Una jornada de sensibilización en la que las futuras generaciones de profesionales de la ciencia apuestan por la inclusión y la divulgación del Síndrome X Frágil
El pasado miércoles 9 de abril, Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación, y José Luis Sebastián, socio y participante de nuestros programas, acudieron a la Universidad Francisco de Vitoria para colaborar con un grupo de estudiantes de 2º del Grado en Biotecnología.
El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación Síndrome .
El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación.
Durante la jornada, tuvimos la oportunidad de asistir a una presentación sobre el Síndrome X Frágil elaborada por las y los estudiantes, con el acompañamiento y apoyo de la Asociación. Además, José Luis fue el protagonista de una entrevista en la que compartió su historia, sus vivencias y su experiencia como parte activa de nuestra entidad.
Este tipo de iniciativas no solo permiten dar visibilidad al Síndrome X Frágil en entornos académicos, sino que también fomentan una mirada más cercana y empática hacia la diversidad funcional. La participación de Celia permitió además generar un espacio de intercambio directo, resolviendo dudas y acercando la realidad de nuestro colectivo a quienes se están formando como profesionales en el ámbito científico.
Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente la implicación, sensibilidad y entusiasmo del grupo de estudiantes, así como la acogida por parte de la Universidad Francisco de Vitoria. Acciones como ayudan a que la voz de las personas con Síndrome X Frágil se escuche con más fuerza.
