Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Campaña Mes visibilización Síndrome X Frágil

Entorno al Día Europeo del Síndrome X Frágil, durante el mes de octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, lanza una campaña en las redes sociales para visibilizar, fomentar la investigación y dar voz a las personas con Síndrome X Frágil,

A través de esta campaña pretendemos aportar nuestro grano de arena a la visibilización de este Síndrome y reivindicar, la importancia del acceso a información sobre el síndrome X Frágil en contextos en los que puedan encontrarse posibles personas portadoras, así como la identificación de indicadores de la premutación por parte de los colectivos prioritarios.

Para ello, durante todo el mes de octubre se han publicado en nuestras redes sociales (Twitter, Facebook e Instagram), diferentes infografías con información sobre las características, evolución y diagnóstico del Síndrome X Frágil, así como las reivindicaciones que se hacen desde la asociación.

Octubre 2022 de Asxfm
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Presentación de la nueva versión del “Libro de la Salud”

Vanesa Mesa Sánchez, Vocal de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó el pasado día 22 de septiembre, en la presentación de la nueva versión del “Libro de la Salud” que tuvo lugar en la Consejería de Sanidad Toledo.

El “Libro de la Salud” es una herramienta destinada a facilitar la comunicación entre personas con algún tipo de discapacidad y las y los profesionales médicos a través de pictogramas que indican diferentes tipos de molestias físicas y también emocionales, y es que muchas veces las dificultades en el intercambio de la información pueden generar problemas de diagnósticos.

 

Este libro fue editado por primera vez por FUDEN (Fundación para el desarrollo de la Enfermería) y por AFANIAS (Asociación Pro Personas con Discapacidad Intelectual) y al que Asociación Síndrome X Frágil ha contribuido con su experiencia. Ahora se ha creado una tercera edición, adaptado al servicio de salud de Castilla-La Mancha con la colaboración de Plena Inclusión CLM.

El libro de la Salud está disponible en versión digital en este enlace

http://www.plenainclusionclm.org/wp-content/uploads/2022/04/Libro_Salud_2022_SESCAM.pdf

Vanesa, en representación de las familias con Síndrome X Frágil de Madrid, presentó la asociación y los servicios que se prestan en ella, e hizo hincapié en la necesidad de dar a conocer este libro tanto al personal sanitario como a las personas afectadas y sus familias para que lo conozcan, tengan acceso a él y sepan utilizarlo para un uso satisfactorio.

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Ya está aquí nuestra Rifa Xolidaria 2022

En Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con X frágil y sus familias. Por eso hemos organizado nuestra RIFA XOLIDARIA con numerosos lotes de regalos.

El beneficio irá íntegramente para poyar los proyectos de que desarrollamos en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

¿NOS AYUDAS?

Papeleta: 3 € 

Nuestra rifa Xolidaria está llena de más de 30 estupendos regalos íntegramente donados por entidades solidarias: Museo del Romanticismo, Museo Cerralbo, Museo Reina Sofía, Warner Bros, Ingram, Lola Vendetta, Tea Time, Bigben, Nacon…

¡Hazte con tu papeleta ya, enviado un bizum indicando tu nombre y apellidos, nº de teléfonos y el número de papeletas que deseas al 619 717 429 o al 605 405 068

 GRACIAS POR TU GENEROSIDAD

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Comienzo curso 2022/2023

Con el inicio del curso escolar 2022/2023, comienzan también nuestros programas XFIT: Programa de entrenamiento en autonomía personal y autodeterminación e IncluXión: Apoyos Coordinados en Entornos Naturales. Este año contamos con 36 participantes.

Estos programas, que ofrecen apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, están dirigidos a todas las familias que forman parte de nuestra asociación.

Como novedad este curso, se ha puesto en marcha IncluXFIT, una iniciativa para acompañar a las y los menores entre los 11 y los 14 años, en su transición entre los programas de atención a la infancia (IncluXión) y de promoción de la autonomía y autodeterminación en jóvenes y personas adultas (X-FIT Madrid). El objetivo es aportar, de manera especializada, una respuesta más ajustada a las necesidades propias de esta etapa del desarrollo.

Cristina Ruiz, Coordinadora General de la asociación, explica que “aunque siempre se ha trabajado de manera coordinada entre ambos programas de atención directa intentando pormenorizar los efectos del “salto” o cambio entre programas, considerábamos que ese abordaje podría ir un paso más allá, por un lado, definiendo con mayor precisión las necesidades propias de la etapa entre los 11 y 14 años de edad de las personas con SXF, y por otro lado, creando un nuevo modelo de intervención bajo una perspectiva de continuidad o transición, que permitiese ajustarse a esas demandas más concretas a nivel de contextos, modelo de intervención familia-persona y metodología de trabajo”.

Otra novedad que trae este año es la puesta en marcha del Grupo “Xicas”, un grupo orientado al empoderamiento de las mujeres con discapacidad para el fomento de su autonomía personal.

Sara Fernández coordinadora del grupo, nos cuenta que esta iniciativa, “surge porque debido a la mayor prevalencia del síndrome entre la población masculina, en nuestros programas participan más chicos que chicas, y por lo tanto las necesidades e intereses específicos de ellas, se han tenido que ir adaptando a la mayoría masculina, dificultando así su integración en el grupo”.

En el grupo participan 5 jóvenes mujeres de la asociación de entre 11 y 14 años. El principal objetivo está en lograr un vínculo sólido entre ellas, conseguir que compartan intereses y ampliar sus relaciones interpersonales. Para ello, se reúnen una vez al mes para llevar a cabo los distintos planes que propone cada una o acuerdan de manera conjunta, buscando además su participación social en la comunidad. 

Equipo encargado de los programas