Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.

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Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano

Participantes del programa XFIT imparte una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del síndrome X Frágil entre estudiantes.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha tenido el honor de compartir su experiencia directa con estudiantes de primer curso de Atención a Personas en Situación de Dependencia en el IES Ciudad Escolar. La charla, dirigida por los participantes del programa XFIT Samu, Hugo y Marcos, fue un momento invaluable de aprendizaje e inspiración.

Con el apoyo de las facilitadoras Ángela y Paula, la charla ofreció una visión única sobre el Síndrome X Frágil, brindando a los y las estudiantes una comprensión más profunda y personal sobre esta condición genética. La participación de Samu, Hugo y Marcos no solo enriqueció la charla, sino que también permitió a los estudiantes escuchar de primera mano las experiencias y desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil en su vida diaria.

La presencia y la participación activa de Samu, Hugo y Marcos demostraron que las personas con Síndrome X Frágil no solo pueden contribuir significativamente a la comunidad, sino que también tienen mucho que enseñar y compartir. Su valentía y apertura al compartir sus experiencias personales dejaron una impresión duradera en los estudiantes y destacaron la importancia de la inclusión y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus habilidades o circunstancias.

Agradecemos al IES Ciudad Escolar el haber hecho posible esta charla y esperamos continuar colaborando con la comunidad educativa para promover la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil en el futuro.

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Reanudación de las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reinicia prácticas laborales en colaboración con el Museo del Romanticismo, fomentando la inclusión y el desarrollo profesional

En nuestro compromiso con la inclusión y el desarrollo profesional de las personas con Síndrome X Frágil y en el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos reanudado las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo.

José Luis, quien se une a las prácticas este año, se suma a Víctor, quien comenzó el año pasado, en esta iniciativa destinada a brindar oportunidades de formación y experiencia laboral a personas con discapacidad.

Según Celia Álvarez, facilitadora del Programa XFIT, «Ha sido maravilloso el reencuentro de Víctor en el museo, el impacto del trabajo que se realiza porque él es uno más en este museo, un compañero más, todo el mundo tenía muchas ganas de verle».

Estas prácticas, que se reinician tras un breve receso, son un paso fundamental hacia la creación de un entorno laboral inclusivo y accesible. Al proporcionar a quienes participan la oportunidad de adquirir habilidades y experiencia en un entorno real de trabajo, el Museo del Romanticismo y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid están contribuyendo activamente a la construcción de un mercado laboral más diverso y equitativo.

Esperamos que esta colaboración inspire a otras organizaciones a seguir su ejemplo, demostrando que la inclusión laboral es no solo posible, sino también beneficiosa para la sociedad en su conjunto.