Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, Beneficiaria del Programa «Te Acompaño» de FEDER

La Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid ha obtenido una ayuda clave de FEDER para fomentar la inclusión y el bienestar de individuos con el Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria del programa «Te Acompaño» de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta importante ayuda se destinará a impulsar nuestro apoyo a lo largo del Ciclo vital a personas con Síndrome X Frágil para para mejorar su calidad de vida.

Con la financiación del programa «Te Acompaño», se beneficiarán directamente 38 familias que participan en estos programas. Este apoyo permitirá continuar con nuestras actividades, ampliar nuestros recursos y asegurar que cada persona con SXF reciba la atención y el acompañamiento necesarios para su desarrollo integral.

Queremos agradecer a FEDER por su confianza en nuestro trabajo y su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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Uniendo Fuerzas por la Educación Inclusiva: La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en la Jornada del CREP

Paula Pérez Maldonado comparte experticia en el encuentro educativo por la integración

Participamos como ponentes en la reciente jornada organizada por el Colectivo de Renovación Educativa de Parla (CREP) centrada en la inclusión educativa. Este evento ha sido un foro esencial para dialogar, aprender y compartir estrategias que promuevan la integración efectiva de las personas con discapacidad en el sistema educativo.

Nuestra Coordinadora de Programas, Paula Pérez Maldonado, tuvo el honor de representar a la asociación y compartir su experiencia y conocimientos sobre el Síndrome X Frágil. Durante su intervención, Paula no solo explicó las características y desafíos asociados con esta condición genética, sino que también enfatizó la importancia de crear entornos educativos inclusivos y adaptados a las necesidades del alumnado.

El Síndrome X Frágil es la causa más común de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a aproximadamente 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 8.000 mujeres. Los síntomas pueden variar ampliamente, desde dificultades de aprendizaje hasta problemas de comportamiento y sociales. Por lo tanto, es esencial que los centros educativos estén equipados para ofrecer el apoyo necesario para que quienes cuentan con este síndrome puedan prosperar.

La participación de la Asociación en esta Jornada refleja nuestro compromiso con la promoción de la inclusión y el apoyo a las personas con Síndrome X-Frágil. Seguiremos trabajando para sensibilizar a la sociedad y colaborar en la creación de entornos educativos más inclusivos y accesibles.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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