Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seleccionada en la XIX Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido una de las entidades seleccionadas en la 19ª Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja. Este reconocimiento refuerza nuestro compromiso y nos motiva a seguir desarrollando proyectos que impacten positivamente.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido una de las 47 entidades seleccionadas en la Comunidad de Madrid dentro de la XIX Convocatoria de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja. Esta convocatoria, que apoya este año a cerca de 350 iniciativas en toda España, tiene como objetivo respaldar proyectos sociales que trabajan por reducir desigualdades y mejorar la calidad de vida de las personas más vulnerables.

El acto de entrega de los convenios tuvo lugar en el Auditorio del COAM, contando con la presencia de destacados representantes de Fundación Ibercaja y de las entidades seleccionadas. En representación de nuestra Asociación asistieron Elena Illera y Rosario Valbuena, quienes recogieron este importante reconocimiento en nombre de nuestras familias.

La jornada se cerró con una inspiradora ponencia a cargo de José Antonio Marina titulada “El aprendizaje de la valentía”.

Gracias a este apoyo, podremos seguir avanzando en nuestra misión de acompañar y mejorar la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, fomentando la inclusión social y trabajando para romper barreras. Este reconocimiento refuerza nuestro compromiso y nos motiva a seguir desarrollando proyectos que impacten positivamente.

Desde la Asociación, queremos expresar nuestro agradecimiento a Fundación Ibercaja por apostar por nuestro proyecto y sumar esfuerzos para construir una sociedad más justa e igualitaria.

¡Sigamos transformando vidas!

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¡La Asociación Síndrome X Frágil se une al Torneo de Roller Derby!

La Asociación Síndrome X Frágil en el Torneo de Roller Derby: ¡Una oportunidad para concienciar y apoyar!

El pasado 12 y 13 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil estuvo presente en el emocionante torneo de roller derby celebrado en el Polideportivo de la Universidad Autónoma de Madrid. Este evento no solo ofreció la oportunidad de disfrutar de un deporte dinámico y lleno de energía, sino que también permitió difundir información sobre el Síndrome X Frágil y recaudar fondos para nuestras actividades.

El roller derby no solo es un deporte emocionante sino que promueve la fuerza, la resistencia y el trabajo en equipo, valores que también son esenciales para las familias y las personas con Síndrome X Frágil. Al igual que en el roller derby, enfrentamos desafíos, nos apoyamos mutuamente y luchamos por nuestros objetivos. Este torneo es una oportunidad perfecta para celebrar esas cualidades y demostrar que, podemos superar cualquier obstáculo

En nuestro stand, ofrecimos información detallada sobre el Síndrome X Frágil y cómo se puede ayudar a las personas y sus familias. También tuvimos la oportunidad de vender artículos de la Asociación, cuyos fondos se destinarán a seguir financiando nuestros programas y actividades. 

Queremos agradecer a quienes participaron y organizaron el torneo, así como a las increíbles @blackthundersderbydames, por hacer posible este evento.

Logramos que el roller derby se convirtiera en una plataforma para crear conciencia sobre el Síndrome X Frágil y celebrar la diversidad que enriquece nuestras vidas.

¡Gracias a quienes visitaron nuestro stand y colaboraron, su apoyo es fundamental para seguir brindando recursos y oportunidades a las personas con SXF!

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Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.

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Nuevo Convenio de Colaboración entre OHI-Odontología Hospitalaria Integral y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El acuerdo permitirá que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias accedan a tratamientos odontológicos especializados con condiciones preferentes, mejorando así su calidad de vida.

En nuestro compromiso continuo por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, hemos firmado un convenio de colaboración con OHI-Odontología Hospitalaria Integral (García Soler Clínicas Dentales S.L.U.). Este acuerdo responde a la voluntad de ambas instituciones de colaborar en beneficio de las familias afectadas por el Síndrome X Frágil, promoviendo un cuidado odontológico accesible y adaptado.

La firma del convenio tuvo lugar el 19 de septiembre de 2024, con la participación de D. Manuel de Bethencourt Bohorquez, en representación de García Soler Clínicas Dentales S.L.U., y Doña Natividad García Padilla, en nombre de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Una atención bucodental adaptada

 

Las características asociadas al SXF, como la ansiedad elevada, la hipersensibilidad sensorial y la falta de cooperación en entornos médicos, hacen que la atención odontológica sea un desafío tanto para las familias como para las y los profesionales.

Este convenio no solo facilita el acceso a servicios especializados, sino que asegura que las personas con SXF reciban una atención adaptada a sus necesidades específicas, en un entorno que comprende y respeta sus particularidades conductuales y sensoriales. De esta forma, se da un paso crucial para mejorar la calidad de vida y la salud general de las personas con SXF.

Gracias a este convenio, las familias socias de la Asociación podrán beneficiarse de un descuento del 15% en todos los tratamientos dentales ofrecidos por las clínicas de OHI-Odontología Hospitalaria Integral. Este beneficio se extiende tanto a las personas con Síndrome X Frágil como a sus familiares, incluyendo padres, parejas e hijos e hijas.

¿Cómo contactar con OHI?

Para acceder a estos beneficios, podéis contactar con OHI-Odontología Hospitalaria Integral a través de:

Compromiso y colaboración

Ambas partes han mostrado su firme compromiso de colaborar de manera transparente y eficaz para garantizar el éxito de este acuerdo. Además, se contempla la renovación automática del convenio para los próximos años, lo que asegura la continuidad de estas condiciones preferentes para las familias de la Asociación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, agradecemos a OHI-Odontología Hospitalaria Integral por su apoyo y solidaridad, que se traduce en una mejora directa de la calidad de vida de nuestras familias socias.