Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Gran Éxito en la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso en Apoyo al Síndrome X Frágil

260 participantes se unieron en Coca de Alba para apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, disfrutando de un día lleno de deporte y solidaridad.

El pasado 7 de julio de 2024, la localidad de Coca de Alba, Salamanca, se vistió de solidaridad deportiva con la celebración de la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso, organizada por el Club Cokalba-Running en colaboración con la Diputación de Salamanca. Este evento, que ya se ha convertido en una tradición anual, tuvo como objetivo apoyar a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y visibilizar esta condición genética que afecta a muchas familias.

La carrera contó con la participación de 260 corredores y corredoras, quienes se unieron para recorrer los 8.128 metros del desafiante circuito. Desde tempranas horas de la mañana, las y los participantes y sus familias se congregaron en la Calle Larga nº16, punto de salida y meta, creando un ambiente de camaradería y compromiso.

Diversión y Solidaridad para Todas las Edades

Además de la carrera principal, el evento incluyó carreras para los y las más pequeñas, quienes disfrutaron de una mañana llena de diversión y deporte. Al finalizar las competiciones, quienes asistieron pudieron compartir un aperitivo, un momento perfecto para relajarse y celebrar el éxito de la jornada.

Una Comunidad Unida por una Buena Causa

El éxito de la VII Carrera Solidaria Nuevo Impulso no solo se midió en términos de participación, sino también en la cantidad de apoyo y visibilidad generada para el Síndrome X Frágil. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo la oportunidad de instalar un stand informativo y de venta de merchandising, lo que permitió a quienes asistieron conocer más sobre esta condición y cómo pueden contribuir a la causa.

La jornada fue una clara demostración de cómo el deporte puede servir como una plataforma poderosa para promover la solidaridad y la conciencia social. La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradece profundamente a quienes hicieron posible este evento, y especialmente José Antonio Bautista por su incansable apoyo y organización.

¡Gracias por ser parte de esta increíble jornada solidaria!
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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Beneficiaria del Programa «Te Acompaño» de FEDER

La Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid ha obtenido una ayuda clave de FEDER para fomentar la inclusión y el bienestar de individuos con el Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria del programa «Te Acompaño» de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta importante ayuda se destinará a impulsar nuestro apoyo a lo largo del Ciclo vital a personas con Síndrome X Frágil para para mejorar su calidad de vida.

Con la financiación del programa «Te Acompaño», se beneficiarán directamente 38 familias que participan en estos programas. Este apoyo permitirá continuar con nuestras actividades, ampliar nuestros recursos y asegurar que cada persona con SXF reciba la atención y el acompañamiento necesarios para su desarrollo integral.

Queremos agradecer a FEDER por su confianza en nuestro trabajo y su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.