Respiro. Saber más…

La Asociación beneficiaria de la subvención Fomento del Asociacionismo de la Junta Municipal de Hortaleza.

La Asociación ha sido beneficiaria de la subvención convocada por la Junta Municipal de Hortaleza para el fortalecimiento de la participación. Saber más…

La Asociación participa en el Podcast «Buena Gente». La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente». Saber más…

 

La Asociación galardonada en los Premios Solidarios del Seguro.

La Asociación fue una de las veintiún organizaciones premiadas en la vigésima tercera edición de los Premios Solidarios del Seguro, impulsados por INESE. Saber más…

 


Nos unimos a la Conmemoración del Día Internacional contra las la Violencia hacia las Mujeres.

Nos unimos en este día de reflexión y acción a alzar la voz para visibilizar una realidad dolorosa y a menudo olvidada: la violencia de género contra mujeres con discapacidad intelectual. Saber más…

 

 

 

Próximas formaciones y eventos

 

Para familias

 

La Corresponsabilida en los cuidados. Café Debate

El próximo 4 de diciembre, participa en este espacio de reflexión sobre la corresponsabilidad en los cuidados . Más información…

 
 

Escuela de Familias: La mayoría de edad con la nueva ley de apoyos para la capacidad jurídica

El próximo 14 de diciembre Plena Inclusión celebra la última sesión informativa de la escuela de familias. En esta ocasión abordan la mayoría de edad en personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.. Más información…

 
 
 
 
 

Para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

 

Competencias digitales

Plena Inclusión organiza esta formación dirigida a mujeres con discapacidad intelectual o del desarrollo. Más información…

 
 

Manejo de las redes sociales y aplicaciones de viodeollamadas

Organizada por Plena Inclusión dirigido a personas con escaso no nulo manejo en herramientas de videollamada y que quieran aprender a utilizarlas.. Más información…

 
 

Grupo de preparación oposiciones del Estado.

Organizado por AFANIAS para preparar la nueva convocatoria de oposiciones del Estado Más información…

 
 
 

Para profesionales

Taller: “Conducción de grupos”.

Organizado por FEDER cuyo objetivo es brindar a los profesionales y no profesionales conocimientos, recursos y estrategias que contribuyan al aprendizaje de cómo liderar un grupo de pacientes. Más información…

 
 
 
 

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    • Preguntas y respuestas sobre el testamento en el seno de familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo

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