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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: convenio de colaboración

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Noticias 2025 X-Frágil

Fundación Ibercaja respalda el proyecto EmpoderX de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Asociación ha sido seleccionada en la Convocatoria 2025 de Proyectos Sociales y recibirá una ayuda económica para seguir impulsando el empoderamiento de personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada en la Convocatoria 2025 de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja, que nos ha concedido una colaboración económica  para el desarrollo del proyecto EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil.

Esta financiación permitirá reforzar los apoyos individualizados que ofrecemos desde EmpoderX, centrados en acompañar los procesos de empoderamiento personal, favorecer la toma de decisiones y promover la participación activa en la comunidad de las personas con Síndrome X Frágil.

El respaldo de Fundación Ibercaja supone un impulso significativo para seguir trabajando por la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad intelectual, y para avanzar en la construcción de entornos más accesibles, humanos y comprometidos con la diversidad.

Agradecemos a Fundación Ibercaja la confianza depositada en este proyecto y su compromiso con iniciativas que generan impacto real en la vida de las personas y sus familias.

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Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continúa colaborando en el Programa de Conciliación Familiar del Ayuntamiento de Madrid

Renovamos nuestro compromiso para facilitar el acceso a actividades de respiro que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Un año más, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participamos como entidad colaboradora en el Programa de Conciliación Familiar impulsado por el Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid. Este programa, que se desarrolla mediante un convenio con Plena Inclusión Madrid, está dirigido a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias.

El programa tiene como finalidad facilitar la conciliación de la vida personal, social y laboral de los y las familiares o cuidadoras/es principales, a través de actividades de ocio y respiro adaptadas a las necesidades del colectivo. Entre las acciones que se llevarán a cabo se incluyen estancias en recursos especializados, actividades culturales, acompañamientos domiciliarios puntuales y campamentos urbanos para menores y jóvenes con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Gracias a esta colaboración, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puede llevar a cabo sus propias actividades de respiro, como viajes y estancias que ofrecen a las familias momentos de descanso, apoyo y bienestar.

Como entidad federada de Plena Inclusión Madrid, la asociación aporta su experiencia y profesionalidad para la ejecución de estas actividades, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta colaboración reafirma el compromiso continuo de la asociación con la inclusión social, el apoyo a las familias y la promoción de espacios que favorecen la participación activa y el disfrute del ocio en condiciones de igualdad.

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El Síndrome X Frágil presente en el Congreso Internacional de Enfermería 2025

Visibilización del Síndrome X Frágil en el foro de enfermería más relevante a nivel mundial

Del 9 al 13 de junio de 2025, la ciudad de Helsinki acogió una nueva edición del Congreso Internacional de Enfermería (ICN Congress), el evento más prestigioso del sector a nivel global.

La enfermera María Heredia Reina presentó el trabajo titulado:
“Vacunación en Síndrome de X Frágil y otros trastornos socio-comunicativos”, elaborado en colaboración con profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y entidades sociales entre las que se encuentra nuestra asociación.

Un paso más hacia una salud verdaderamente inclusiva

En el marco de las enfermedades raras, como el Síndrome X Frágil, el acceso a la atención sanitaria continúa suponiendo importantes desafíos. Las personas con alteraciones socio-comunicativas, ya sea por SXF, TEA, parálisis cerebral, Síndrome de Down o trastornos de salud mental, pueden experimentar situaciones de estrés, ansiedad o desregulación cuando se enfrentan a entornos sanitarios no adaptados.

Por ello, el objetivo de esta comunicación fue compartir el modelo de vacunación adaptada desarrollado por el equipo de Medicina Preventiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en estrecha colaboración con entidades sociales como la nuestra. Este modelo ha logrado atender a más de 200 personas con trastornos socio-comunicativos, incorporando estrategias de anticipación, comunicación visual, atención sin esperas y espacios controlados sensorialmente.

Un reconocimiento de las buenas prácticas impulsadas desde el trabajo en red

La participación en el Congreso ha supuesto una valiosa oportunidad para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en un espacio de referencia internacional, así como para reconocer el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y entidades del tercer sector. Como asociación, nos sentimos especialmente orgullosas de haber podido contribuir con una experiencia concreta y replicable que demuestra que otra forma de hacer las cosas es posible: una enfermería más humana, respetuosa y centrada en la persona.

Seguimos impulsando una atención sanitaria accesible para todas las personas

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos promoviendo alianzas y proyectos que mejoren el bienestar de las personas con SXF y sus familias. Creemos firmemente en el papel transformador de la investigación, la sensibilización y la formación para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.

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