Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Las familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos reunimos para conmemorar el Día Internacional de Concienciación sobre el SXF

El encuentro sirvió para conmemorar el Día Internacional de concienciación sobre el Síndrome X Frágil y reivindicar el derecho a la comunicación.

Ayer, 10 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebró un encuentro de familias con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha que une a entidades y familias de todo el mundo en torno a la visibilización y la defensa de los derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

 

Durante la jornada, compartimos experiencias, emociones y reflexiones sobre los avances y los retos que aún tenemos por delante. Fue también un espacio para reconocer el valor de equipo de profesionales— que acompañan día a día a nuestros/as asociados/as en su desarrollo y autonomía.

Además, desde la Asociación instalamos un stand informativo con materiales de sensibilización, folletos y artículos solidarios, invitando a la ciudadanía a conocer más sobre el síndrome y a sumarse a la campaña internacional impulsada por FraXI, bajo el lema #DerechoAlaComunicacion.

 

💜 Desde la Asociación queremos agradecer la participación de todas las familias y profesionales que se acercaron y a quienes colaboraron para que este encuentro fuera posible.


Porque cuando nos unimos, el Síndrome X Frágil se hace visible.

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10 de octubre – Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión

Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.

Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.

Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:

  • Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
  • Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
  • Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
  • Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
  • El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.

Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.

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Avanza el ensayo clínico de CONNECTA Therapeutics para el Síndrome X Frágil

Avances en investigación que abren nuevas oportunidades para las personas con Síndrome X Fráigl

CONNECTA Therapeutics ha iniciado un ensayo clínico de Fase II con su fármaco CTH120, enfocado en avanzar en terapias innovadoras para personas con Síndrome X Frágil (SXF). Este estudio busca explorar nuevas vías para abordar aspectos clave del síndrome y contribuir al desarrollo de tratamientos específicos.

El ensayo se realiza en colaboración con el Centro de Regulación Genómica (CRG), el Instituto de Investigación del Hospital del Mar y el Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT). CTH120 actúa como modulador de la neuroplasticidad, y los estudios preclínicos han mostrado resultados prometedores en cuanto a eficacia y seguridad.

Para las familias interesadas, el ensayo también contempla la posibilidad de participación directa de pacientes, aunque está sujeta a criterios específicos de inclusión y evaluación por los investigadores.

📄 Más información en la nota de prensa de CONNECTA Therapeutics

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Arrancamos el curso con nuevas incorporaciones y mucha formación

Septiembre nos ha traído un inicio de curso lleno de energía, aprendizajes y un equipo reforzado para seguir acompañando a las personas con Síndrome X Frágil.

Tras las vacaciones de verano, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos retomado la actividad con mucha ilusión. Nuestros programas XFIT, IncluXión y Ocio IncluXivo comenzarán en la segunda quincena de septiembre, pero hemos querido dedicar estos primeros días a fortalecer al equipo y preparar el curso de la mejor manera posible.

👉 Nuevas incorporaciones al equipo

Este mes damos la bienvenida a Laura Espín, María del Saz y Mercedes Díaz, que se suman a la Asociación para aportar su experiencia y compromiso. Mercedes se incorpora al programa IncluXión, mientras que Laura y María se unen al programa XFIT. Llegan para dar continuidad al trabajo que venían realizando Marco Ruiz y Julia Jiménez (en Ocio y XFIT), Ángela Moreno-Manzanaro (IncluXión y XFIT) e Irene Camacho (XFIT). Desde aquí agradecemos profundamente la labor de quienes han cerrado etapa con nuestra asociación y damos la más cálida bienvenida a quienes empiezan.

👉 Un arranque con formación y aprendizajes
En paralelo, hemos aprovechado estas primeras semanas para seguir creciendo como profesionales. Celebramos una reunión de equipo muy constructiva y hemos recibido tres formaciones clave:

  • Una formación en sexualidad, que nos ha dado herramientas tanto para la comunicación con familias como para el trabajo directo con nuestros chicos y chicas. Esta formación ha sido impartida por Carlos Osteso, antiguo compañero nuestro.

  • Una formación en dificultades de conducta, impartida por nuestra Coordinadora de Programas Paula Pérez, que nos ha ayudado a reflexionar y a mejorar nuestras estrategias de intervención.

  • Y una formación en sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, impartida por nuestra compañera Isabel Núñez, centrada en comunicadores dinámicos, que nos abre nuevas vías para apoyar la comunicación.

Un buen comienzo de curso
Este inicio de septiembre está siendo muy positivo: nos está permitiendo organizarnos mejor, dar la bienvenida a nuevas compañeras y reforzar al equipo con recursos que serán muy valiosos en los próximos meses.

Desde la Asociación miramos hacia adelante con energía renovada y con el compromiso de seguir ofreciendo apoyos de calidad a cada persona con Síndrome X Frágil y sus familias.

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