Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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X-Frágil

¿Qué paso en octubre 2019?

El domingo 27 de octubre presentamos en la Fundación Once “Yo no lo sabía”, un docu-testimonial sobre el X-Frágil 📽️📽️
Este día fue elegido para dar punto y final a un mes de octubre lleno de actividades dirigidas a dar Visibilidad al SXF.

Con el objetivo de dar voz al Síndrome X Frágil, se planteó un calendario de acciones distribuidas por todo el mes de octubre, aprovechando el marco del día 10, Día Europeo del SXF.
El interés de la ASXFM es que todo el mundo oiga hablar del X Frágil, ya que es la segunda causa de discapacidad intelectual de origen genético y la primera hereditaria. El conocimiento general del SXF es imprescindible a la hora de que se investiguen tratamientos y metodologías de diagnóstico. A su vez, el diagnóstico temprano resulta clave para empezar a trabajar en él cuanto antes. Nuestro fin último es la mejora de la Calidad de Vida de las Personas con SXF y sus familias.

¿Queréis ver un resumen de las acciones de Octubre 2019? 🤔🤔  ¡Echad un ojo a las fotos!👀 

✔️Mesas Informativas en los Hospitales Gregorio Marañón e Infanta Cristina.

Mesas Informativas Hospitales

Mesas Informativas
Mesas Informativas
Mesas Informativas
Mesas Informativas
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✔️Celebración del Día Europeo del X Frágil, 10 de octubre: con actividades en colegios, en la Universidad Europea, en redes sociales… ¡el gran reto de la X! #SúmateALaX

      ❗❗ ¡¿Falta tu foto?! ➡️ Pégala en comentarios 👌🏼👌🏼

#SúmateALaX

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✔️Y por fin… ¡El gran estreno del documental #YoNoLoSabía!

➕ Conoce todo sobre el Día de las Familias y de Estreno de #YoNoLoSabía en este enlace: _______

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Actividades 2019 X-Frágil

Octubre 2019: Mes de la visibilización del SXF

«Y tú, ¿lo sabes?» Es la pregunta que cierra el vídeo «Yo no lo sabía», que podéis ver aquí:

 

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Esperamos que cada vez más personas lo sepan, que conozcan y reconozcan el Síndrome X Frágil, que esto permita que se investigue la enfermedad y se contribuya a alcanzar la calidad de vida óptima para las personas que lo padecen. Sobre todo, se aspira a que mediante el conocimiento del síndrome, la inclusión de las personas con SXF sea efectiva y se logre en todos los ámbitos de su vida (educación, mundo laboral, ocio, familia…). 

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid estará realizando actividades de sensibilización a lo largo de todo el mes de octubre, entre ellas:

  • Mesas Informativas en el Hospital Gregorio Marañon (15/10) y en el Hospital Infanta Cristina de Parla (16/10).
  • El #XTrivial en redes.
  • DÍA 10 de OCTUBRE (#DíaEuropeoDElSXF)
    • Dinámica y X gigante en la Universidad Europea de Madrid
    • Reto en redes #SúmateALaX
    • Talleres en Centros Educativos de Ed. Primaria
  • Y el punto fuerte… ¡la presentación del vídeo documental «X – Frágil», que tendrá lugar el 27 de octubre en el Salón de Actos de la Fundación Once (¡estáis invitados!).

Para que si algún día te preguntan puedas decir «Yo sí lo sabía».

Además, la ASXFM se une a las reivindicaciones que lanza la Federación Española del X Frágil de cara al #DíaEuropeoDelSXF (10 de octubre) y que recoge en este documento:

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Actividades 2019 X-Frágil

¡Nunca se deja de aprender!

Seguimos aprendiendo sobre el Síndrome X-Frágil. El desarrollo de conocimientos sobre el SXF nos ayudará a comprender mejor a las personas afectadas que forman parte de nuestras vidas. Así, continuamos nuestro aprendizaje, mejorando y descubriendo nuevas formas de enfocar las características del SXF. Además, la concienciación es clave y estamos encantados de aprovechar cada oportunidad de mostrar al mundo esta enfermedad poco frecuente.

Para seguir progresando, asistiremos al:

CURSO DE ACTUALIZACIÓN Y AVANCES SOBRE EL SÍNDROME X-FRÁGIL: NUEVOS DESAFÍOS

Los días 9, 10 y 11 de octubre de 2019, la Universidad Internacional del Mar, la Universidad de Murcia y D’Genes organizan en Águilas, MURCIA, un curso con las últimas novedades sobre el SXF: investigación, diagnóstico, dificultades de conducta…

La ASXFM ha sido invitada a dar una ponencia y serán nuestra coordinadora, Cristina Ruiz, y uno de los participantes del Programa XFit quienes nos representarán.

Contamos con las familias ASXFM para asistir y animar a sus familiares y amigos a participar en este Congreso. Porque juntxs seguimos aprendiendo, seguimos mejorando. 

Aquí podéis encontrar el programa y otros datos prácticos:  https://www.um.es/unimar/ficha-curso.php?estado=X&cc=51807

 

¡Nos vemos en Murcia!

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SÚMATE A LA X EN EL DÍA EUROPEO DEL SXF

¡SÚMATE A LA X!

El próximo MIÉRCOLES 10 DE OCTUBRE es el DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL.

Este año la Asociación Síndrome X-Frágil De Madrid (ASXFM) cumplimos nuestro 20 aniversario y queremos celebrar ambos acontecimientos a lo grande, realizando un gran ACTO DE VISIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME X-FRÁGIL EN EL TEMPLO DE DEBOD (Calle Ferraz, 1, 28008 Madrid).

Bajo el lema “SÚMATE A LA X” el evento dará comienzo a las 17:30 Horas en el Templo de Debod e incluirá música y actividades para niñxs, jóvenes y adultos, un reto solidario, etc.

Culminaremos el acto a las 19:00 Horas con la REALIZACIÓN DE UNA X HUMANA GIGANTE y UNA SUELTA DE GLOBOS que esperamos fotografiar desde diferentes planos y dar difusión en los diferentes medios de comunicación.

¡OS INVITAMOS A SUMAROS A LA X Y A CELEBRAR EL DÍA EUROPEO DEL SINDROME X-FRÁGIL CON LA ASXFM!

#sumatealaX #diaeuropeoSXF #XFragilMad #20añosjuntxs