Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

El Síndrome X Frágil incluido como patología que permite la reducción de la jubilación anticipada por discapacidad.

Este martes el Consejo de Ministros aprobó una flexibilización de las condiciones por las que las personas con discapacidad pueden acceder a la jubilación anticipada.

El pasado martes 16 de mayo el Consejo de Ministros aprobó la nueva reforma de la nueva jubilación anticipada de las personas con discapacidad, en la cual se incluye el Síndrome X Frágil como patología que determina la reducción de la edad de jubilación por discapacidad.

El principal cambio se centra en que pasa de 15 a 5 los años de cotización necesarios para que las personas con al menos un 45%.

El decreto aprobado también plantea algunas novedades para facilitar la acreditación como la actualización de la enfermedad ya que podrán reconocerse a partir de un informe médico en el que aparezca la fecha en la que se diagnosticó la patología por lo que ya no será necesario el informe del Imserso.

Como especifica el BOE, la norma entrará en vigor el 1 de junio. Con la norma se pretende compensar, por ejemplo, la pérdida de calidad de vida o efectos de envejecimiento causados por las enfermedades.

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Novedades en la beca y ayudas al estudio para el curso 2023-2024

Este año las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024 vienen con novedades beneficiosas para el alumnado con Síndrome X Frágil

El Consejo de Ministros aprobó el 21 de febrero el Real Decreto de Umbrales, que regula las becas y ayudas al estudio para el curso 2023-2024.

En la medida se recogen las distintas ayudas y los umbrales de renta y patrimonio familiares que hay que cumplir para poder acceder a las distintas cuantías de becas y ayudas al estudio.

Como novedad este año, la partida destinada a becas incluye una ayuda complementaria universal (es decir, sin umbral de renta) de 400 euros para el alumnado que acredite una discapacidad superior al 33% o necesidades específicas de apoyo educativo, como un trastorno grave de conducta, del lenguaje o de la comunicación o del espectro autista (TEA). Esta ayuda se justifica por el hecho de que las familias con hijos o hijas que tienen estas necesidades “asumen unos costes adicionales muy significativos para atender los requerimientos vitales”.

Esta ayuda universal de 400 euros es compatible con la beca que cada estudiante pueda percibir en función de su situación económica familiar y de las necesidades educativas especiales que pueda presentar.  

El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditaria y en ocasiones puede venir acompañado de comorbilidad con trastornos del espectro autista (TEA) por lo que el alumnado con Síndrome X Frágil puede ser beneficiario de esta nueva ayuda de 400€. 

Plazos de solicitud de la ayuda

Este año los plazos de solicitud de la ayuda se adelantan con respecto a años anteriores.

En la anterior convocatoria, los plazos de solicitud iban del 30 de marzo al 16 de mayo. Este año aunque todavía no se han convocado, la ministra Pilar Alegría adelantó que durante el mes de marzo y el mes de abril ya se podrán solicitar las becas. 

 
Cómo pedir las ayudas

Para solicitarlas, es necesario acceder a la Sede Electrónica del Ministerio de Educación e identificarse.

Una vez identificado, hay que proceder a rellenar un formulario que estará disponible cuando se abra el plazo. En determinados supuestos pedirán que se aporte algún documento concreto, pero a fecha de hoy se desconoce que documentación será necesaria aportar para acreditar las condiciones especiales que darán lugar a la ayuda de 400€

Categorías
Noticias 2023 X-Frágil

Comenzamos las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid promovemos y apoyamos los procesos de formación y prácticas de jóvenes y personas adultas con Síndrome X Frágil a través del Programa XFIT.

Es un derecho que las personas con Síndrome X Frágil cuenten con oportunidades de ocupación significativa y de aprendizaje así como de nuevas experiencias e itinerarios que quizá en un futuro les abran las puertas de un mercado laboral, lo más abierto e inclusivo posible, con unas funciones adaptadas a sus posibilidades y los apoyos necesarios tanto en materia de accesibilidad como en recursos humanos que necesiten para desenvolverse por sí solos.

