Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participa en el Podcast «Buena Gente»

La fuerza de la fragilidad

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha dado visibilidad al Síndrome X Frágil mediante la participación de Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización, en el popular podcast «Buena Gente».  

El podcast “Buena Gente” es un espacio de análisis y debate de la realidad de la discapacidad desde una perspectiva positiva y vital. Dirigido y presentado por: Carmen Meléndez y Mariano Fresnillo.

En este episodio, Celia Álvarez no solo compartió conocimientos sobre el síndrome X frágil, sino que también contribuyó a fortalecer la conciencia y la visibilización de las actividades que se realizan en la Asociación.

En la entrevista resaltó la misión de la asociación de fomentar una cultura de inclusión, donde las personas con síndrome X frágil sean reconocidas por sus habilidades únicas. Lo cual contribuye a cambiar percepciones y a construir un entorno más comprensivo y solidario.

Una de las líneas de actuación que tienen la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es sensibilizar a la sociedad sobre el síndrome X frágil, y la participación de Celia Álvarez en «Buena Gente” es significativo en la consecución de este objetivo.

Ampliando el Alcance:

La participación en el podcast ha permitido a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llegar a nuevas audiencias, extendiendo su mensaje más allá de los límites tradicionales. La difusión en plataformas digitales es clave para llegar a una audiencia diversa y, al mismo tiempo, brinda una plataforma efectiva para lograr la divulgación y concietización sobre el Síndrome X Frágil..

Escucha la Entrevista Completa:

Si aún no has tenido la oportunidad, te invitamos a escuchar la entrevista completa con Celia Álvarez en el episodio más reciente de «Buena Gente». ¡Deja tus comentarios y comparte para seguir difundiendo nuestro mensaje!

🔗 Enlace al episodio 

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, presente en la VI Reunión de Expertos en Enfermedades Raras

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente

En el marco de la VI Reunión de Expertos y Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, organizada por la Universidad Francisco de Vitoria, Celia Álvarez Coordinadora de Sensibilización y facilitadora de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, participó como ponente, no solo proporcionando información sobre el diagnóstico y la naturaleza del Síndrome X Frágil, sino enfatizando de manera significativa las características. y necesidades particulares de quienes viven con esta condición genética.

 

La coordinadora de sensibilización, Celia Álvarez, resaltó el compromiso de la asociación en comprender las singularidades y desafíos cotidianos que enfrentan aquellos con Síndrome X Frágil. Su presentación no solo abordó cómo se diagnostica y en qué consiste esta condición genética poco común, sino que se centró en la necesidad crítica de proporcionar un acompañamiento integral y específico para cada individuo afectado.

La información proporcionada no solo amplía el conocimiento sobre el síndrome en sí, sino que resalta la importancia de un acompañamiento adecuado y personalizado.

Celia subrayó la importancia de adaptar los recursos y estrategias de apoyo a las características únicas de cada persona con Síndrome X Frágil, haciendo hincapié en la sensibilidad y comprensión necesarias para mejorar su calidad de vida. La labor de sensibilización de la Asociación se enfoca no solo en informar, sino en crear un entorno de apoyo que se adapta a las necesidades individuales y fomenta un mayor entendimiento y empatía en la sociedad.

La Universidad Francisco de Vitoria con este VI encuentro reafirma así su compromiso con la difusión del conocimiento y la colaboración entre expertos y asociaciones para abordar los desafíos y avances en el campo de las enfermedades raras.

Invitamos a quienes estén interesados  en profundizar sobre las características y necesidades de las personas con esta condición a explorar más sobre su trabajo y detalles del síndrome a través del enlace

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Cientos de personas en la VI Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En la mañana de este domingo, corredores y corredoras de todas las edades se unieron en una muestra de solidaridad en la Carrera Solidaria Nuevo Impulso organizada por el Club Cocakalba Running de Coca de Alba, el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

La carrera solidaria, que contó con la colaboración de diversas empresas y patrocinadores, discurrió por el casco urbano de Coca de Alba y caminos del término municipal, reuniendo a la comunidad para apoyar a las personas afectadas por esta condición genética poco común.

Con posterioridad a la carrera adulta se han celebrado varias carreras de promoción para diferentes categorías infantiles en las que han participado menores de las categorías Chupetín a Cadete..

El Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down. Además de otras alteraciones, provoca dificultades a nivel intelectual que pueden variar desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual en diferentes grados.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición y sus familias, prestando apoyo, información y promoviendo la investigación.

 

El Club Cocakalba Running junto con el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca, organizaron la carrera con el objetivo de recaudar fondos para continuar los programas y acciones de sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. A lo largo del recorrido de 9.735 varas castellanas (8.124m), los y las participantes mostraron su compromiso con la causa y la importancia de generar conciencia sobre esta condición que afecta a 1 de cada 8.000 mujeres y 1 de cada 4.000 hombres.

La carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid no solo ha permitido seguir adelante con los programas IncluXión y XFIT de la Asociación, y continuar mejorando la calidad de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, sino que también ha servido para generar conciencia sobre este trastorno genético y promover la inclusión y la solidaridad en la sociedad.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas y patrocinadores que han hecho esto posible
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Fiesta solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil en Madrid

La Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una emocionante fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil.

El pasado 2 de junio, la Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil. El evento, que reunió a estudiantes, padres, madres, profesorado y miembros de la comunidad local, tuvo como objetivo concienciar sobre Síndrome X Frágil y recaudar fondos para respaldar los programas y servicios ofrecidos por la asociación.

La fiesta solidaria fue un éxito rotundo, con una gran afluencia de asistentes y una atmósfera llena de entusiasmo y solidaridad. El evento contó con una variedad de actividades divertidas para todas las edades, como juegos, concursos, talleres y puestos de comida. Las personas voluntarias del AMPA se esforzaron por garantizar que hubiera algo para todo el mundo, asegurándose de que tanto las y los más pequeños como las personas adultas disfrutaran de un día inolvidable.

Además de la diversión, el aspecto más destacado de la fiesta fue el objetivo benéfico que impulsó el AMPA. Todos los fondos recaudados durante el evento fueron destinados íntegramente a la Asociación Síndrome X Frágil, para brindar apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Estos fondos contribuirán a financiar el servicio de información y orientación, acciones de sensibilización y lo programas que desarrolla la asociación y que mejorarán la calidad de vida de quienes viven con síndrome X frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil agradece sinceramente a participantes, donantes y personas voluntarias que hicieron posible esta exitosa fiesta solidaria. Su generosidad y compromiso ayudar a brindar un mayor apoyo a las personas afectadas por este trastorno genético y a fomentar una mayor conciencia y comprensión en la comunidad.