Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Sensibilización y aprendizaje en la Asociación Rudolf Steiner

La importancia de la formación sobre el Síndrome X Frágil desde la experiencia

El pasado 29 de febrero, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvo el privilegio de impartir una formación sobre el Síndrome X Frágil (SXF), el apoyo a las personas con esta condición y la importancia de la humanización en la atención, en la Asociación Rudolf Steiner, en Pozuelo de Alarcón. Esta sesión formativa fue dirigida por nuestras facilitadoras Sara Fernández Vela y Celia Álvarez López, y contó con la participación especial de Iván Cebrián, persona con SXF, socio de nuestra entidad y participante en nuestros programas.

Durante la formación, abordamos aspectos clave sobre el Síndrome X Frágil, destacando no solo las características de esta condición, sino también estrategias de apoyo y acompañamiento que favorecen el desarrollo y la autonomía de las personas con SXF en diferentes entornos. Además, se enfatizó la importancia de la humanización en la atención, promoviendo un enfoque centrado en la persona, basado en la comprensión, el respeto y la inclusión.

Uno de los momentos más valiosos de la jornada fue la intervención de Iván Cebrián, quien compartió su experiencia en primera persona. Su testimonio no solo aportó un enfoque real y tangible sobre el SXF, sino que también permitió a quienes asistieron comprender mejor los retos y fortalezas de quienes viven con esta condición. La presencia y participación de Iván en este tipo de formaciones refuerza la necesidad de dar voz a las propias personas con Síndrome X Frágil, promoviendo su papel activo en la sensibilización y la formación.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid apostamos firmemente por este enfoque participativo, en el que las personas con Síndrome X Frágil no solo sean destinatarias de los apoyos, sino también protagonistas de su propia historia y agentes de cambio en la sociedad. La formación en la Asociación Rudolf Steiner ha sido un claro ejemplo de cómo la colaboración y el aprendizaje mutuo pueden generar un impacto positivo en la comunidad educativa y social.

Agradecemos a la Asociación Rudolf Steiner por su interés y compromiso en la formación sobre el Síndrome X Frágil y por brindarnos la oportunidad de compartir conocimientos y experiencias. Seguiremos trabajando para construir una sociedad más inclusiva, donde todas las personas tengan un papel activo y sean escuchadas.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid sensibiliza sobre discapacidad en dos colegios de la Comunidad de Madrid

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos llevado a cabo actividades de sensibilización en los colegios La Paloma de Parla y Humanitas de Torrejón de Ardoz. A través de dinámicas participativas, manualidades y charlas, se acercó alumnado a la realidad del SXF, promoviendo valores de inclusión.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, es una oportunidad para dar visibilidad a la diversidad y fomentar la inclusión. Este año, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la suerte de participar en actividades de sensibilización en dos colegios de la Comunidad de Madrid: el CEIP La Paloma de Parla y el Humanitas Bilingual School Torrejón

CEIP La Paloma de Parla

Durante la semana previa al 3 de diciembre, el Colegio La Paloma organizó actividades enfocadas en el conocimiento del Síndrome X Frágil (SXF). Nuestra participación tuvo lugar el lunes 2 de diciembre, cuando una chica y tres chicos con SXF visitaron 16 aulas, desde infantil hasta sexto de primaria. Allí, no solo compartieron su experiencia, sino que explicaron al alumnado por qué las mariposas son el símbolo del SXF, representando la fragilidad y belleza que lo caracterizan.

Realizaron una manualidad de mariposas de papel que luego se expuso en el colegio como muestra de la unión y el aprendizaje compartido. Además, la jornada incluyó una actividad de apadrinamiento entre alumnos/as mayores y pequeños/as, en la que participaron con entusiasmo. La experiencia fue tan enriquecedora para ambas partes que el colegio nos ha pedido repetirla en futuras ocasiones.

 

Humanitas Bilingual School Torrejón. 

En el Instituto Humanitas Bilingüe School de Torrejón, participamos en sus jornadas dedicadas a la Semana de la Discapacidad. Durante estas sesiones, dos participantes de nuestro programa XFIT, David Ayuso y Pablo Cano, ofrecieron charlas dinámicas e inclusivas al alumnado de bachillerato.

David y Pablo compartieron información sobre el Síndrome X Frágil explicaron los objetivos de nuestros programas de autonomía y autodeterminación, y hablaron de los logros que han alcanzado gracias a su participación en la Asociación.

