Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023

Ingram apoya la misión de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Ingram Micro apoya la misión de la Asociación con una donación de 3.000€

Ingram Micro, el principal distribuidor de servicios y soluciones IT del mundo, ha decidido donar 3.000€ a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El donativo ha sido destinado al desarrollo de los programas IncluXión y XFIT que llevamos a cabo en la asociación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Llevamos 25 años trabajando en dar visibilidad al Síndrome X Frágil y facilitar orientación y apoyo a las personas que lo necesiten, y con apoyos como los de Ingram Micro, podemos continuar desarrollando nuestra labor.

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Noticias 2023 X-Frágil

8 de marzo. Día de reivindicación de los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad

El Síndrome X Frágil es la es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria. Hoy 8 de marzo, Día Internacional de las Mujeres, reivindicamos los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad.

La continua discriminación a las que se tienen que enfrentar las mujeres y niñas con discapacidad al no garantizar sus derechos va copando todas las áreas de su vida.

La vulneración de estos derechos por parte de la sociedad, al jugar un rol de inferioridad, merma su toma de decisiones para poder elegir y vivir con plena libertad. Existe un paternalismo y una sobreprotección perpetúa en estos roles (tanto en la esfera privada como posteriormente en la pública) que, aunque existen normas y leyes para poder paliarlas, sigue produciéndose una vulneración de sus derechos.

Así se pone de relieve en el Manifiesto elaborado por Fundación CERMI Mujeres, que este 2023 se titula ‘Yo decido’:

“La participación y el liderazgo de las mujeres es ante todo un derecho humano básico que debe ser garantizado, con el fin de asegurar el ejercicio del resto de los derechos humanos y libertades fundamentales sin excepción: educación, empleo, salud, derechos sexuales y reproductivos, vida en la comunidad, relaciones familiares, participación política, empoderamiento económico, acceso a la justicia, incluyendo el derecho que tienen las niñas con discapacidad a ser escuchadas y a expresar su opinión sobre los asuntos que les atañen”, se argumenta en el Manifiesto de Fundación CERMI Mujeres, que ha sido adaptado a lectura fácil y que se leerá en muchos lugares de España este miércoles.

Con ese mismo objetivo, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos creado un video con frases empoderantes de las mujeres de la asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, llamamos a la participación de todas las mujeres con Síndrome X Frágil a que se unan a las marchas reivindicativas convocadas por el movimiento feminista.

 

 

Con ese mismo objetivo, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, hemos creado un video con frases empoderantes de las mujeres de la asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, llamamos a la participación de todas las mujeres con Síndrome X Frágil a que se unan a las marchas reivindicativas convocadas por el movimiento feminista.

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Noticias 2023

Asociación síndrome X Frágil de Madrid imparte charla en IES Pío Baroja

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid imparte una charla sobre el Síndrome X Frágil al alumnado del ciclo Técnico de Integración social del Instituto de Educación Secundaria Pío Baroja

Celia Álvarez (Coordinadora General de la Asociación) junto con Pablo Cano (participante del Programa XFIT) han impartido una charla sobre el Síndrome X Frágil al alumnado del Grado Superior de Integración Social del IES Pío Baroja.

El objetivo de esta sesión y de otras que se celebran de similares características en otros centros educativos es facilitar información sobre las características y particularidades del síndrome y promover que las y los futuros técnicos de integración puedan trabajar con las personas con Síndrome X Frágil

«Me ha parecido súper guay, no la típica charla que te maquillan todo como si la discapacidad fuera sencilla, además lo has hecho de una forma súper cercana y que vineras acompañada por Pablo es un puntazo la verdad por que se ve y se conoce mucho mejor cosas del síndrome» Opinión de una de las participantes

En la primera parte de la charla se trataron las características, necesidades y como se puede apoyar a las personas con Síndrome X Frágil potenciando su autonomía y autodeterminación.

En la segunda parte de la sesión se enfocó el tema en los programas que desarrolla la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Pablo contó su experiencia como participante en estos programas.

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Noticias 2023 X-Frágil

Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€