Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Sensibilización y aprendizaje en la Asociación Rudolf Steiner

La importancia de la formación sobre el Síndrome X Frágil desde la experiencia

El pasado 29 de febrero, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo el privilegio de impartir una formación sobre el Síndrome X Frágil (SXF), el apoyo a las personas con esta condición y la importancia de la humanización en la atención, en la Asociación Rudolf Steiner, en Pozuelo de Alarcón. Esta sesión formativa fue dirigida por nuestras facilitadoras Sara Fernández Vela y Celia Álvarez López, y contó con la participación especial de Iván Cebrián, persona con SXF, socio de nuestra entidad y participante en nuestros programas.

Durante la formación, abordamos aspectos clave sobre el Síndrome X Frágil, destacando no solo las características de esta condición, sino también estrategias de apoyo y acompañamiento que favorecen el desarrollo y la autonomía de las personas con SXF en diferentes entornos. Además, se enfatizó la importancia de la humanización en la atención, promoviendo un enfoque centrado en la persona, basado en la comprensión, el respeto y la inclusión.

Uno de los momentos más valiosos de la jornada fue la intervención de Iván Cebrián, quien compartió su experiencia en primera persona. Su testimonio no solo aportó un enfoque real y tangible sobre el SXF, sino que también permitió a quienes asistieron comprender mejor los retos y fortalezas de quienes viven con esta condición. La presencia y participación de Iván en este tipo de formaciones refuerza la necesidad de dar voz a las propias personas con Síndrome X Frágil, promoviendo su papel activo en la sensibilización y la formación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos firmemente por este enfoque participativo, en el que las personas con Síndrome X Frágil no solo sean destinatarias de los apoyos, sino también protagonistas de su propia historia y agentes de cambio en la sociedad. La formación en la Asociación Rudolf Steiner ha sido un claro ejemplo de cómo la colaboración y el aprendizaje mutuo pueden generar un impacto positivo en la comunidad educativa y social.

Agradecemos a la Asociación Rudolf Steiner por su interés y compromiso en la formación sobre el Síndrome X Frágil y por brindarnos la oportunidad de compartir conocimientos y experiencias. Seguiremos trabajando para construir una sociedad más inclusiva, donde todas las personas tengan un papel activo y sean escuchadas.

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La voz de las personas con Síndrome X Frágil llega a los espacios de decisión de nuestra asociación

Bernal e Iván participan por primera vez en la Junta Directiva de la Asociación

El pasado 23 de enero, Bernal e Iván, jóvenes adultos con Síndrome X Frágil, participaron por primera vez en la reunión de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este hito es el resultado del acuerdo tomado en la reunión del pasado mes de mayo, en el que la Junta decidió dar un paso adelante en su compromiso con la inclusión real, incorporando la voz de las propias personas con Síndrome X Frágil en los espacios de toma de decisiones.

Su participación marca un antes y un después en nuestra Asociación. Poder contar con su mirada y sus experiencias nos permite tomar decisiones más ajustadas a la realidad del colectivo, garantizando que las iniciativas y programas que impulsamos respondan realmente a sus necesidades y aspiraciones.

Durante la reunión, Bernal e Iván compartieron sus ideas y opiniones, demostrando que la inclusión no es solo un concepto, sino una práctica que enriquece y fortalece a toda la comunidad Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seguiremos trabajando para que esta participación sea cada vez más activa y significativa. Porque avanzar en autonomía también significa tener voz y espacio en la toma de decisiones.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid sensibiliza sobre discapacidad en dos colegios de la Comunidad de Madrid

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos llevado a cabo actividades de sensibilización en los colegios La Paloma de Parla y Humanitas de Torrejón de Ardoz. A través de dinámicas participativas, manualidades y charlas, se acercó alumnado a la realidad del SXF, promoviendo valores de inclusión.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, es una oportunidad para dar visibilidad a la diversidad y fomentar la inclusión. Este año, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la suerte de participar en actividades de sensibilización en dos colegios de la Comunidad de Madrid: el CEIP La Paloma de Parla y el Humanitas Bilingual School Torrejón

CEIP La Paloma de Parla

Durante la semana previa al 3 de diciembre, el Colegio La Paloma organizó actividades enfocadas en el conocimiento del Síndrome X Frágil (SXF). Nuestra participación tuvo lugar el lunes 2 de diciembre, cuando una chica y tres chicos con SXF visitaron 16 aulas, desde infantil hasta sexto de primaria. Allí, no solo compartieron su experiencia, sino que explicaron al alumnado por qué las mariposas son el símbolo del SXF, representando la fragilidad y belleza que lo caracterizan.

Realizaron una manualidad de mariposas de papel que luego se expuso en el colegio como muestra de la unión y el aprendizaje compartido. Además, la jornada incluyó una actividad de apadrinamiento entre alumnos/as mayores y pequeños/as, en la que participaron con entusiasmo. La experiencia fue tan enriquecedora para ambas partes que el colegio nos ha pedido repetirla en futuras ocasiones.

 

Humanitas Bilingual School Torrejón. 

En el Instituto Humanitas Bilingüe School de Torrejón, participamos en sus jornadas dedicadas a la Semana de la Discapacidad. Durante estas sesiones, dos participantes de nuestro programa XFIT, David Ayuso y Pablo Cano, ofrecieron charlas dinámicas e inclusivas al alumnado de bachillerato.

David y Pablo compartieron información sobre el Síndrome X Frágil explicaron los objetivos de nuestros programas de autonomía y autodeterminación, y hablaron de los logros que han alcanzado gracias a su participación en la Asociación.

La cercanía y la capacidad de adaptar el mensaje al público hicieron de esta jornada una experiencia enriquecedora y llena de aprendizaje. 

Ambas experiencias subrayaron la importancia de acercar la realidad del Síndrome X Frágil a las aulas, fomentando valores de empatía, diversidad y convivencia. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer a los equipos educativos de ambos colegios por abrirnos sus puertas y colaborar en la creación de estas jornadas tan especiales.

Estas acciones no solo ayudan a visibilizar el SXF, sino que también dejan una huella significativa en las comunidades escolares, promoviendo un mundo más inclusivo donde la diversidad sea entendida como una riqueza.

Seguiremos trabajando para que más centros educativos se sumen a esta misión, porque creemos firmemente que la sensibilización es el primer paso hacia la construcción de una sociedad más justa y solidaria.

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Noticias 2024 X-Frágil

Participamos en un desayuno con el Presidente de Renfe por la IV Semana de la Accesibilidad

Renfe agradece nuestra colaboración junto a otras entidades en diversas iniciativas de formación, sensibilización y divulgación que buscan promover la accesibilidad universal.

En el marco de la IV Semana de la Accesibilidad de Renfe, hemos participado en un desayuno con el presidente de Renfe, quien agradeció la colaboración de las entidades que hemos trabajado este año en iniciativas de formación, divulgación y sensibilización para fomentar la accesibilidad universal. Este encuentro, que se celebra por segundo año consecutivo, refuerza el compromiso de Renfe con la inclusión y con la mejora continua del sistema ferroviario para hacerlo accesible a todas las personas.

 

Durante la reunión, compartimos experiencias junto a otras entidades colaboradoras, visibilizando la importancia de seguir avanzando hacia una sociedad más inclusiva. Este espacio de diálogo nos permitió poner sobre la mesa temas clave relacionados con la accesibilidad, y subrayar la necesidad de garantizar productos, servicios y entornos accesibles. Nos sentimos orgullosos de formar parte de esta red de colaboración que trabaja por construir un futuro más equitativo y accesible para todas las personas.