La cercanía y la capacidad de adaptar el mensaje al público hicieron de esta jornada una experiencia enriquecedora y llena de aprendizaje. 

Ambas experiencias subrayaron la importancia de acercar la realidad del Síndrome X Frágil a las aulas, fomentando valores de empatía, diversidad y convivencia. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer a los equipos educativos de ambos colegios por abrirnos sus puertas y colaborar en la creación de estas jornadas tan especiales.

Estas acciones no solo ayudan a visibilizar el SXF, sino que también dejan una huella significativa en las comunidades escolares, promoviendo un mundo más inclusivo donde la diversidad sea entendida como una riqueza.

Seguiremos trabajando para que más centros educativos se sumen a esta misión, porque creemos firmemente que la sensibilización es el primer paso hacia la construcción de una sociedad más justa y solidaria.

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Noticias 2024 X-Frágil

Renfe se une a la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil en el Día Europeo del SXF

Renfe y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se unen para hacer la sociedad más accesible y sensibilizada

Con motivo de la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil el próximo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha establecido una nueva colaboración con Renfe, reforzando su compromiso de divulgar y sensibilizar sobre esta condición, a la vez que se trabaja por una sociedad más accesible para todas las personas.

En el marco de esta colaboración, Renfe publicará una infografía con información clave sobre el Síndrome X Frágil, explicando qué es y cómo apoyar a las personas que lo viven. Este material divulgativo estará disponible tanto de manera interna para toda la plantilla de Renfe a través de su intranet, como en externo en la sección de Accesibilidad de su página web, en la que se agrupan diversos contenidos enfocados en la inclusión y accesibilidad.

Un paso más hacia la inclusión

La difusión de esta infografía representa un avance en la sensibilización social y la creación de entornos más accesibles para las personas con SXF. Gracias a la colaboración con Renfe, esperamos que este contenido llegue a más personas, tanto usuarias como profesionales de Renfe, ayudando a visibilizar las necesidades y desafíos de las personas con Síndrome X Frágil.

Con esta iniciativa, Renfe se suma a nuestro esfuerzo por romper barreras y promover la inclusión, con el objetivo de que cada día más personas comprendan y apoyen a quienes conviven con este síndrome.

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Encuentro de Familias: Conmemorando el Día Europeo del Síndrome X Frágil

Encuentro de Familias: Una Jornada Especial para Visibilizar el Síndrome X Frágil

El pasado 6 de octubre, en el marco de las acciones de conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil, celebramos un emotivo Encuentro de Familias en Madrid Río, un espacio que nos permitió conectar, disfrutar y, sobre todo, dar visibilidad al Síndrome X Frágil (SXF). La jornada fue todo un éxito, con la participación de nuestras familias, profesionales y antiguos colaboradores, todos unidos por un mismo propósito: reivindicar los derechos de las personas con SXF y compartir un día especial de convivencia. 🦋💙

 

La mañana transcurrió en un ambiente familiar y festivo, con la presencia de José Manuel Medel, que se encargó de la animación, creando momentos de risas y diversión. Los niños y niñas, entusiasmados, trajeron balones y otros juegos para aprovechar al máximo el entorno al aire libre, mientras las familias disfrutaban de conversaciones, intercambios de experiencias y el apoyo mutuo que caracteriza a nuestra asociación. 🌟

El mercadillo solidario fue otro de los momentos destacados del encuentro. Allí, las familias tuvieron la oportunidad de adquirir merchandising de la Asociación y participar en la lotería de Navidad, cuya recaudación irá destinada a apoyar nuestros programas y servicios para las personas con SXF. Esta iniciativa refuerza nuestro compromiso de seguir trabajando por y para las familias, creando oportunidades y dando mayor visibilidad al SXF en la sociedad.

Además de ser un día de diversión y convivencia, el encuentro sirvió para reivindicar la importancia del Día Europeo del Síndrome X Frágil, una fecha que nos recuerda la necesidad de seguir luchando por un diagnóstico precoz, por más investigación y por mejores recursos que garanticen la inclusión plena de las personas con SXF. Este día subraya lo mucho que aún queda por hacer.

Queremos agradecer de corazón a todas las familias, profesionales y antiguos colaboradores que nos acompañaron en este día tan importante. Gracias por vuestra dedicación, compromiso y apoyo continuo

Con eventos como este, volamos alto con el Síndrome X Frágil y seguimos construyendo una comunidad más fuerte y unida. ¡Gracias por formar parte de este viaje! 🦋💙