Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Hacia la humanización de la sociedad

Sabemos que el conocimiento sobre las distintas condiciones, síndromes o trastornos son imprescindibles para otorgar un apoyo de calidad a las personas por parte de su entorno. Por ejemplo, conocer la idiosincrasia de las personas con síndrome X Frágil es crucial para entender sus motivaciones, desarrollar un abordaje transversal, proporcionar un apoyo especializado, basarnos en sus fortalezas y comprender sus dificultades y las de su familia.

Sabemos también que cualquier práctica profesional solo podrá ser considerada inclusiva si consigue garantizar la participación real en la comunidad o entorno, evitando cualquier fórmula de discriminación. Es decir, la inclusión se preocupa de que haya lugar para que todo aquel que quiera participar pueda hacerlo.

Este fragmento escrito por el activista mexicano Gilberto Rincón Gallardo nos invita a reflexionar sobre las bases de la discriminación en nuestra sociedad:

“Tan vieja como la guerra –o quizá más, pues en muchos casos alimenta su génesis–, la discriminación ha roído por siglos los corazones y las vidas de los seres humanos. En algún momento perdido en el tiempo, contra toda sensatez, los miembros de nuestra especie empezaron a considerar que las diferencias individuales o grupales respecto a sus semejantes los hacían, precisamente, des-semejantes. No sólo eso: creyeron que los distintos eran por eso inferiores, y temibles, y atacables”, Gilberto Rincón Gallardo (citado en Rodríguez, 2006, p.5)

Tajfel (1982/2010) nos explica muy bien este proceso. Según su teoría de la identidad social, las personas tendemos a evaluar de forma más positiva al propio grupo, y de forma negativa al ajeno. Además, tendemos a percibir como acentuadas las diferencias con el exogrupo y a disolver las mismas en el endogrupo. Así la distancia entre ambos se vuelve mayor, aplicando conceptos como “normalidad” a los pertenecientes al grupo propio y rechazando otros. Lo que cada grupo considera normal se rige, en todas las ocasiones, de manera arbitraria, bajo criterios no universales, sino creados y artificiales.

La cuestión es que pocas veces son las diferencias en sí mismas el problema. Normalmente es la actitud hacia la diferencia lo que causa los problemas. Precisamente por ello, no debemos querer ser ciegos a esas diferencias, sino atenderlas, respetarlas y nutrirnos de ellas. Atender a las idiosincrasias de las personas significa personalizar a cada individuo más allá de cuál sea su condición.

Como decíamos, un espacio inclusivo será aquel capaz de adaptarse a cualquier persona que necesite un ajuste en la práctica profesional ordinaria por la dificultad que sea. Es decir, personas en proceso de envejecimiento, personas pertenecientes a colectivos minoritarios y marginados, personas de diferentes culturales, personas con discapacidad intelectual, sensorial, física, etc.

De esta manera, podemos pensar que esta sería una buena línea de formación para los profesionales que trabajan relacionándose con personas (profesionales sanitarios, de la educación, de atención al público…). En muchas ocasiones, los trabajadores no pueden formarse en todos los síndromes, trastornos, condiciones y necesidades existentes que puedan encontrarse; pero sí pueden aprender estrategias transversales para superar las barreras que se encuentren, ya sean de comunicación, de adaptación de la información, de accesibilidad…. El foco se pondría en las herramientas para sortear las posibles barreras, sean cuales sean.

Esta reflexión está muy relacionada con el concepto de humanización. Humanizar requiere un proceso afectivo, mental y moral. No sería tanto un proceso de estructuras y mecanismos, sino más bien de actitudes. La dignidad humana es el fundamento principal de los procesos de humanización. Se trata de conseguir la excelencia en cuanto a la relación con las personas. Es muy difícil conseguir esto desde la imposición normativa. Hay que trabajar desde un cambio conceptual y de sensibilización. Lo que hay detrás de esta teoría se relaciona con el conocimiento de la persona, la preocupación por saber de ella y ajustarse a sus capacidades para maximizar su bienestar.

Tanto desde nuestro papel como ciudadanos, como profesionales, o familiares de personas con discapacidad, tendremos que continuar comprometiéndonos con la inclusión de TODAS las personas. Para ello, además de nuestra práctica personal, podremos seguir sensibilizando a la población general, aportando herramientas desde un compromiso educativo con la comunidad y luchar para lograr construir una sociedad más inclusiva.

