Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: Síndrome X Frágil

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La voz de las personas con Síndrome X Frágil llega a los espacios de decisión de nuestra asociación

Bernal e Iván participan por primera vez en la Junta Directiva de la Asociación

El pasado 23 de enero, Bernal e Iván, jóvenes adultos con Síndrome X Frágil, participaron por primera vez en la reunión de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este hito es el resultado del acuerdo tomado en la reunión del pasado mes de mayo, en el que la Junta decidió dar un paso adelante en su compromiso con la inclusión real, incorporando la voz de las propias personas con Síndrome X Frágil en los espacios de toma de decisiones.

Su participación marca un antes y un después en nuestra Asociación. Poder contar con su mirada y sus experiencias nos permite tomar decisiones más ajustadas a la realidad del colectivo, garantizando que las iniciativas y programas que impulsamos respondan realmente a sus necesidades y aspiraciones.

Durante la reunión, Bernal e Iván compartieron sus ideas y opiniones, demostrando que la inclusión no es solo un concepto, sino una práctica que enriquece y fortalece a toda la comunidad Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seguiremos trabajando para que esta participación sea cada vez más activa y significativa. Porque avanzar en autonomía también significa tener voz y espacio en la toma de decisiones.

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Éxito en la Primera Sesión del Taller «Hablemos de Autonomía»

Reflexión y Apoyo Familiar en el Camino hacia la Autonomía: Un Éxito en la Primera Sesión del Taller para Familias

El pasado 26 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid inauguró el taller «Hablemos de autonomía», una iniciativa que busca generar un espacio de reflexión y diálogo para las familias sobre la importancia de la autonomía desde la niñez. La sesión fue dinamizada por nuestras compañeras Natividad García e Isabel Abad, quienes guiaron a las familias a través de diversas dinámicas que fomentaron la participación.

Desde la primera sesión, quedó claro que este taller no solo es un espacio para aprender, sino también para compartir experiencias y emociones. Natividad García, presidenta de la asociación, destacó que «las familias se enfrentaron a sus miedos, dudas y sentimientos sobre la autonomía, reflexionando de manera profunda y activa«. La dinámica grupal permitió a quienes asistieron expresar sus inquietudes tanto de forma escrita como hablada, lo que enriqueció la conversación.

Isabel Abad, socia de la asociación, también compartió su impresión sobre el taller: «Fue una bonita oportunidad para hablar de mucho de lo que compartimos las familias respecto a nuestros hijos e hijas. Este tipo de encuentros son fundamentales para construir una comunidad más fuerte y apoyarnos mutuamente«.

La participación y el compromiso de las familias fueron evidentes, creando un ambiente de confianza y apoyo. Este taller es parte de un ciclo que se extenderá a lo largo de varias sesiones, con el objetivo de continuar explorando este tema tan relevante.

Además, la Asociación ofreció un servicio de ludoteca para que los niños y niñas pudieran disfrutar mientras sus familias participaban en las dinámicas del taller, garantizando así que pudieran participar sin preocupaciones.

Este primer encuentro ha sentado las bases para un espacio donde las familias pueden hablar abiertamente sobre la autonomía, compartiendo tanto sus miedos como sus deseos. Estamos entusiasmados con las próximas sesiones y confiamos en que continuaremos avanzando en este camino hacia la autonomía.

 

¡Gracias a quienes participaron por hacer de este taller un éxito y por su compromiso!

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Culmina el Curso 23/24 de los Programas IncluXión y XFIT con Resultados Excepcionales

41 personas con SXF y 35 familiares se benefician de 2.695 horas de apoyo a través de 1.061 sesiones, alcanzando un 88% de los objetivos planteados.

Este mes de junio ha finalizado el curso 23/24 de los programas IncluXión y XFIT, desarrollados por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Estos programas, diseñados para fomentar la inclusión y mejorar la calidad de vida de quienes participan, han alcanzado logros significativos durante el último año.

Participación y Compromiso: Un Año de Dedicación

 

Este año, 41 personas con SXF y 35 familiares se han beneficiado de estos programas, participando activamente en un total de 689 sesiones. Estas sesiones han sumado 1761 horas de apoyo especializado, demostrando el compromiso continuo de nuestra asociación para brindar servicios de alta calidad.

Sesiones Individuales y Grupales: Un Enfoque Integral

 

El programa ha incluido tanto sesiones individuales como grupales, con 65 sesiones específicamente diseñadas para fomentar la interacción y el aprendizaje en grupo. Este enfoque integral ha permitido a quienes participan desarrollar habilidades sociales, emocionales y físicas en un entorno de apoyo y colaboración.

Resultados: Avance en los Objetivos Planteados

El 88% de los objetivos planteados al inicio del curso han mostrado avances significativos. Este logro es un testimonio del esfuerzo y la dedicación tanto de quienes participan como del equipo de profesionales que ha trabajado incansablemente para proporcionar el mejor apoyo posible.

IncluXión: Promoviendo la Inclusión Social y Educativa

El programa IncluXión

se centra en prestar apoyo en las necesidades que puedan surgir en los entornos de desarrollo de los/as niños/as, acompañando desde una perspectiva técnica pero sin olvidar la parte humana.

El programa se dirige a niños y niñas con diagnóstico de SXF entre 2 y 12 años pertenecientes a la ASXFM.

XFIT: Fomentando el Bienestar Físico y Mental

El programa XFIT consiste en ofrecer apoyos personalizados en entornos naturales para la autonomía, autodeterminación y participación de adolescentes, jóvenes y adultos/as con Síndrome X Frágil.

Las dos grandes áreas de trabajo de XFIT son:

La autonomía personal: capacidad para desarrollar las actividades, básicas o instrumentales de la vida diaria, de manera independiente y segura para el propio individuo.

La autodeterminación: capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias. 

 

Mirando hacia el futuro, continuaremos desarrollando y mejorando estos programas, buscando siempre nuevas maneras de apoyar a nuestras familias y promover la inclusión y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil.

Estos programas son posibles gracias a la colaboración de:

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Noticias 2024 X-Frágil

Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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