Desde el mes de junio del año 2022, tenemos un convenio con el Ministerio de Cultura y Deporte para la realización de actividades formativas y de actividades culturales inclusivas en el Museo del Romanticismo.

 

Uno de los objetivos del convenio es facilitar que las personas con Síndrome X Frágil de la asociación puedan realizar prácticas en entornos laborales normalizados y con esto abrirse posibilidades de acceso al mercado laboral para desempeñar un trabajo en el que hayan adquirido una experiencia previa.

Para ello, el Museo del Romanticismo ha puesto a disposición sus instalaciones para que se puedan realizar estas prácticas laborales, las cuales han comenzado en febrero y tendrán una duración que dependerá de las necesidades y evolución de los participantes.

Por el momento, dos personas de la asociación han dado comienzo al proyecto formándose como vigilantes de sala. Las personas que participan en estas prácticas lo hacen acompañadas por profesionales del Programa XFIT, para garantizar el mejor itinerario posible, este apoyo se ira retirando gradualmente.

Esperamos que estas acciones junto a las formaciones ya iniciadas por nuestro equipo de facilitadores en términos de accesibilidad e inclusión para las visitas guiadas sean una puerta abierta para dar oportunidades a muchas más personas de la asociación.

Categorías
Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y Apple España se unen para potenciar la inclusión digital

Una alianza inclusiva: Apple España y Asociación Síndrome X Frágil unen fuerzas para promover la inclusión digital y la accesibilidad tecnológica

En un paso hacia la inclusión digital y el apoyo a personas con discapacidad intelectual, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una colaboración con Apple España. Esta iniciativa, enmarcada dentro de las líneas de actuación de Difusión e Información y Orientación de la asociación, tiene como objetivo principal mejorar las habilidades digitales de las personas con Síndrome X Frágil.

Importancia de la inclusión digital en la Asociación Síndrome X Frágil:
El acceso a las habilidades digitales es crucial para la inclusión de personas con discapacidad intelectual en la sociedad actual. La asociación reconoce la importancia de capacitar a sus miembros con las destrezas necesarias para desenvolverse de manera independiente en el entorno digital, abriendo así nuevas oportunidades y facilitando la participación en la vida cotidiana.

Detalles de la colaboración
La colaboración se forma a través del intercambio de conocimientos entre los y las profesionales de las tiendas Apple de la Comunidad de Madrid y miembros de la asociación.
Como parte de su compromiso social, la plantilla de tiendas de Apple de la Comunidad de Madrid participará activamente haciendo voluntariado en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, impartiendo talleres diseñados para mejorar las habilidades digitales de las personas con esta condición genética.
En este intercambio de conocimientos, las y los profesionales de las tiendas Apple aportarán su experiencia para enseñar a las personas con Síndrome X Frágil habilidades que les permitirán utilizar dispositivos y aplicaciones de manera efectiva. Los talleres se centrarán en la adaptación a las necesidades individuales de quienes participan, promoviendo un aprendizaje inclusivo y personalizado, siempre con el apoyo del equipo de facilitadores/as de la asociación.
A su vez, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desempeñará un papel fundamental al proporcionar formación a la plantilla de tiendas Apple de la Comunidad de Madrid sobre estrategias y herramientas para atender a personas con discapacidad intelectual. En estas sesiones participarán activamente personas con Síndrome X Frágil de la asociación puesto que su experiencia y perspectiva contribuirán a una comprensión más completa de las oportunidades y desafíos que enfrentan en su día a día, además de que también fomenta la inclusión y el entendimiento.
Este intercambio bidireccional busca crear un entorno de servicio al cliente más inclusivo, donde las personas con Síndrome X Frágil puedan acceder a los productos y servicios de manera independiente y satisfactoria.