Sara Fernández, coordinadora del área de Infancia de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

 

• Rodríguez, J. (2006). Un marco teórico para la discriminación. México DF: Colección Estudios
• Tajfel, H., (2010)., Social identity and intergroup relations. Cambridge, MA: Maison des Sciences de l’Homme. (año de publicación del libro original 1982)

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Fundación Ibercaja premia a la Asociación Síndrome X Frágil Madrid en la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021

Fundación Ibercaja ha concedido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid una ayuda de 2.000 € para colaborar con el programa ‘Apoyo a personas con síndrome X Frágil a lo largo de todo el ciclo vital’. Dentro de la Convocatoria de Proyectos Sociales 2021, que cumple su decimosexta edición, la asociación ha sido elegida entre las 53 candidaturas presentadas en Madrid para la firma de un convenio de colaboración con el objeto de apoyar a las personas afectadas.

El síndrome X Frágil constituye la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y son portadoras 1 de cada 238 mujeres y 1 de cada 800 hombres. El programa premiado por Fundación Ibercaja responde a las necesidades específicas que demandan las personas afectadas y sus familias, un recurso que no encuentran en las administraciones públicas.

A través de este proyecto, la asociación ofrece apoyo integral prolongado a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con síndrome X Frágil, dividiendo la intervención en función de la edad del participante. Así, los niños y niñas menores de 12 años reciben atención centrada en las necesidades que pueden surgir en sus entornos de desarrollo, con especial relevancia de su hogar familiar y centro educativo. El menor y las familias participantes obtienen acompañamiento individualizado para dotarles de las estrategias, habilidades, recursos y herramientas necesarias para favorecer el adecuado desarrollo evolutivo del niño o la niña. Así mismo, el programa coordina de forma directa todos los apoyos que recibe el menor, orientando a los centros educativos, médicos o de cualquier otra índole, en las características del síndrome y las estrategias de intervención.

Los adultos con síndrome X Frágil, por su parte, reciben apoyo individualizado para mejorar su autonomía personal (como la alimentación, el autocuidado, el uso del teléfono, del autobús, o las compras diarias) y autodeterminación, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las preferencias propias. De igual modo, el programa se coordina con los recursos comunitarios del entorno, como los servicios de empleo, bibliotecas y centros deportivos o de ocio; fomentando el trabajo en red.

Desde la asociación queremos mostrar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por su implicación con los programas específicos para las personas con X Frágil, así como por su confianza y reconocimiento a nuestra labor.

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Convenio de colaboración con el Colegio de Logopedas de Madrid

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Colegio de Logopedas de Madrid hemos suscrito un convenio de colaboración para avanzar en la difusión de información sobre el síndrome X Frágil entre logopedas y la población en general.

El síndrome X Frágil representa la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario y un área habitualmente afectada durante el desarrollo del menor con X Frágil es el lenguaje, en todas sus dimensiones, mostrándose rasgos propios en cada una de ellas. La intervención del logopeda en estos casos se centra en trabajar los problemas de comunicación, dificultades del lenguaje y dificultades en la discriminación auditiva. La logopedia puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y sus familias, por lo que es una disciplina de especial interés para la asociación.

Gracias a este convenio, ambas entidades hemos acordado establecer una colaboración que facilite el desarrollo de las acciones que se generen por cualquiera de las partes: jornadas, ciclos, seminarios, eventos, etc.; además de establecer una vía de asesoramiento mutuo para el desarrollo conjunto de proyectos y programas de colaboración en cuestiones relacionadas con la actividad de las dos organizaciones. Asimismo, las dos entidades ofrecerán ventajas a las personas asociadas a ambas entidades en actividades de formación o capacitación.

Desde la ASXFM queremos expresar nuestra satisfacción por la firma de este convenio que nos permitirá impulsar la visibilización del síndrome X Frágil y por tanto avanzar en su investigación, y agradecer al Colegio de Logopedas de Madrid su disposición e implicación.

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¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria por el Día Europeo del X Frágil!

¡Ya tenemos ganadores de la rifa solidaria! 

El pasado miércoles 13 un grupo de participantes de nuestro programa XFit, junto a Natividad García, presidenta de la asociación, y personas del equipo profesional, realizaron el sorteo de la rifa solidaria en el que repartimos 69 lotes de premios.

 

 

En total, hemos vendido 466 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.398 €, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación. ¡Muchísimas gracias por vuestra participación! Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. ¡Gracias!

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas en este pdf que ponemos a vuestra disposición pinchando aquí.

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado con la asociación con la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria. Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito. Muchísimas gracias a:

Y por supuesto a todas las familias que han donado artículos para esta rifa. ¡Gracias!

mariposa x frágil